随着社交網絡上的“冰桶挑戰”活動迅速擴散，“漸凍症”逐漸被人們認識。“漸凍症”是一種運動神經元疾病，醫學名稱為肌萎縮側索硬化症，起病初期症狀較為輕微，但随着病情發展，會逐漸無法動彈、無法說話，甚至影響呼吸，繼而導緻死亡。
那麼，“漸凍人”該如何“解凍”？中山大學附屬第一醫院于2019年10月24日下午舉辦的《肌萎縮側索硬化——病友交流會》中，神經科姚曉黎教授表示，目前肌萎縮側索硬化症的治療仍是一個棘手的問題，早診斷早治療是關鍵。
“漸凍症”病因至今不明肌萎縮側索硬化症是世界衛生組織開列的五大絕症之一，其病因不明，目前主要認為可能是與病毒感染、中毒損傷、自身免疫、興奮性氨基酸、遺傳、吸煙、環境等因素有關。
根據流行病學調查顯示，中國約有6-8萬“漸凍人”，患者的發病年齡多在40-50歲左右。姚曉黎教授表示，目前為止，經中山大學附屬第一醫院神經科确診的最小年齡患者為17歲，發病年齡越來越年輕化。
“漸凍症”難确診，容易混淆多種疾病姚曉黎教授表示，肌萎縮側索硬化症多從一側肢體起病，再發展至對側。首發症狀常為手指活動不靈活和無力，随之出現手部肌肉萎縮，并逐漸向手臂、肩膀甚至軀幹、下肢發展。萎縮的肌肉常伴有肌肉跳動，晚期出現喝水嗆咳、說話不清以及吞咽困難，最終會因為呼吸困難或并發呼吸道感染緻死。除此之外，患者還可能會有認知功能受損，出現改變、容易激怒、理解能力減退和執行力下降等症狀。因此，肌萎縮側索硬化症的鑒别診斷容易混淆多種疾病，如多系統萎縮症、帕金森病、肯尼迪病、腎上腺脊髓神經病，甚至是頸椎病等等。
對此，姚曉黎教授特别強調，患者若出現肌肉緊張、疼痛、僵硬等症狀，不要輕易做頸椎和腰椎手術，需反複确診，建議就診國内知名醫院神經科，以免加重肌萎縮側索硬化症的病情進展。
“肌萎縮側索硬化症的治療目前主要有藥物治療、營養支持以及呼吸支持。藥物治療方面主要是采取利魯唑，根據中國真實世界隊列研究提示，服用利魯唑至少6個月以上，患者才能顯著獲益，起到延緩病情發展的作用。服藥期間，一定要遵循醫囑進行服藥，同時在醫生的指導下進行營養支持及呼吸支持。”
姚曉黎教授表示，盡管目前肌萎縮側索硬化症的治療是一個棘手的問題，缺乏有效治愈的藥物，但通過不斷更新的診斷标準做到早期診斷、早期多學科綜合治療，仍然能夠延緩患者的生存期，提高患者的生活質量，為患者帶來希望。
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