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自閉症兒童專題無聲的世界

圖文 更新时间:2025-03-10 15:49:32

4月2日,國際自閉症日,喜馬拉雅聯合上海市曹鵬公益基金會上線自閉症關愛公益專輯《愛課堂X曹二附中筆記交換項目》《愛咖啡讀書會》,用聲音傳遞愛心,也幫助自閉症群體發聲。在喜馬拉雅上,有近萬張自閉症療愈相關的專輯内容,來自衆多公益機構、志願者、自閉症家長、自閉症專家,這些豐富而專業的内容為自閉症患者和家庭提供了信念支撐和陪伴。喜馬拉雅用聲音助力自閉症知識傳播,為“星星的孩子”點亮一盞燈。

97歲指揮家曹鵬心系自閉症孩子

此次上海市曹鵬公益基金會上線的自閉症關愛公益專輯《愛課堂x曹二附中筆記交換項目》,來自其旗下關愛自閉症公益課堂項目“愛課堂”。“愛課堂”于2021年與上海市曹楊二中附屬學校共同開啟該校學生與自閉症孩子的周記互換項目,旨在培養孩子們的公益心,讓孩子們在課餘時間與愛課堂的自閉症學員交心交友。現在孩子們互換的周記被制作成有聲節目上線喜馬拉雅,疫情期間,孩子們能夠用聲音傳遞愛心,自閉症孩子也能借助喜馬拉雅發出自己的聲音。

自閉症兒童專題無聲的世界(喜馬拉雅上線自閉症公益專輯)1

(圖說:指揮家曹鵬和自閉症孩子)

上海市曹鵬公益基金會由97歲高齡的著名指揮家曹鵬及家屬創建,旨在普及音樂教育、關愛自閉症患者,為自閉症家庭建立系列服務。在基金會上線的另一公益專輯《愛咖啡讀書會》中,曹鵬更是親自為孩子們朗讀精選片段。多年來,曹鵬率領數百名青年志願者,堅持用音樂為自閉症患兒及其家庭服務,讓衆多瀕臨絕望的家庭看到了希望。也同時呼籲更多的青年志願力量能加入到踐行公益的行列中,幫助他人、溫暖自己,行善播愛、立德于世。

自閉症家庭在喜馬拉雅抱團取暖

有數據顯示,我國目前自閉症患者數量超過1000萬,自閉症兒童數量超過200萬。這1000多萬自閉症患者背後,是1000多萬個普通家庭。但我們在日常的生活中,卻很難看到他們的身影。自閉症家庭和家庭之間,也很難在生活中發現彼此。

在喜馬拉雅上,有一群自閉症家長主播錄制音頻節目,分享自己孩子從确診到“摘帽”(治愈後摘掉自閉症标簽)的經曆,以及自己作為家長在過程中進行家庭幹預積累的經驗和心路曆程。更有自閉症家長主播開設專欄節目,訪談他通過喜馬拉雅了解到的其他自閉症家長的故事。

喜馬拉雅主播“諾爸說ASD”是一名自閉症孩子的父親,他曾在上海一家汽車咨詢培訓公司工作.孩子諾諾确診自閉症後,他辭去工作,全職在家陪伴孩子,并深入學習自閉症家庭幹預方法。2019年年初,在孩子确診半年左右的時候,諾爸開始在喜馬拉雅上開設節目《諾諾爸爸的自閉症康複日記》,分享自己對孩子進行家庭幹預的經曆和經驗。

作為喜馬拉雅的忠實擁趸,諾爸一開始希望自己在喜馬拉雅的節目成為他日常生活的一個出口。當節目不斷收到家長的共情好評、私信求助的時候,他意識到自己的陪伴經曆和幹預經驗,也許對其他自閉症家庭有用。

“現在我的孩子已經摘帽了,今年即将進入小學。我深切感受過這些家長的無助,所以希望我的節目能夠幫助到他們。”

諾爸通過喜馬拉雅,認識了很多其他自閉症家長,他在專輯《自閉症家長退圈訪談實錄》中,訪談了其他家長成功為孩子“摘帽”的心路曆程,從而給更多自閉症家長提供信念支撐和陪伴。

自閉症兒童專題無聲的世界(喜馬拉雅上線自閉症公益專輯)2

(圖說:諾爸和諾諾)

“聲音可以傳遞很多情感,會讓人感受到實實在在的陪伴,這也是我選擇通過喜馬拉雅來輸出的原因。”諾爸說。

“話痨佑佑和麻麻”是另一位喜馬拉雅主播,她是自閉症孩子佑佑的媽媽。佑佑媽曾是上海一家公司合夥人,佑佑兩歲多時,被确診為自閉症,她辭去工作專心陪伴孩子。

“根本沒有想到這樣的事情會發生在自己的家庭,第一感覺就是人生崩塌。”

