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進行性肌肉營養不良攜帶者能生健康男寶嗎

教育 更新时间:2024-07-26 13:20:31

語文128分、數學96分、

外語121分、理綜191分,

政策加分20分,總分556分,

超一本錄取分100分。

這是鎮遠中學高三(1)班楊竹的高考成績。

與其他考生不同的是,家住貴州省鎮遠縣江古鎮的楊竹是一名殘疾人,從小就患上一種世界罕見的肌肉疾病——進行性肌營養不良,從五年級開始,他便無法獨立行走、隻能靠輪椅代步,生活不能自理,全靠父母照顧。

這種疾病目前醫學界沒有好的治愈方法,

隻能吃藥控制。

進行性肌肉營養不良攜帶者能生健康男寶嗎(貴州18歲男孩患進行性肌營養不良病)1

楊竹與父親合照

夢想的路上,有父親一路保駕護航

望着兒子的高考成績,楊竹的父親楊健既欣慰,又擔憂。欣慰的是兒子十年寒窗結出豐碩果實,擔憂的是去到大學,誰來照顧兒子?

“我想去大學陪讀,繼續照顧兒子,在學校找一個工作。”6月27日,楊健接受采訪時說。

楊竹出生在一個教師之家,父母都是教師。楊健是鎮遠縣江古鎮中學的一名語文老師。這些年,父母帶着楊竹外出求醫,幾乎花光了家裡所有積蓄。

楊健還在課餘時間自學攝影、剪輯、拍片子,為的就是能多增加點收入。畢竟,楊竹一個月的藥費就要2000元。

上初中後,兒子就讀自己所在班級。“讀自己教的班級,其實我是有私心的。兒子生活不能自理、穿衣服、上廁所,都要我幫忙。把他放在自己班上,便于更好的照顧他。”楊健說。

2019年,楊竹中考以總分687分(含體育送的35分)的優異成績被鎮遠中學遠航班錄取。

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楊健背兒子進教室

多年來,父親楊健親自去學校照顧楊竹

這意味着楊竹要離開家,去鎮遠讀書。誰去照顧學校照顧兒子,夫妻倆商量了起來。最後,夫妻倆決定由父親楊健去學校照顧楊竹。

“兒子不能運動,加上每天吃激素控制疾病,體重高中的時候已經達到了140斤。去班裡上學,需要背,她媽媽背不動。”楊健解釋。

就這樣,父子倆在學校附近租上了房子。鎮遠縣政府及鎮遠中學了解到楊竹的特殊情況後,特殊照顧,安排楊健在學校圖書館當管理員。

“感謝學校領導關心我們,讓我在學校一邊工作一邊照顧兒子。”楊健說。

從初中起,楊健就跟兒子楊竹一起睡覺,因為他半夜要給兒子翻身。楊竹睡覺要向右側卧,不能平躺。每天夜裡,楊健要起夜4次,給兒子翻身,提醒他不要平躺着睡,有時還要抱他起床方便。

父母的付出,楊竹看着眼裡,記在心裡。從小就懂事,聽話,學習成績優異。

課間的時候,楊竹有時想下樓,在校園裡轉轉,放松一下心情。但一想到爸爸背背自己吃力喘氣的樣子,他就盡量待在教室。

“每天爸爸吃力的背着我進教室,心裡很不是滋味。”楊竹說。

好在,同學、老師都很照顧楊竹,陪他聊天、陪他玩、鼓勵他努力學習考上心目中的理想大學。

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班主任與全班同學給楊竹過18歲生日

今年18歲生日的時候,班主任親手做了一個蛋糕,全班給他過了一個難忘的生日。

楊竹:感謝父母老師,成就今天的我

“沒有父母、老師的辛苦付出,就沒有我今天的收獲。”楊竹說。

高考成績出來後,楊竹想報貴州大學的計算機專業,圓自己大學夢。

“希望兒子能被貴大錄取,更希望自己能在貴大找一份工作,照顧兒子起居,讓他順利畢業。”楊健說。

來源:多彩貴州網

記者:彭典

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