中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵(左)接受南都健康大講堂主持人曾姐姐的訪談。掃碼看直播

在4月2日“世界提高自閉症意識日”之際,南都健康大講堂攜手中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵帶來了一場《自閉症兒童自然發展行為幹預》直播講座。本次直播得到了來自全國各地自閉症家長的大力支持,獲得了超24萬在線關注度。

早發現早幹預,低年齡自閉症兒童病情可改善

“自閉症兒童在存在自身缺陷的同時,也存在着優勢”,鄒小兵認為,如果家長們能夠發掘優勢并進行培養,自閉症孩子也會得到很好的發展。“網絡上有很多真實的案例,比如悠悠,他患有嚴重的自閉症,但他現在是一個非常出色的點心師；一哲也是一名重度兒童自閉症患者,父母曾經以為要養他一輩子,但他在藝術上展現出了天賦,現在二十多歲的他已經成為了一名合格的調琴師,可以獨立賺錢養活自己。”

“未來十年兒童自閉症的預後将發生顯著的改善,盡管生物學研究未能給自閉症治療帶來進步,但有效的、具備循證依據的自閉症心理社會幹預方法已經建立。”據鄒小兵介紹,目前臨床上也有許多成功的案例,例如公衆号“阿斯弟培育之路”的作者是一個十幾年前被診斷為自閉症孩子的父親,這位父親不斷地學習,建立了“一個理論、一個理念、一套方法”,如今他的孩子已經在廣州的一所重點大學讀書；還有在網絡上分享自閉症兒童幹預經驗的“希希爸爸”也通過自身努力,讓自己的孩子成功“摘帽”,現在已經像普通孩子一樣回到學校繼續讀書。鄒小兵表示,兒童自閉症如果能早發現早幹預,很多低年齡自閉症的孩子可以得到很好的改善,一些自閉症兒童在接受科學幹預後也能像正常孩子一樣健康快樂地成長。

讓生活中的每一分鐘都成為幹預

“目前有效的、具備循證依據的自閉症心理社會幹預方法已經建立,這就是自然發展行為幹預模式。”鄒小兵認為,專業幹預師資源有限,家長可以通過培訓和學習,在日常生活中實施高強度的情感互動和自然幹預,讓孩子在醒着的每一刻都是在學習。

“家長要學會有組織有計劃的訓練和随機訓練相結合。”鄒小兵指出,在訓練初期,孩子可能根本坐不住,到處亂跑,這個時候就要跟随兒童興趣,随機開展快樂的、有計劃的幹預。“比如孩子要去玩水,玩汽車,玩泥巴,家長就跟着去,在孩子玩的過程中實施幹預”。

随着孩子情況的改善,就可以開始根據孩子的興趣和喜歡的東西,有組織有計劃地開展訓練,明确人物、時間、地點和訓練内容。比如想要訓練孩子用手指物,看到東西能夠發出聲音,就要把他喜歡的巧克力放在他看得見拿不到的地方,通過這樣的環境設計,孩子就會用眼神向家長求助,此時家長就可以握着孩子的手指向巧克力,讀出“巧克力”,再幫孩子拿下來。“這樣做的目的就是讓孩子知道想要得到巧克力就需要用眼神、用手勢,需要找家長,需要發出應景的聲音。”

而作為主要手段的行為療法,鄒小兵将其總結為“四獎,七不,八罰”。“我們要有90%的時間都在獎勵孩子,特别是用自然結果獎勵。除此之外,我們也可以用零食、玩具、稱贊、親吻、擁抱來獎勵孩子。”對于孩子的問題行為,有許多家長會用粗暴的方式來解決,但這并不能真正地讓孩子有所改善,鄒小兵建議家長要做到“七個不”:不打、不罵、不唠叨、不欺騙、不威脅、不利誘、不對抗。用溫和的懲罰,例如簡單言語批評、暫時隔離(活動取消、玩具剝奪)、有計劃地忽略等代替粗暴的打罵,讓孩子更容易改正錯誤行為。

