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數據支持：健康中國指數研究院

王鳳雅，生于2015年5月27日，卒于2018年5月4日。

她的離世曾引發全民讨論，也讓她的家人陷入輿論漩渦。

小鳳雅2017年9月被确診患有視網膜母細胞瘤，因其家庭無法承擔巨額治療費用，母親楊美芹先後兩次使用網絡募捐平台為女兒籌款，并得到網友相助。今年3月份開始，介入其中的志願者、微博大V開始質疑善款未用于小鳳雅的治療中，事件擴散。在王鳳雅去世20天後，一篇《王鳳雅小朋友之死》将事件熱度推向頂點，引發大量網友對其家屬的批判。

「騙錢」、「重男輕女」、「惡魔般的父母」，一個個刺激眼球的标簽，被無情地貼在那個衆人口中智力有所欠缺的27歲父親、走鋼絲的母親和鄉村教師爺爺身上。後來的自澄、官方的調查、籌款平台的聲明又将這些标簽一個一個剝離。

▲ 王鳳雅之死劇情反轉。｜網絡截圖

王鳳雅離開後的238天裡，這家人已漸漸遠離大衆視線，回歸生活。但這起被記入大病衆籌曆史的公共事件所引發的讨論尚未平息，或者說，在分享經濟背景下誕生的這種「親民」的社會互助新模式，已然是話題纏身。

以王鳳雅使用的籌款平台「水滴籌」為例，該公司在「王鳳雅事件」中的聲明中提到，2016年6月以來，免費大病籌款工具「水滴籌」幫助分布全國各地的困難對象發布了55萬餘起個人求助信息；而另一個活躍的平台「輕松籌」則宣稱，2014年9月成立至今，已擁有5.5億用戶，救助了235萬大病家庭，共籌集255億元善款。

硬币的另一面是，平台上随之出現了越來越多令人質疑的求助。一個名為「蘇州小夥」的網友謊報母親病情進行籌款，被治療醫生怒斥與事實不符；

一位在德國留學的白血病患者發起500萬的籌款目标後又改為50萬，公衆質疑其本可享受德國醫保，卻在籌款平台随意填寫和修改資金數；

湖北一位37歲的父親患有胃癌，10多天籌款30餘萬元，随後事态反轉——網上有人透露其名下有公司。

一面是求助者人數不斷攀升，一面是「騙捐」、質疑和爆料。互聯網大病衆籌誕生的4年裡，善心與疑心在這裡錯綜交織，制度建設與未來發展在這裡激烈碰撞。

鄒遠第一次接觸互聯網大病衆籌正是其發展元年，2014年，彼時，首創「大病衆籌」模式的衆籌平台「輕松籌」成立。

「我是想每年捐一些錢的人，之前不知道捐給哪裡，又不信任紅會，這種籌款平台出現後，确實給了我獻愛心的機會。」每當鄒遠在朋友圈和微信群刷到此類求助鍊接時，基本都會點進去認真了解其病情，然後捐款、轉發。

漸漸地，鄒遠發現，這類籌款鍊接越來越多地出現在朋友圈，求助者也不再局限于相熟的朋友或者同事，與鄒遠毫不相關的朋友的朋友、保險銷售、房屋中介......「感覺方方面面的人都在使用，有點『全世界都在生病』的感覺。」他笑稱。

尤其是，一個上市教育機構的老闆為其妹妹發起籌款，徹底觸動了他。「我知道他挺有錢的，比我有錢多了。」這種行為與身份的巨大反差讓鄒遠有一種割裂感。

▲ 人民日報在官微中曝光籌款治病的騙局。｜圖：@人民日報

這種割裂感不斷延續，鄒遠不再點開每一條鍊接，而更傾向于直接捐款給求助者本人或者那些定點求助于他的朋友和親人。但求助信息刷屏的密集程度，時而讓他有種錯亂感。

就在接受39深呼吸采訪之前，鄒遠剛剛鬧了一個捐款烏龍：一周前，相熟的鄰居和朋友、廣東河源人李先生在小區群轉發了一條幫助患病堂妹籌款的鍊接，鄒遠看到得比較晚，但一看群裡滿屏都是李先生向其他鄰居答謝的消息，他确定是朋友在求助。沒有多想，鄒遠熟練地向上滑過幾十條信息，找到籌款鍊接點進去，點擊「我要幫助」、輸入捐款數額、提交。

