12歲的丹丹（化名）是個活潑可愛的漂亮女生，可是半年前，丹丹突然出現了肚子痛和拉肚子。爸爸媽媽帶着去醫院看病，醫生說是腸炎，各種抗生素、益生菌用了個遍也不見好，慢慢的還出現大便帶血，體重也越來越輕。

爸爸媽媽帶着丹丹來到了湖南省兒童醫院消化營養科通過小腸鏡檢查，醫生發現丹丹的結腸和小腸裡有許多鵝卵石樣的小“息肉”和長條形的潰瘍，丹丹到底怎麼了？

原來丹丹得的是克羅恩病。今天（5.19）是世界炎症性腸病日，大家對這個疾病可能有點陌生。由于這個疾病的特殊性及危害性，由歐洲克羅恩病和潰瘍性結腸炎協會（The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations ，EFCCA）組織、來自五大洲超過50個國家的患者組織共同發起，旨在提高公衆對于炎症性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）這種不可治愈的終身疾病的認識和了解,故确定每年5.19為世界炎症性腸病日。

炎症性腸病（IBD）是指原因不明的一組非特異性慢性胃腸道炎症性疾病，主要包括克羅恩病（Crohn’s disease，CD）、潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）。我國兒童IBD發病率在近年顯著升高，從2001年的0.5/1000000上升至2010年的6.0/1000000。然而，由于大衆對IBD的認知度較低，患者疾病早期出現的持續腹瀉、腹痛、發熱、便血等症狀常被忽視，從而延誤就診影響疾病進展。

湖南省兒童醫院消化營養科主任醫師遊潔玉教授表示，“我們在臨床上經常碰到，慢性腹痛的患兒誤認為是腹腔淋巴結炎，反複腹瀉的病人被診斷為胃腸炎，肛周病變的病人誤考慮就是單純肛周膿腫、肛瘘，多次行手術治療效果不好，我們兒科醫生診斷疾病需考慮兒童的年齡特點、疾病的臨床表現、生長發育的特殊性。”她介紹 兒童克羅恩病（CD）最常發生于學齡期和青春期，發病高峰年齡為9~17歲。炎症性腸病的臨床表現特點：克羅恩病（CD）臨床表現多樣，包括慢性起病、反複發作的右下腹或臍周腹痛伴明顯體重下降、生長發育遲緩，可有腹瀉、腹部腫塊、腸瘘、肛周病變以及發熱、貧血等全身性表現。潰瘍性結腸炎（UC）最常見臨床症狀為持續性血便伴腹瀉，伴不同程度的全身症狀，包括關節、皮膚、眼、口及肝膽等腸外表現。

和成人炎症性腸病患者不同，兒童正處于生長發育的關鍵時期，兒童炎症性腸病患者更容易出現營養問題，常表現為體重下降和生長發育遲緩，青春期發育延遲和閉經亦多見。營養不良使炎症性腸病患者抗感染能力下降，手術傷口愈合能力下降，增加手術并發症及病死率，減低藥物治療反應，導緻住院率升高，住院時間延長，增加家庭的經濟負擔。

IBD對兒童健康的主要危害有：

1、影響孩子的生長發育，導緻體重下降，營養不良、貧血、生長發育遲緩，不長個，面黃肌瘦，青春發育延遲、有些女孩子還會出現月經紊亂、繼發性閉經。

2、肛周膿腫、肛周遷延不愈，影響生活質量。

3、腸道病變重的可能并發腸穿孔、腸出血、腸梗阻，有時還需要外科處理。

4、慢性病，需反複住院治療，還可能影響到學習。

針對兒童炎症性腸病的治療及飲食管理？

目前，炎症性腸病仍然是無法治愈的疾病，容易複發，需要終生治療。随着現代醫學的發展，兒童IBD根據病情綜合評估後有了不同的診治方案，包括為營養治療、藥物治療和手術治療等等，但需要長期治療，我們的治療目标首先是達到臨床緩解，最終希望達到内鏡下的粘膜愈合。

兒童炎症性腸病患者需特别重視合理的營養治療，做好營養治療管理對于兒童IBD患者能夠起事半功倍的作用。需要科學管理好兒童炎症性腸病患者飲食。該怎麼吃呢？

疾病活動期時，腸内營養支持治療是兒童炎症性腸病的一線治療方案，活動期建議使用口服全腸内營養制劑治療8~12周。若仍存在腹痛、腹瀉、便血，飲食應選擇半流質或流質飲食，宜少量多次，以減輕腸道負擔。盡量選擇易消化的食物。避免進食糖果、咖啡及冰飲料，以免加重症狀。

疾病緩解期時，平衡飲食是重要飲食原則。在此基礎上，可以根據自己的口味喜好、生活習慣以及自身食物的耐受情況選擇食物。研究表明，增加水果和蔬菜、減少紅肉的攝入，可以降低疾病的複發率，提高生活質量。平衡飲食要求每日飲食攝入要包括谷薯類、蔬菜水果類、畜禽魚蛋奶類、大豆堅果類等食物。

遊潔玉表示，兒童炎症性腸病患兒的治療是一個長期的過程，對于兒童、家庭乃至社會都是沉重的負擔；作為一名在兒童醫療崗位工作了30餘年的醫務工作者，我們有責任有義務呼籲大家認識兒童IBD的早期表現，重視IBD診治管理，早發現、早診斷、早幹預。最後提醒大家，當孩子出現腹痛、腹瀉、便血，伴有口腔潰瘍、肛周病變，體重下降、生長發育遲緩需要警惕這個疾病。

潇湘晨報記者夏盛 通訊員李雅雯 劉莉

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