“七十年前，我倆在煤油燈下複習功課；五十年前，我們仨在日光燈下看書；現在，她在床上睡覺，我坐在床邊陪護，床頭燈下寫詩文。”這是朱文元在《阿爾茨海默病陪護手記和百問》裡寫下的小詩之一。

攝影 侯雨萌

朱文元是江蘇省人民醫院（南京醫科大學第一附屬醫院）皮膚科的一位主任醫師，今年已經86歲高齡，妻子夏明玉是南京醫科大學超微病理學教授，13年前确診阿爾茨海默病（AD），朱文元從此成了妻子的照護者。一位老人照顧一位患者，朱文元将13年來的照護經驗與心得成書，在9月21日是“世界阿爾茨海默病”日來臨之前正式發布，他作為丈夫的感性與作為醫生的理性，都糅進了書裡。

通訊員 宮丹丹 劉璐璐 揚子晚報/紫牛新聞記者 楊彥

“您到哪我到哪，我到哪您到哪”

——73歲老專家，當起妻子專職陪護

在陪護手記裡，朱文元寫得最多的字，是明。“明得病後對天氣冷暖反應遲鈍。”“明45歲時頭部出現幾根白頭發”“明在患病前是為喜歡看電視的人”……對妻子的陪護記錄裡，能讀出朱文元曠日持久的細心來。

攝影 侯雨萌

朱文元告訴揚子晚報記者，妻子診斷出阿爾茨海默病，是在2009年，最初發現不對勁的也是他。“有兩個明顯的變化，一是原本她一直管着家庭理财，忽然說不能做了，整齊有序的賬本交給了我；二是有次在廚房忙燒菜問她幾點了，結果她告訴我‘短針在11和12之間，長針在6上’。”這樣的異常讓朱文元奇怪也緊張，借着探望老同學的名義帶妻子去了精神科門診，後來經過一系列檢查，在當年确診阿爾茨海默病輕型。

“兒孫遠在國外，我決定親自陪護，因為她是我的妻子，因為我們彼此深情相愛，因為我深信我的陪護質量會超過護工的照顧。”醫生的職業生涯很長，當時也有好友勸朱文元繼續上專家門診，繼續參加各類學術活動，将照護和陪伴妻子的擔子主要交給居家保姆，這樣經濟上合算，也免除了體力和精神上的消耗，還能發揮餘熱。

朱文元教授夫妻合影

但朱文元慎重考慮，辭退了退休後的一切兼職工作，70多歲的老人成了妻子的專職陪護。“您到哪我到哪，我到哪您到哪，我們攜着手，走過斑馬線，走過公園、超市……您握着我的手安心，我握着您的手溫馨。”

這是一場永遠不可能獲勝的戰鬥

——他也曾走到抑郁症邊緣

“陪護AD患者是一場漫長無聲的戰鬥，是一場越戰越氣餒的戰鬥，是一場永遠不可能獲勝的戰鬥。”在江蘇省人民醫院《獻給“困在時間裡的他們”》新書分享沙龍的現場，朱文元教授說。

朱文元教授夫妻合影

阿爾茨海默病患者的異常，是常人世界無法想象的。朱文元的記錄，囊括了衣食住行各類細節；天冷不知加衣服，天暖和不知少穿，發展到20多度不肯脫毛線夾克衫；一個炎夏的淩晨，妻子問手表在哪裡，親眼看到後不到兩分鐘又來問，反反複複近10次，自己全然不知曉，“宛如一盆清水傾倒在光滑的石闆上，點滴痕迹全無”；僅僅是去衛生間洗澡，妻子幾個房間找不到人，害怕到大哭，哪怕洗澡前已經反複告訴她……随着病情發展，最讓陪護者心痛的“遺忘”也出現了，妻子有時會将朱文元當成陌生人，害怕得大喊大叫，甚至讓他“滾”；也發生過沒來由的煩躁不安，将面前的茶幾推出一米，将拖鞋甩向四處，甚至打自己耳光。

朱文元從一開始的不知所措，慢慢摸索到了應對的方法：安靜地避開沖突，走到她身邊親熱地擁抱她，不斷答應她哪怕根本不可能實現的要求，等她激動的情緒平息下來，等熟悉的那個“她”回來。

13年的照護，朱文元坦言自己也有崩潰的時刻。“以前上專家門診，參加研究生論文答辯，參加各種學術活動，雖然會忙得筋疲力盡但充實快樂，現在家中一天沒有一個電話，很少有人來訪，自己像個發動機忽然轉不動了。”與外界隔離，像個孤島，走到抑郁症邊緣，“甚至有一天她打開防盜窗想跳下去的時候，我也想跟着一起跳下去，覺得所有問題都解決了。”朱文元說，在最艱難的時刻，還是理性戰勝了絕望，朱文元為妻子、也為自己鎖上了那扇“防盜窗”。

他把陪護當成了一項課題

讀文獻記手記，公衆号更新了140多篇

為了克服陪護者的抑郁症，朱文元給自己定下了幾個需要做到的要點：關心國家大事和社會新聞，盡量不脫離社會，有空看喜歡的電影和電視短劇，有娛樂；培養個人愛好，找到自己的價值和快樂，2018年他建立了個人公衆号，每兩周發表一篇随筆，加上科普，這個公衆号已經更新了140多篇；找幾個知心的能理解你痛苦的朋友、病友，相互鼓勵，艱難前行；必要時找鐘點工或臨時托管機構短期幫助照護，讓自己喘息片刻，調整身心。

朱文元教授夫妻合影

這位86歲的老人，在13年的照護中，将自己硬生生培養成了生活的多面手。他會網購，感慨“動動手指多下單，四面八方包裹奔我來”，解決了“空巢家庭”的大困難；他細緻照顧妻子穿衣、沐浴、上廁所，定時親手幫妻子将白發染黑，還制定并完成了每天5000步以上的鍛煉計劃；給妻子少食多餐地準備健康科學飲食，給妻子嘗試MIND飲食幫助提高認知功能……

對于治療，朱文元更加上心。雖然專業是皮膚科，但多年來他多方學習，國際上關于阿爾茨海默病的最新論文他讀了個遍，俨然已經是一位阿爾茨海默病專家。常見的AD治療藥物，朱文元如數家珍；哪種藥品由哪家公司生産，做了哪些臨床試驗，試驗效果如何，已經有哪些仿制藥上市，朱文元都是“門兒清”。妻子用了哪些藥物，起效如何，是否需要調藥，朱文元也都親自來把關。

朱文元表示，妻子患病13年，自己承擔了照護的主力，雖然是“空巢老人”，但南京還有親友關心，所居住的社區服務也比較完備，日子艱難，但依然可以支撐。妻子的病情從輕到中度，病情稍有進展，但仍然沒有進入重度，現在他仍然有精力和體力陪護。“如果今後她病變漸重，護理任務加大，我也年老體衰，找護工或是進入養老院，可能還是必然之路。”

将自己學習的疾病知識、對妻子的照護手記等集結成書，自費出版，也是希望将很多教科書上沒有的現實經驗分享出去。

“中國約有1000萬AD患者，需要約3000萬人員照護，現在是很多家庭在承擔着照護的重任。而阿爾茨海默病患者的照護與普通失能患者有差異，我也呼籲今後能有阿爾茨海默病專職照護的養老機構，讓廣大患者能得到更科學地治療與照顧，延緩病情發展，也同時減輕家庭的負擔。”

校對 陶善工

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!