重度再障大部分要常年輸血?來源:廣州日報7年漫長的治療時間,22次入院又出院……确診重型再生障礙性貧血後的胡先生,經曆了治療、好轉、複發、幹細胞移植,終于治愈2021年,在治愈出院4年後,胡先生回到廣州市第一人民醫院,為“再生援”基金捐贈了兩萬元,不僅是對身患同樣疾病的病友們的支持和鼓勵,也是表達對市一醫院血液内科所有醫護人員的感激之情,現在小編就來說說關于重度再障大部分要常年輸血?下面内容希望能幫助到你,我們來一起看看吧!
來源:廣州日報
7年漫長的治療時間,22次入院又出院……确診重型再生障礙性貧血後的胡先生,經曆了治療、好轉、複發、幹細胞移植,終于治愈。2021年,在治愈出院4年後,胡先生回到廣州市第一人民醫院,為“再生援”基金捐贈了兩萬元,不僅是對身患同樣疾病的病友們的支持和鼓勵,也是表達對市一醫院血液内科所有醫護人員的感激之情。
他想告訴病友:“我可以做到的,你們也可以!要心懷希望,就像航行在大海上,渡過了眼前的暴風雨,前面就是一望無際的碧海藍天!”
患病7年
接受幹細胞移植後又遇挑戰
早在2014年5月,胡先生因“雙下肢瘀斑,反複發熱”就診,發現全血細胞減少,診斷為“重型再生障礙性貧血”。在經過标準抗胸腺細胞免疫球蛋白強效免疫抑制繼而環孢素治療後,自覺症狀好轉,回到吉安老家。本以為病情好轉穩定,但2015年年初再次出現發熱,全血細胞明顯減少,因病情加重于3月慕名到廣州市第一人民醫院血液内科治療。
經完善相關檢查,胡先生确診為“重型再生障礙性貧血”,因為免疫抑制治療無效,拟行異基因造血幹細胞移植,由廣州實力中青年醫生、市一血液内科張玉平主任負責為其移植。
經與中華骨髓庫積極聯系,結合患者本人及家屬意願,2015年5月胡先生接受了非親緣異基因造血幹細胞移植。考慮到胡先生為良性疾病,血液内科醫生團隊采取盡最大可能保留生育能力的移植方案,保障患者移植後生活質量。
免疫抑制治療失敗後進行異基因造血幹細胞移植,公認治療難度較高。移植後胡先生免疫功能恢複緩慢,先後出現了多種移植後感染并發症。
移植3個月後,2015年8月,胡先生相繼被診斷患有EB病毒感染相關的淋巴組織增生性病變,經治療後好轉,繼而又出現雙眼視力下降,被診斷為雙眼巨細胞性視網膜炎,可謂是一波未平一波又起。
廣州實力中青年醫生、市一血液内科莫文健醫生說:“長期的免疫功能缺陷導緻患者發生多種嚴重的病原體的感染,對醫務人員、患者本人及其家庭都是很大的挑戰。”
戰勝再障“怪獸”
回饋社會傳遞愛心
廣州市第一人民醫院血液内科醫務人員精心為胡先生安排診治方案,經血液科、眼科、病理科多學科協作,經過長達1年的醫患積極配合治療,胡先生感染得到良好控制,淋巴組織增殖性疾病及巨細胞病毒視網膜炎均明顯好轉。
胡先生及其家人、醫護人員經過多年的努力和抗争,終于戰勝了重型再生障礙性貧血這個“怪獸”。他現在已經回歸工作和生活,家庭也幸福美滿。
胡先生表示在患病7年内,也曾有過彷徨、孤獨和絕望的時刻,但自己曾經的航海經曆給了自己很多感悟,讓自己更有勇氣面對病痛。
在再生障礙性貧血治療結束後如何回歸社會也是很多病友面臨的難題。聊到這個問題,胡先生表示,“其實起初自己也沒有信心和動力,是親人不斷鼓勵自己,陪着一起鍛煉,自己從剛開始的慢走,到後面可以跑五千米,慢慢地整個人的精神面貌都被改善。我的愛人和家人們一直以來的陪伴和支持也是自己勇敢走下去的動力”,同時,他鼓勵病友們,“咱們都是一樣的人,病後都是從頭來過,從零開始,努力把生活過好!”
莫文健介紹,重型再生障礙性貧血雖然是一個極危重的血液科疾病,但經過規範、積極的治療,近年來治療療效有了很大的改觀。同胞配型全相合移植後90%以上患者得到治愈,治療後大部分患者均能複康,重新回歸社會。隻是在開始治療前,患者經常面臨經濟困難的窘境,如果這時能伸出援手,将可能挽救很多的生命,是非常有意義的事情。
生活以痛吻我,我卻報之以歌。胡先生為了幫助和鼓勵有類似經曆的病友們,将這一份大愛傳遞了出去。
“我們也希望更多有愛人士和愛心企業關注這部分患有重型再生障礙性貧血的群體,幫助有經濟困難的再障患者渡過難關。”廣州市第一人民醫院血液内科主任王順清呼籲。
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“再生援”基金是廣州市第一人民醫院與廣州市慈善會合作發起的基金,在市一醫院治療的24歲以下(含24歲)重型再生障礙性貧血的困難患者可以申請資助,最高可獲得3萬元資助金。其他年齡段的特别困難患者酌情進行資助。
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