之所以成都的貧困矮小患兒和小胖威利患兒可以如此方便申請醫療救助，是因為市一醫院已于本月15日被授牌為“中國紅十字基金會成長天使基金定點醫院”，這是繼川大華西第二醫院之後，我市首家“成長天使基金定點醫院”。

什麼是矮小症？什麼又是小胖威利綜合征？哪些家庭的患兒符合申請醫療救助條件？讓我們來關注一下。

什麼是矮小症？市一醫院兒科專家馬蘇娟說，矮小症是指兒童的身高低于同性别、同年齡、同種族兒童平均身高的2個标準差（-2SD，标準線稱SD），一般來說，兒童的生長速度3歲前小于7厘米/年、3歲到青春期小于5厘米/年、青春期小于6厘米/年，即可被診斷為矮小症。

但在生活中，很多家長發現孩子不長個兒，以為是發育遲緩，并不認為是多大問題，随着年齡增大，當骨骺閉合後，就已經失去生長機會了。

因此馬蘇娟說，今早發現孩子生長發育上滞後，可以盡早診斷盡早治療，“通過生長激素藥物治療，小孩的身高會長上去，讓他們跟同齡正常兒童一樣，而一旦成年後身材矮小，他們将出現諸多心理問題。”

不過馬蘇娟醫生說，經濟條件較好且關注孩子生長發育的家庭，在孩子出現矮小症狀後基本能夠得到及時診斷和治療，而許多貧困家庭由于經濟條件差等原因，即便出現矮小症，也難以得到治療，“這也是我們挂牌‘中國紅十字基金會成長天使基金定點醫院’的原因。”

那麼，什麼又是小胖威力綜合征呢？

小胖威利綜合征，正式醫學名為普拉德-威利綜合征（英文簡稱PWS），是一種罕見的先天性疾病，此疾病會造成低肌張力、性腺功能減退、智力障礙、行為問題及長期的強烈饑餓感導緻過度攝食造成威脅生命的肥胖。目前尚無辦法徹底根治，終身需在監管下生活。去年，我國正式将這種病列入罕見病。

專家稱，此病在我國發病率不明，預計我國5-10萬患者，每年新增1500-4500例（按照國外發病率1/12000至1/15000估算）。

陳碧華是中國紅十字基金會成長天使基金項目主管，她告訴記者，“成長天使基金”是中國紅十字基金唯一一項專門針對兒童生長發育的公益基金，該基金又主要針對身材矮小的貧困患兒和确診為小胖威力綜合征的患兒提供醫療救助。

為什麼主要針對這兩種疾病的貧困患兒？醫生馬蘇娟說，治療這兩種的藥物費用比較昂貴，又未納入醫保，而且用藥持續時間比較長，因此很多家庭因為經濟原因堅持不下去，但中斷治療後，卻給孩子的成長和健康安全都埋下了巨大隐患，基于這個背景，中國紅十字基金會才成立了這一基金。

陳碧華告訴記者，按照“成長天使基金”的規劃，每個省确定兩個專業技術和社會責任感等綜合實力得到認可和信任的醫院作為基金定點醫院，“患兒家長帶着孩子在定點醫院确診後，自己用不着跑路，即可在醫院的幫助下完成醫療救助申請表的填寫。”

貧困患兒能夠申請到多少醫療救助金呢？市一醫院兒科醫生馬蘇娟說，每個患兒的情況不一樣，家庭情況也不一樣，因此申請到的救助資金也将不一樣，“這個基金是根據每個孩子、每個家庭的病情和家庭情況來綜合評價然後給予資助的。”

除了資助患兒，成長天使基金還将發揮更多作用。

成長天使基金項目主管陳碧華說，從去年起，該基金還推出了青少年兒童發育監測項目，希望通過建立在全國的“成長天使基金定點醫院”，對校園裡的學生進行生長監測，以及時發現孩子的生長發育問題并盡早着手治療。另外，通過定點醫院，基金會還将對基層醫生進行培訓，“因為很多首診醫生在基層，隻有他們掌握了診斷方法，才會讓孩子們得到及時準确的治療。”

成都日報·錦觀新聞 記者 鄧曉洪

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