自閉症機構幹預可以作為家庭幹預的補充

目前已經有大量的數據顯示家庭和自然情境下的訓練效果好且可持續,那麼還有必要帶自閉症兒童到機構進行幹預嗎?鄒小兵認為,機構幹預可以作為家庭幹預的補充。“因為家長二十四小時陪護自閉症兒童,往往壓力很大,如果能夠結合機構,在周末或者節假日以及晚上下班回家的時候再進行家庭幹預,同樣可以讓孩子們得到可持續的高強度的幹預。”

在機構選擇上,鄒小兵推薦那些模拟家庭自然情景開展發展行為幹預的機構,或是在進行機構幹預的同時重視指導家長開展家庭幹預的機構。“而單純機構和醫院幹預,即使高質量,也往往達不到高強度,而且如果機構訓練價格太高,很多家庭往往難以承受。還有一些機構所實施的,不是主流科學所推薦的方法,尤其是那些聲稱能夠短時間快速治好自閉症的機構不能相信,不予推薦。”

鄒小兵還特别強調,目前有些機構不分情況就讓言語障礙的自閉症兒童去做口肌訓練,這是不科學、不正确的。很多家長認為隻要把自閉症兒童說話的問題解決,孩子就恢複正常了。但事實上自閉症的核心障礙并不是孩子能否說話,而是社交溝通能力缺陷,對于還沒有出語言的自閉症兒童,首先要通過幹預促進孩子“前語言”能力,即“看、指、應”等肢體手勢語言。“自閉症兒童不會說話并不是因為口腔肌肉發育問題導緻的構音障礙,絕大多數不需要口肌訓練。”

兒童自閉症篩查要注意假陽性和假陰性

在粉絲提問環節,很多家長都很關注孩子不會講話這一問題,而鄒小兵提醒家長,其實應該将社會交往缺陷作為幹預的核心。社交障礙是自閉症的核心症狀,同時也是很多問題行為之根,家長們可以通過對孩子社交能力的評估,找到能力缺失的部分,并以此為目标進行訓練。

有家長問“孩子總是不停重複問相同問題怎麼辦”?鄒小兵建議家長第一遍可以回答,第二遍就要反問,第三遍可以忽略或轉移。如果忽略後孩子發脾氣,家長可以采取忽略法,同時對于脾氣暴躁和有攻擊行為的孩子做好一些安全準備,堅定地讓孩子感覺到他的重複提問或發脾氣得不到回應。“但這也是問題行為的現場處理辦法,在自閉症的長期幹預中,家長不能整天處在一個被動防禦之中,孩子出了某個問題,就去解決某個問題。我們必須主動出擊,讓孩子每天的活動都處在家長組織計劃的快樂活動之中,這個時候孩子可能就會相應減少那種重複性、強迫性的,說一句話就一定要家長回應的狀态。”

還有粉絲想要了解“自閉症确診的流程”,鄒小兵表示,自閉症确診的第一步是篩查,第二步才是确診。他還提醒各位家長,既然是篩查,就要注意假陽性和假陰性,近來由于自閉症科普宣傳的普及,也出現了一些過分緊張的家長,把孩子在正常範圍的發育差異當成是自閉症,導緻假陽性；也有一些孩子社交溝通障礙已經很明顯,但家長覺得孩子大一點就會好,結果在篩查中出現假陰性；對于篩查陽性的孩子,一般需要轉介到上一級醫院由專業醫生繼續明确診斷,但由于轉介等待時間可能較長,在等待期間,家長最好要增加與孩子互動的機會,不要讓孩子總是處在一個人獨自閑着或獨自忙着的狀态下。

直播/采寫:南都記者 曾文瓊

攝影:馮宙峰 實習生 唐菁陽 通訊員 甄曉洲

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