從無法走路、寫字，到逐漸無法吃飯、說話，生活完全失去自理能力，最後甚至失去呼吸和吞咽的能力，唯獨隻剩下清醒的大腦，躺在床上直到生命的盡頭。

這就是中國近十萬漸凍症患者的生活縮影，從确診漸凍症開始，他們就注定了不一樣的人生。

漸凍症，即肌萎縮側索硬化（ALS），是一種罕見的運動神經元病。

由于患者的大腦、腦幹和脊髓的運動神經細胞受到侵襲，導緻肌肉慢慢萎縮，逐漸喪失功能，就像“被凍住一樣”。

令人遺憾的是，目前漸凍症仍無法治愈，被世界衛生組織列為“五大絕症”之一，患者确診後平均預期壽命為2~5年。

由于漸凍症的發病率較低，很容易出現誤診，有不少患者早期都會被誤診為頸椎病。直到病情已經進展到很嚴重的程度，才被确診為漸凍症。

漸凍過程的五個階段

第一階段：症狀初現端倪

“你現在說話怎麼總是含含糊糊的？”

有的漸凍症患者在疾病初期會發現自己突然變成了“大舌頭”，說話開始吐字不清，含糊無力，或者語速減慢，聲音沙啞，但他們自己卻無力改變這種狀态。

還有的人會發現自己的平衡能力變差了，走路無緣無故會跌倒，或者偶爾感覺雙腿好似不長在自己身上一樣，難以邁動步子。

還有些人僅僅是覺得自己力氣變小了，擰不幹毛巾，握不住筷子。

不少患者和他們的家人都會認為，這是年紀大了的表現，因為他們在體感上并沒有特别明顯的疼痛或者麻木感，也就很容易将這些早期症狀忽視。

第二階段：工作出現困難

在這一階段的患者，盡管生活方面尚能自理，但已經出現了明顯的肢體無力，甚至肌肉萎縮，很多人在職場中已經無法正常工作。

肌肉萎縮通常最先出現在手掌、虎口、指間的肌肉萎縮，慢慢地會惡化到肩膀、頸部、舌頭等部位的肌肉萎縮。

此時應該由複健醫師評估，提供必要的複健。

第三階段：生活無法自理

這一階段病程已進展到中期，患者全身肌肉萎縮，可能已經無法行走、穿衣，說話已有嚴重障礙，完全喪失了生活自理能力，吃飯如廁等都需要家人的幫助。

第四階段：吞咽出現困難

此時患者吞咽肌肉萎縮，導緻吃飯或飲水的時候容易嗆到，嚴重的時候無法自主下咽，很容易造成貧血和營養不良。

這一階段的患者還容易有窒息的風險，需要用手術的方式插入胃管，幫助進食，以恢複身體的機能。

第五階段：呼吸困難

由于呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護。

令人遺憾的是，至今漸凍症都沒有很好的治療方法。而防範漸凍症最好的辦法就是早發現、早診斷、早治療。通過有效地早期幹預，能夠延緩疾病的進程。

除了藥物治療，對症支持治療同樣重要。營養支持方面，需要根據患者的進食情況、吞咽能力，有選擇地提供高熱量的食物，保證足夠的營養。呼吸支持方面，需要定期評估患者肺功能、戒煙，必要時進行呼吸輔助治療。

相信随着大衆對于這一疾病的日益關注，漸凍症的診療優化也會不斷改進，将有越來越多的患者能夠獲得更好、更長的生存。

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