一周後，再次見到李先生時，他随口提了句：「你一個廣東人，生病的堂妹怎麼是河南的？」「是河源的。我發完之後有個人也發了一條，是河南的。」李先生回答。

鄒遠覺得第二個人是趁機「蹭熱點」，他隻得重新找到第一條鍊接，捐了100元。

比起捐款心理的變化，鄒遠最為關心的内容一直沒變：他捐款的去向、用途、使用步驟，以及患者後來的康複情況。

「希望平台能告訴每一個捐助者，我捐助的那些患者後來怎麼樣了，是死是活，是康複了還是繼續病着？而不是捐了之後，這個人的所有信息、狀況就消失在互聯網的茫茫大海裡了。是否可以在微信上有個消息提醒，比如你捐助的第N位病人某某某已經康複出院了之類。至少讓人們的愛心有處安放。」

對于這一點，大病衆籌自誕生之際，質疑聲就不斷。「輕松籌」聯合創始人于亮曾在接受《南方周末》采訪時提到，該平台2015年期間的醫療救助項目遭到用戶舉報1150起左右，相當于每天有3起用戶舉報。

不可否認的是，大病衆籌阻止了很多家庭「因病返貧」，也給患病家庭帶來了重獲新生的希望。它甚至激發了一種新的公益形式的誕生——「指尖公益」，即隻要動動手指就能創造出溫暖的價值。

《慈善藍皮書：中國慈善發展報告（2016）》認為，「指尖公益」一躍成為網絡捐贈的主要形式。2015年騰訊公益平台的數據顯示，超過95.32%的捐贈額是在移動端完成的，僅有4.68%的捐贈額來自PC端。

求助鍊接一頭連着捐款人，一頭連着求助者。對雙方而言，前者是可捐可不捐的「指尖公益」，後者卻是走投無路的救命稻草。

需要警惕和思考的是，這些大病衆籌平台在項目審核、流程監管和善款使用方面缺少清晰的行為和法律邊界，極易引發類似「王鳳雅事件」以及「詐捐」事件，它們持續不斷地出現在新聞裡，每一個個案都像一根針，紮在捐款人的心裡，紮在慈善公信力這面大旗上。

「經曆大風大浪的父親啊！一定要戰勝病魔。」

今年3月，在家人輪番勸慰父親後，來自廣東省河源市紫金縣的鄭元在「輕松籌」衆籌平台寫下這句話，并詳細記述了父親的病情、所需醫療費和家庭經濟狀況等信息，希望以此方式募集治病善款。

「不到最後，萬不得已，我們也不希望這樣做。」鄭元的妹妹鄭友惠告訴39深呼吸，「我爸甯願不治了，也不想這樣，但沒辦法。」

鄭元的父親在廣州一家三甲醫院被确診患有「系統性輕鍊型澱粉樣變」，這是一種少見的惡性血液病。

「你們有沒有錢化療？沒有錢的話就回去吧。」醫生确診後對鄭元說。原來這種病需接受8個療程的化療，每個療程約4萬，不能間斷。而化療主要使用的進口藥「萬珂」，不在其父親購買的「新農合」報銷範圍内，需要自費。

半個月的時間，「已籌金額」停留在80936這個數字上，看到數字幾乎沒有增加的迹象後，加上急着用錢，鄭元暫停了籌款。扣了幾十塊手續費後，善款很快被提取到賬戶，用于鄭父接下來的化療中。「其實也不夠，隻緩沖了兩個療程，但真的很感謝。」鄭友惠說。

「輕松籌」是鄭元一家最後的選擇。籌款之前，除了傾盡自家積蓄，鄭元還跑到當地社保部門，詢問父親在享有「新農合」報銷外，還可以得到哪些救助。社保部門告知其可以去民政局試着申請「大病救助」，但民政局表示鄭父不在救助對象範圍内。

