“媽媽為什麼我和别人不一樣，為什麼我的眼睛是綠色而他們是黑的，我這樣的年紀本應該像花兒一樣開放，為何我卻躺在了病床上……”

——一位音樂學院老師為膽道閉鎖兒童寫的一首歌“綠眼睛”。

孩子是每個家庭的希望與未來，年輕的父母們在歡聲笑語中迎接一個新生命的到來。捧在手上小心翼翼，生怕稍微用力就會傷害到他，盼着他一天天長大，慢慢睜開看世界的窗戶，漸漸學會坐起來，然後爬向你，走向你，叫你一聲，爸爸、媽媽。

但是，上天總愛對人們開玩笑，很多父母還沒來得及享受孩子成長的喜悅，新生兒的疾病便讓他們一籌莫展，一度陷入絕望的邊緣。其中，膽道閉鎖是新生兒疾病中一個很需要大家關注和傳播的病例，由于膽道閉鎖與普通黃疸的某些表征上的相似，以至于很多家庭在開始時沒能正确認識并加與重視而錯過救治的最佳時機。

膽道閉鎖占新生兒長期阻塞性黃疸的半數病例，其發病原因尚無法明确界定，發病率為1∶8000個存活出生嬰兒，先天性膽道閉鎖是一種肝内外膽管出現阻塞，并可導緻淤膽性肝硬化先天性膽道閉鎖而最終發生肝功能衰竭，是小兒外科領域中最重要的消化外科疾病之一，也是小兒肝移植中最常見的适應證。

對于先天性膽道閉鎖，主要的治療方法是手術，不積極治療的自然死亡率是100%。新生兒月齡越小越好，否則可能不耐受手術或預後很差。

膽道閉鎖的典型病例嬰兒為足月産，大多數并無異常，糞便色澤正常，黃疸一般在生後2-3周逐漸顯露，有些病例的黃疸出現于生後最初幾天當時誤診為生理性黃疸。糞便變成棕黃、淡黃米色，以後成為無膽汁的陶土樣灰白色。

但在病程較晚期時偶可略現淡黃色。尿色較深将尿布染成黃色。黃疸出現後，通常不消退且日益加深，皮膚變成金黃色甚至褐色，可因瘙癢而有抓痕有時可出現脂瘤性纖維瘤，但不常見。個别病例可發生杵狀指或伴有發绀。

肝髒腫大，質地堅硬脾髒在早期很少扪及，如在最初幾周内扪及腫大的脾髒，可能是肝内原因随着疾病的發展而産生門靜脈高壓症。在疾病初期嬰兒全身情況尚屬良好，但有不同程度的營養不良，身長和體重不足時常母親叙述嬰兒顯得興奮和不安。疾病後期可出現各種脂溶性維生素缺乏現象，維生素D缺乏可伴發佝偻病串珠和闊大的骨骺。由于血液動力學狀況的改變，部分動靜脈短路和周圍血管阻力降低在心前區和肺野可聽到高排心髒雜音。

膽道閉鎖VS黃疸

（1）、症狀出現的時間各異

生理性黃疸一般在小兒出生1周後出現，2周後逐漸消退。但膽道閉鎖導緻的黃疸會在小兒出生後2-3周出現，即生理性黃疸消退後再逐漸顯露。而且膽道閉鎖導緻的黃疸是持續性的，還會日益加深。

（2）、體征和排便的區别

膽道閉鎖患兒随着病情的加重皮膚會變成金黃色甚至褐色，大便的顔色也從正常的淡黃色變成淺黃色、偏白，以後成為陶土樣灰白色，小便為深黃色繼而為濃茶色。但生理性黃疸患兒不會有這種症狀。

膽道閉鎖VS新生兒肝炎

新生兒肝炎與膽道閉鎖在臨床上的表現非常相似，往往也會發生黃疸、灰白或淡黃色便、肝功能異常，鑒别不易，需要兒科消化系統專科醫生以詳細的檢查方法加以鑒别。所以一旦孩子黃疸持續超過兩周，大便也出現灰白色症狀等，一定要孩子到專業的醫院進行檢查。

百度貼吧上一位膽道閉鎖患兒父母的自身經曆講述

我有兩個膽道閉鎖的寶寶，2011年我的第一個兒子出生三個月後被診斷為膽道閉鎖，我永遠都忘不了在北京兒童醫院手術室門口，當醫生告訴我确診膽道閉鎖時和我說的那段話，醫生說孩子沒有膽管，肝已經中度硬化，在做葛西已經沒有任何意義，你一個普通家庭手術後又很多并發症也隻能讓他多過個一兩年沒有什麼意義，錢也花了孩子也保不住。

我選擇了放棄治療。但出于不甘心中途試了好多的偏方看了好多中醫，寶寶在10個月的時候離開了我，那時的我已經精疲力盡，10個月以來寶寶被病痛折磨後期晚上不睡覺隻能抱着睡，每個晚上我都抱着他在沙發上坐着睡覺，也許是10個月的心理壓力和身體上的勞力随着寶寶的離開都帶走了，對他對我都是一種解脫。但是始終都得不到解脫，看到别人家同齡的孩子還是會想起自己的寶寶，夜深人靜的時候還是會想起那個陪伴了10個月的小生命。

内疚自責環繞了我5年，2016年我第二個兒子出生了，他是帶着我所有對美好的向往而出生的，可上天偏偏和我開了個天大的玩笑，他也是膽道閉鎖，15天确診，當時的我非常難過，我們一家子都崩潰了。每個人的心裡都像在被針紮，連說話都小心翼翼，人急了什麼亂七八糟的想法都有，我想過離婚帶着寶寶去做“傻事”，因為經曆過知道那種等死的日子一天天的熬是多麼的可怕，隻想感謝現在信息的發達，醫學的發達。

我兒子6個月的時候我們做了肝移植。2017年6月5日在天津第一中心醫院，我和兒子做了親體肝移植手術，現在術後9個多月了，寶寶一切正常，昨天寶寶會走路，心裡好多的感慨。

我不在這裡宣傳肝移植多好，我隻想把我的選擇告大家，你們不要着急的放棄孩子，不要在網上看看帖子看看評論就決定孩子的生死，我希望你們走進醫院任何一家肝移植醫院和可以葛西的醫院，多聽聽多看看，看看肝移植後的孩子。再去決定是救孩子一命還是放棄。

在此希望膽閉的家長你們多了解，多看看，活着才有明天給孩子一個明天。他會還你很多驚喜。

把握救治時機，完全可以治愈！

膽道閉鎖通過及時的肝移植手術是完全可以治愈的，目前肝移植手術成功率已經高達98%，手術成功的孩子可以像正常的小孩一樣成長、上學、結婚，有的甚至術後不用服用排異藥物。

據報道，美國的第一例活體肝移植于1989年為一例患有膽道閉鎖的小女孩開展，目前，這個小女孩已經大學畢業，也已經擺脫了免疫抑制劑。膽道閉鎖是良性疾病，不會轉移、不會複發，她的人生和别的孩子沒有什麼不同。因此，我們不願看到患兒父母因為對疾病的不了解而放棄孩子生的希望。

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