一個人能出色到什麼地步，從一個從小連玩具都要撿别人玩剩下的窮小子，蛻變成三星集團中國總部稅務經理時，蔡磊隻有25歲。

他的人生似乎一直是在不斷地挑戰中度過的，僅花兩年時間就學完了高中三年的課程，沒将高考當一回事，卻還是考上了中央财經大學。畢業後立刻端了機關單位的鐵飯碗，因被初戀嫌棄工資低，牙一咬辭工作進企業不出幾年就做到高管位置。

33歲相中互聯網行業的大潮，勇辭擔任營收1200億的萬科高管，加入京東集團，一路做到了京東副總裁......

不僅事業春風得意，他的家庭也幸福美滿，妻子與他志趣相投，孩子健康活潑，大家眼中的人生赢家不外如此。

但命運向來喜歡作弄人，它似乎是看不慣蔡磊喜歡挑戰自我的精神，于是僅“互聯網 财稅”聯盟會長，中國電子發票推動者，國内财稅界知名精英、代表人物這些頭銜，不再能概括蔡磊的輝煌，從41歲開始，他耗資上千萬，建立了全球民間體量最大的漸凍症患者科研大數據平台。

原因無他，在人生最輝煌的時刻，他患上了肌萎縮側索硬化（ALS），這個病還有一個為大衆所熟知的名字，叫“漸凍症”。

漸凍症和癌症、白血病、類風濕、艾滋病并稱人類五大絕症。被确診漸凍症的病人，一般情況下最多隻剩下10年的壽命。

在這10年中，他将漸漸失去支配自己四肢、身體的能力，連微笑眨眼皮這種簡單的動作都做不了，最讓人痛苦的是，患者的意識是清醒的，患者将眼睜睜看着自己變成一塊“木頭”，然後沒有尊嚴的死去。

面對這一次關乎生命的挑戰，從沒對困難服輸過的蔡磊，能否成功給漸凍症這個“怪物”一記痛擊呢。

蔡磊出生于高考大省河南，他的家在河南商丘的一個縣城中，從小他家的家庭教育就十分嚴格。

父親是軍人出身，對他的管教采取軍事化管理，母親雖為家庭主婦，也不會溺愛孩子，這叫蔡磊養成了嚴于律己的習慣，這個好習慣對他日後的成功，起了巨大的幫助。

小時候家庭條件不好，蔡磊連玩玩具都得撿别人玩剩下的，而他的衣裳也常常是補丁摞補丁，這使他性格有些自卑，于是整個童年都沒交過什麼朋友，這種情況一直到高中才有改善。

俗話說窮人的孩子多早熟，蔡磊的父親明白教育對改變命運至關重要，在他的監督下，蔡磊早早明白了學習的重要性，從小他的學習成績就名列前茅，那時候因為羨慕他的成績，有同學還給他起綽号叫他“外星人”，意思是他大腦靈活聰明。

或許對于小時候的他而言，學習得來的榮譽，是對小小的他敏感的自尊最有力的保護。

高中時一向被看做學習神童的他也是如此，花了兩年時間就學完了三年的課程，等到高考時，他輕松應對，如上遊樂場一樣參與了高考這場“遊戲”，但結果仍令人滿意，他考上了中央财經大學。

和無數會享受青春的年輕人不一樣，蔡磊的大學時光雖然給他增添了不少叫老家人豔羨的光環，他卻還是沒脫掉家庭這層沉重的殼。

除了求學，蔡磊還會出去打工賺錢補貼家中的經濟。

可沒過多久，生活跟他開了第一個玩笑，也給了他第一個嚴峻的挑戰，他的父親得了肝硬化。

患病後父親來北京求醫，蔡磊那段時間一直和家人陪在父親的病床前，他們需要每20分鐘給父親翻一次身，嚴重的病痛影響了父親的情緒，不能接受自己作為昔日那個扛起家庭的硬漢，成了病床上不能自主的“廢人”，離世時僅47歲。

父親的離去給蔡磊帶來的影響很大，那時他對死亡有了深刻的認知，他對人生的無常有了應對的心理，這對他日後能積極面對自己身患的絕症，起了很大幫助。

大學畢業後，蔡磊的初戀因一些現實原因無疾而終，從此他全身心投入事業，沒再考慮過家庭婚姻，直到40歲這一年，他認識了北京女孩段睿，段睿年紀小他11歲，是典型的北京大妞，直爽、仗義、善良、能抗事。