「大病救助」指的是「大病醫療救助」，是一種對貧困群衆實行救助的醫療活動，目的是幫助看不起病的群衆。

2015年4月30日，民政部等五部門聯合發文《關于進一步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作的意見》，規定醫療救助的重點救助對象是最低生活保障家庭成員和特困供養人員。同時要逐步将低收入家庭的老年人、未成年人、重度殘疾人和重病患者等困難群衆，以及縣級以上人民政府規定的其他特殊困難人員納入救助範圍。

▲ 圖解大病醫療救助機制。｜圖：新華社發 大巢制圖

而通過「新農合」報銷的部分費用，對于鄭父所需的總醫療費而言可謂杯水車薪。廣州市實行一體化扣費，治療費用扣除40%的「新農合」報銷後結算。鄭家人至今沒有計算報銷的金額總數，「報銷比例比較低，化療用的進口藥又是花費的大頭，不在報銷範圍内。」

鄭友惠告訴39深呼吸，父親生病住院以來醫療費總共花了27.5萬元左右，其中7次的化療費用約23.2萬元，而化療使用的進口藥「萬珂」就占了14.8萬左右。「十幾萬的進口藥都是我們自己去外面的藥店買的。」

除了這筆自費藥，鄭父看病過程中的很多檢查費用也不在醫保範圍内，甚至大幾千的檢查都是在外面的第三方檢查機構進行的。「減去藥費，再去點檢查費，最後能報銷的費用真的很少。」

有人提醒鄭元，國家還出台過一種針對城鎮居民醫保、新農合參保人的保險——城鄉居民大病保險，或許可以試試。了解過這種保險的報銷要求後，鄭家人很清楚自己沒法使用。「雖然花了二十幾萬，但一大半都出去買藥和做檢查了，真正花的錢夠不着那個報銷标準。」

39深呼吸聯系上河源市社保部門，得知該市大病保險的報銷标準是總醫療費用扣除醫保報銷費用和自費費用（包括無法納入報銷的藥費、器材費等）後，超過12000元的部分才可按照标準進行分段報銷。鄭元父親不符合報銷标準。

▲ 2015年，國務院辦公廳印發《關于全面實施城鄉居民大病保險的意見》。｜圖：中國政府網

看病以來，鄭家人花光了自家積蓄，能借的錢都借了，醫保報銷也使用了，先前考慮購買的商業保險早已因年齡和身體狀況被拒之門外。「輕松籌」出現以前，或許變賣家産、砸鍋賣鐵會是他們的最終選擇，但幸好，1406次的「指尖公益」給了這家人與病魔抗争下去的勇氣。

鄭父購買的「新農合」，即「新型農村合作醫療」，是為我國廣大農民提供的以大病統籌為主的醫療互助共濟制度，也是國家布局「全民醫保」的一項重大舉措。2003年起，「新農合」在全國部分縣（市）試點，到2010年逐步實現基本覆蓋全國農村居民。

将「全民醫保」推向現實的還有最初針對城鎮職工的城鎮職工基本醫療保險（下稱「城職醫保」）和保障城市裡非從業居民的城鎮居民基本醫療保險（下稱「城居醫保」）。

2018年2月份，原國家衛計委副主任、國務院醫改辦主任王賀勝在國新辦專場發布會上介紹，我國基本醫保參保人數超過13.5億，參保率穩定在95%以上。

這個參保率的覆蓋面有多廣，問問你身邊的人是不是幾乎都已納入了各類醫保，或許可以一窺全豹。但覆蓋面的廣泛是不是代表了真正的「全民醫保」？鄭元父親的例子，以及朋友圈裡持續更新的求助鍊接可能會在你的心裡畫上一個大大的問号。

「全民醫保」所包含的意義除了建立覆蓋所有城鄉居民的醫保，更重要的是每個人都能平等地從這一制度中獲益，這裡的「平等」指的是所有人不分地位、身份、性别、地區和收入。

現實是，由于各地區經濟發展不均衡、醫療消費水平不同，醫保報銷标準也不是全國統一的。「羅爾事件」中，捐款陷入争議後，深圳社保局發布了《關于羅某笑小朋友醫保費用報銷有關情況的說明》。該說明指出：羅某笑參加了深圳市的基本醫療保險、地方補充醫療保險和重特大疾病補充醫療保險。三次住院共産生醫療費用204244.31元，醫保記賬168050.98元，個人現金支付36193.33元。可以看出，其醫保報銷比例在八成以上。

