上個月,腎上線APP社區開展了攝影活動,許多小夥伴紛紛踴躍參與。
我們把其中優秀稿件,分享給廣大病友~所有照片,均來自腎友個人攝影作品。
人活着就是個RPG(角色扮演)遊戲,既然病魔沒把我們打倒下,那我們何不把這個“遊戲”玩出點兒花樣!
看我養的月季,四季開花,香味怡人,根本聞不夠,不信,你來試一試?
初次發現
2011年國慶節前,單位組織體檢,發現蛋白尿,後診斷為IgA腎病4級。
對我來說,是晴天霹靂。
那時剛買了新房,打算和女友結婚,知道我有腎病後,她提出了分手。當時心态不好,無心上班,就從單位辭職,想着先養好身體再說。
多重打擊下,我脾氣變得暴躁,經常對着媽媽發脾氣。好在我的媽媽是天使,不但不責怪我,還包容我、安慰我、照顧我,護佑着我走出了人生低谷。
初次治療
當時,重慶附一院的教授,給我制定的治療方案是激素沖擊治療。但我自己上網查看了激素的副作用後,無知地拒絕了。她就隻開了腎炎康複片、雙嘧達莫和碳酸氫鈉片保守治療。
但2個月過去後,複查,并無起色。
于是,我向激素妥協,回到了激素治療的軌道。激素對我非常有效,吃上激素後,尿蛋白立馬轉陰,随着激素藥量的減少也沒有複發,直至停藥。
激素治療的過程中,我的臉長了很多痘痘,臉也變得有些圓潤,但随着藥量的減少,這些副作用也随之漸漸消失。
停藥(激素)後,病情沒有複發,我就打算重新找工作。辭職後,我一邊養病,一邊和媽媽一起經營了一家小吃店,維持生計。
後來我開始備考事業單位的公招,不再去店裡幫忙,靜心花了一個月的時間,背了兩本書和48套真題,把自己變成了所謂的“考霸”。随後,不停的在老家周邊區縣參加公招考試,很順利地考進了現在的單位。
腎病複發
2021年6月,病情複發,24小時尿蛋白近1克。
在醫生朋友建議下,我到重慶新橋醫院挂了教授的專家号。教授了解完我的情況後,對我當初拒絕激素治療的行為很是責備。術業有專攻,在專業領域,不要耍性子,耍小聰明,一定要聽專業人士的話。
深入交流後,教授給我開了羟氯喹、達格列淨和缬沙坦膠囊三種藥。1個月後複查,24小時尿蛋白減少到0.3克左右,一直維持到現在。
我的生活
生病後,我在飲食上吃得清淡,嚴格控制着鹽和蛋白的攝入量,同時,還養成了早睡早起的習慣,并培養了養花草的興趣愛好,豐富自己的業餘生活。
十多年的養花經曆,讓我習慣了在自己的小天地,獨自守着一份甯靜。
清晨,一把剪刀,一束鮮花,插瓶擺放餐桌上,給人一種甯靜,很好地減輕了我對病情的擔憂,舒緩我工作中的壓力。懂得養花的人,對如何養病應該更有體會。
植物生長有枯有榮,從枯到榮的恢複,是一個緩慢的過程,需要時間的慢慢積累,還要順應自然法則。
養病,大抵也是如此,尤其是養慢性病,急不得也急不來,需要在科學的方法下,循規蹈矩,循序漸進。
大概是這種心态的幫助下,我的病情進展緩慢,讓我在IgA腎病4級,慢性腎病2期的狀态下,維持了十一年的時間。
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去年在病友的介紹下,有幸用上了腎上線,讓我對腎病有了更多的認知。
對照腎上線上的知識,我進行反思,發現自己經常感冒咳嗽的主要原因,在于缺乏鍛煉。身體是革命的本錢,長時間不運動,抵抗力就會跟不上,就容易小病不斷,于是,每天堅持一定量的運動,成了我的必修課。
鍛煉後的這一年多,身體素質增強了不少,很少感冒。
我的鍛煉方式有很多,如:行走、八段錦、打籃球、騎自行車等。在這些運動選項中,我最喜歡的就是騎自行車,尤其喜歡在清晨裡騎行,喜歡吹着最清晰的風,沿着街道穿行在如紗的薄霧中,享受小縣城最暢通的時光。最關鍵的是,騎行途中,常常能碰到各種美景,比如日出日落。
每一天,都是獨一無二的,有些景色見到便是一種幸運,下面9張照片就是我見到和拍到的部分日出和日落的景色,美吧?
希望以後的日子,我能做到“知行合一”,在腎上線的幫助下,繼續加油,過好餘下的每一天。
腎上線
20幾歲時體檢發現IgA腎病,病情不算輕,婚事也因病告吹。面對這樣的遭遇,可能很多人會選擇怨天尤人,對生活失去信心。
但作者并沒有。
養花養出了透徹的人生觀,遵醫囑治療獲得了良好的預後,規律生活,堅持鍛煉強健了體魄,認真工作重拾起自信和底氣...這樣欣欣向榮的生活狀态,恐怕是很多沒病之人也難以做到,值得我們學習。
和腎上線一起給作者點個贊吧!
最後,需要說明的是,每次發腎友故事,都有好多小夥伴們找我們要作者聯系方式,腎上線不能随便透露,望諒解。如果大家有意聯系,直接下載腎上線APP,搜索作者的昵稱(本文作者昵稱:十二度的雪),關注作者,在帖子下留言吧~所有刊登腎上線公衆号的腎友故事,均來自腎上線APP社區,腎友個人發表的帖子。
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