不知道大家是否還記得2014年最火的全球性挑戰活動——冰桶挑戰,在我們印象當中這個活動一夜間從美國興起,後來風靡全球,經過成千上萬個全球明星政要們參與挑戰并将視頻放到網上一陣炒作之後,這個活動又漸漸的從我們視線中消失了,仿佛隻是一場遊戲,就像現在的Pokemon GO,比沒有什麼實際的意義…
冰桶挑戰的目的是為了更多的人知道一種被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的,因為冰桶挑戰的活動規定,被邀請者要麼在24小時内接受挑戰,要麼就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化症(漸凍人)”捐出100美元…
但到了後來,當越來越多的人參與到挑戰中之後,就開始有人質疑這些參與者們的真實目的性了,認為這些人更多的是在炒作自己…
▲漸凍人症,學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),是一種漸進且緻命的神經退行性疾病,例如著名的物理學家史蒂芬霍金就患有漸凍人症,目前發病原因未知,也沒有相應的治療方法…
時至今日,說道冰桶挑戰,仍有不少人認為這隻是一場全球性的遊戲,不過日前,經過兩年的沉寂之後,當初發起挑戰的組織美國漸凍人協會終于是發話了,他們宣布,當年的冰桶挑戰賽全球範圍内功募集資金約2.2億美金,美國地區為1.15億,占到總捐款數的一半…
同時漸凍人協會也給出了這筆資金的具體流向,其中67%用于治療漸凍症的相關研究,20%用于患者的照顧、9%用于大衆教育、2%用于募款、2%其他支出…
也是因為這筆資金,美國麻省大學醫學院專門開展了針對漸凍人症的MinE項目,來自全球11個國家的80位科學家在對超過15000名患者的基因經過長達兩年的研究後,終于是取得了突破性進展,他們發現了一種名為NEK1的全新基因,而這種基因很可能就是造成遺傳性漸凍症的原因所在…目前所患遺傳性漸凍症人數占所有患者的10%...
雖然目前科學家們還有找出相應的治療方法,不過NEK1的發現讓他們向終極目标邁出了一大步,而這其中的功勞是與冰桶挑戰賽密不可分的…
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