這之後佑佑媽一方面自學自閉症家庭幹預方法,同時為孩子尋找專業而有效的幹預機構進行幹預,三年下來,佑佑已經成功“摘帽”入園,她自己也重新回到了職場

在孩子确診初期,佑佑媽在網上查找自閉症相關資料時,就曾在喜馬拉雅上找到其他家長分享的經驗。

“那段時光太黑暗了,希望通過自己的分享幫大家少走彎路,也為兒子多積福德。(在喜馬拉雅分享)自閉症幹預這條路上的實踐經驗、血淚教訓,渡人渡己。”

自閉症兒童專題無聲的世界(喜馬拉雅上線自閉症公益專輯)3

(圖說:佑佑)

佑佑媽媽把自己的心路曆程記錄在播客專輯《自閉症到話痨,佑佑的康複經曆》中,目前已有三萬多播放量,很多家長私信或留言向她求助。

“目前已經有500多個家長加了我,都是自閉症家庭,看到他們的崩潰和絕望,我就希望力所能及地幫到他們。”佑佑媽媽說。

喜馬拉雅主播“雪媽讀書”的孩子是在不到兩歲時被診斷疑似自閉症。

“零語言,連爸爸媽媽都不會叫,也不跟任何小朋友玩,出門隻會看轉動的車輪和閃爍的霓虹燈。”

雪媽帶着孩子輾轉多個自閉症幹預機構,效果并不理想,她決定辭職陪伴孩子進行家庭幹預。經過雪媽四年的悉心陪伴,孩子已經入園讀大班,今年将順利進入小學。

回顧家庭幹預這四年,雪媽感歎,自己和大多數家長一樣,孩子确診的最初半年,“整個人完全置身于黑暗,看不到任何方向”。

“醫院和機構給出的判斷、網絡的資料、其他自閉症孩子家長的經曆,這些信息紛繁複雜,也給出了完全不一樣的思路,需要家長們冷靜梳理。”

自閉症兒童專題無聲的世界(喜馬拉雅上線自閉症公益專輯)4

(圖說:雪媽的孩子)

當孩子情況好轉之後,雪媽把自己的心路曆程,梳理分享在喜馬拉雅的專輯《自閉症沒那麼可怕:從診斷到入園經曆全分享》。

“喜馬拉雅為不同的自閉症家庭搭建了橋梁,通過節目我認識了很多有着相似經曆的家長。這個群體的家長有着共同的困惑和目标,通過互相幫助讓自己得到成長,也才更有效地幫助孩子走出自閉症的陰影。”雪媽說。

這些自閉症家長主播的節目,收獲了衆多自閉症家長聽友的留言咨詢,自閉症家長們通過聲音在喜馬拉雅連接到彼此,抱團取暖,答疑解惑、分享各自經驗的同時互相鼓勵和陪伴。

自閉症療愈經驗和知識傳播新陣地

多年來,喜馬拉雅一直在通過各種方式,撬動多方力量,用愛陪伴“來自星星的孩子”,助力自閉症療愈經驗和知識的傳播。

2019年,喜馬拉雅與中國少年兒童基金會聯合推出公益專輯《給星星的話:讀給自閉症孩子》,邀請李沁、張天愛、孫堅、主播“有聲的紫襟”等數十位明星大咖一起朗讀,為愛發聲。2020年,喜馬拉雅與壹基金攜手推出“藍色行動”公益專輯《我們的日記》,邀請孫藝洲、大鵬、黃雅莉、陸虎等明星與喜馬拉雅主播朗讀自閉症孩子的故事與日記。2021年,喜馬拉雅兒童頻道為北京星星雨教育研究所即将結業的70個自閉症家庭,設計了一堂繪本公益課程。喜馬拉雅主播“老貓博士”為孩子們呈現了《森林旅店》繪本精彩紛呈的圖畫故事,帶領家長共同學習繪本閱讀方法。

在喜馬拉雅上,除了公益機構、自閉症家長,也有很多自閉症療愈專業人士在分享專業知識和幹預方法,如美國科羅拉多大學自閉症專家、上海交通大學醫學博士石建莉等。喜馬拉雅音頻内容的專業性、深度性和陪伴屬性,有助于自閉症相關經驗和專業知識的分享和傳播,音頻媒介同時也能保護自閉症家庭和孩子的隐私。随着音頻内容日益滲透人們的生活,喜馬拉雅也逐漸成為傳播自閉症經驗和知識的新陣地。

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