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天使折翼落人間

生活更新时间:2024-05-19 09:55:09

如果說，長的漂亮也是一種病，那我真的相信有天使誤入人間！

天使折翼落人間（天使誤入人間折翼的天使）1

洋娃娃般的容顔，明亮清澈的眼睛，濃密卷翹的睫毛，你實在無法把這與疾病聯系起來，最近抖音一個可愛的小女孩視頻火了，視頻中一名叫藍妮妮的4歲小女孩有着令人羨慕的精緻容顔，缺患上罕見疾病，對于是否就是罕見的歌舞伎面譜綜合征，孩子家長并未正面回應，隻是說明神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型。

天使折翼落人間（天使誤入人間折翼的天使）2

為了堅持給妮妮治療，不得已拍了短視頻發到網上尋求幫助，視頻中的妮妮看起來跟正常人差不多，加上本身較好的容顔，打扮一番猶如小天使一樣，讓人心生猶憐，視頻一經發布馬上火遍全網，希望有好心人能為他們介紹更好的醫院和醫生，據悉妮妮是安徽人，為了治療和家人一起租住在合肥，這些年家人一直沒有放棄治療，并且努力做康複訓練，隻是妮妮現在病情還是在惡化當中，無法像其他孩子一樣正常上學說話，生活都不能自理，甚至連爸爸媽媽都不認識，未來也有可能退化成植物人，着實讓廣大網友感到惋惜。

天使折翼落人間（天使誤入人間折翼的天使）3

歌舞伎面譜綜合征最早發現于日本，目前全世界已發現數百例，病因複雜，暫無有效的根治方法，一般确診年齡在3個月至22歲，平均6.4歲。出生時與正常嬰兒無異。該病的主要特點是有着天使般魅力的外觀，但是輕度或中度智力水平低下甚至可能會倒退。随着年齡增長會出現發育停滞或者遲緩，并且智力水平較同齡孩子想比有明顯的低下，尤其是語言功能。目前是能夠通過基因測序做到早期診斷、早期預防、早期治療，盡可能在最大程度上減輕患者及其家庭的負擔。

天使折翼落人間（天使誤入人間折翼的天使）4

值得慶幸的是，妮妮的父母一直沒有放棄治療，現在妮妮已經會一些簡單的互動，雖然進步緩慢，但是也給了家人更大的鼓舞，希望妮妮能早日康複！

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