▲ @深圳人力資源和社會保障局 通報。

可這樣充足的保障對于很多人和很多地方而言，是遙不可及的。

于是，為了消除人們對「因病緻貧」、「因病返貧」的恐懼，針對城鄉居民的大病保險問世，這種保險無需個人繳費，而是政府從醫保基金裡劃出一定比例或額度，向商業保險機構購買。

問題是，在全國各地的實踐中，界定是否屬于報銷範圍的「大病」一般有兩種方法，一種是直接确定大病保險的起付标準，隻要參保人的醫療費用超過該起付點即可認定他患有「大病」，并能按照規定進行報銷。

另一種是直接指定若幹類别的疾病為「大病」，若參保人患有這種「大病」且醫療費超出起付點，才可報銷。對此，有人質疑：難道我得按照規定的病種來生病才能報銷？

或許在面對疾病困境時，還有人會想到紅十字基金會人道救助，但2011年的「郭美美事件」以及後來更多的慈善基金會「醜聞」，已将「紅十字」等公益和慈善組織蒙上了厚厚的灰塵，其公信力大打折扣；再者，申請紅十字基金會人道救助的方法和流程少有人知，且操作中需要多級審核，十分繁瑣。

當所有路都走不通時，有一條叫做「衆籌」的路擺在眼前，鄭元們自然毫不猶豫踏上。

誠然，這條「衆籌」路已經成為廣大患病家庭的重要甚至唯一選擇，但作為一種新興的網絡募捐方式，其顯現出的各種弊端，亟需平台方和監管方進行制度建設方面的完善。

同時，衆籌平台作為商業機構，其逐利性亦不可忽視。于亮曾告訴《南方周末》，輕松籌2015年虧損的一千多萬元中，醫療救助項目占了大頭。「如果市場和用戶還需要這個平台，我們會一直做下去。但是最好的出路是民政部門能『收編』輕松籌的醫療救助項目，個人求助領域涉及很多政府行政職能，這不是一個商業組織能長久承擔的。做好事還一直被罵，我們都快崩潰了。」

▲ 公益型衆籌項目2018上半年與去年同期對比，成功項目數和實際總融資額有所增長，而總參與人次同比下

未來，當「輕松籌」無法繼續承擔此重任時，醫保和官方主導下的醫療公益救助才是支持患病家庭的主力和補充力量。因此，兩種制度的完善任重道遠。

2016年1月12日，國務院發布《關于整合城鄉居民基本醫療保險制度的意見》，要求整合「城居醫保」和「新農合」，建立起統一的城鄉居民醫療保險制度。這意味着，以後看病報銷不再分「城裡人」和「農村人」，農民将和城鎮居民享有一樣的醫療待遇。

在布局上述「兩保合一」的基礎上，讨論多年的「三保合一」也因國家醫療保障局的成立有了實質性進展，新一輪的機構改革将更好地整合醫療資源，為真正的全民醫保體制埋下伏筆。

醫療公益救助組織則需要從自身建設出發，完善信息公開、增強公信力，讓公衆了解其申領路徑；加強組織管理，提高運行效率，與各慈善力量形成有效的銜接，避免出現紮堆救助和無序救助的現象。

同時，政府相關部門應營造良好的外部環境，從立法、建制、培育、監管四個方面推動醫療救助事業的發展。

2018年父親節，「輕松籌」出品了一條根據真實事件改編的短片《父與女》：單親爸爸某天發現自己身處癌症晚期，同時又被老闆辭退，沒錢救命也沒錢養女兒時，無奈忍痛将女兒送去願意收養她的人家。小女孩在養父母家牽挂爸爸，哭泣不已。了解情況後，養父母借助輕松籌，幫助癌症父親渡過了難關。

短片最後的一句話是：我希望你一輩子都用不到輕松籌。

但世界上隻要有人存活就有會發生疾病，有疾病就有救助。或許，人們想要的，不是天下無「籌」，人們希望的，隻是自己用鮮花鋪就的善意，不要變成通往地獄的道路。

下期預告：

内容出品：39健康網

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