二人見第二面，蔡磊就求婚了，而他的求婚理由更是爛大街——覺得倆人挺合适。

這使段睿一度以為蔡磊是個騙子，不過很快她就打消了疑慮，他們二人的确十分相似，他們都不喜歡将時間花在消遣上，都讨厭精神内耗，将婚姻這件事看做人生必行的職責等。

合拍的二人相識沒出兩個月便步入婚姻殿堂，并有了一個可愛的兒子。

本來一切都向着幸福奔去，蔡磊人到中年，事業有成，家庭美滿，他自己也還精力充沛，對未來充滿更多希冀。

誰料生活又跟他開了第二個玩笑，結婚的第二年，他就被查出漸凍症。

确診這個病情後，蔡磊嘗試了各種方法，卻仍舊沒有好轉的迹象，這時他才認命，全國有十幾萬的漸凍症患者，還沒出現過一例治好的，奇迹又怎麼會随便降臨在他頭上呢。

蔡磊夜夜輾轉難眠，他不再是那個意氣風發的成功者，面對生命的挑戰，他不由自主地低下頭顱，跟段睿提出了離婚。

漸凍症人到病情後期，不僅連行走坐立、吃喝拉撒這些基本的生活需求都做不到，連呼吸都需要呼吸機的幫助或者切開氣管，他既不想在妻子面前喪失尊嚴，也不想拖累還年輕的妻子。

段睿拒絕了他，告訴他離婚這事想都不要想。她知道，此刻的蔡磊，最需要她的陪伴和支持。

漸漸地，在妻子的鼓勵中，蔡磊恢複了精神，他不再頹喪，而是開始積極面對，尋找打敗病情的方法。

同時在不斷求醫問藥的路上，蔡磊也沒忽略對兒子的教育，他忐忑也遺憾，沒有多長時間陪伴孩子了，已經失去意識的手臂叫他也不能如願的為孩子留下太多成長路上的書信。

他隻能通過自己對疾病的态度，叫兒子在長大後，去了解父親的精神力量，達到教育兒子，做一個小小男子漢的目的。

普天之下的病患都會有一個共同的願望，那就是健康。

蔡磊一直清晰地記得和每一個醫生對話的内容。

在剛查出他得的是漸凍症的時候，他不願意相信，還是一次次的換醫院，問醫生，但得來的一直都是同一個結果，直到找到業界權威樊東升醫生這裡，依舊沒排除其他可能性後，蔡磊絕望了。

他想砸桌子以洩心中對疾病的憤怒，可兩隻胳膊落在桌面上，隻有右手有力氣，左臂已經基本不聽使喚。

其實在确診的半年前，他的左臂就出現了肌肉跳動，這是漸凍症病發的初始症狀，但他沒當一回事，

後來有一天，蔡磊跟平常一樣在辦公室辦公，突然左手手臂像被麻醉了一樣，失去了知覺，不過休息了一會兒之後，左臂又恢複了正常，蔡磊隻當是自己累着了，還是沒有在意。

沒過多久，更嚴重的症狀襲來，左臂失力後，他無法站起來，一股巨大的眩暈感沖擊得他差點癱倒在地，段睿知道後催着他來到醫院，前後做了六次診斷，他的病情最終在北京大學第三醫院被确診。

神經科主任樊東升告訴蔡磊，其他類似症狀的疾病已被完全排除，蔡磊患上的的确是ALS(肌萎縮側索硬化症)，因着得了這個冰之後，身體會漸漸失去行動能力，如同被冰凍住一樣，所以人們也叫它“漸凍症”。

目前這種病在全世界内都沒有治愈的方法。這種病屬于罕見病，應對該病的治療藥物極度匮乏，有一種名叫“力如太”的藥物，是治療漸凍症的特效藥，一盒4000元左右，這種藥片也隻是幫助維持患者的生命而已，需要不間斷的吃一年半左右的時間，才能讓病人多加兩三個月的生命。

蔡磊雖有承擔治療費用的能力，但面對生命的流失，他照舊無能為力。

曾有記者跟蹤報道蔡磊的事迹，蔡磊在醫院接受PET-CT檢查，這種檢查可以獲得全身各個方位的斷層圖像，有助于醫生判斷病情，做一次需要耗時3個多小時。

因為檢查需要，蔡磊在做檢查前需要喝大量飲用水，此時他已經不太能支配自己的雙手，在助理的幫助下喝了水，喝水時他神色如常的仰起頭，與常人無異，似乎并不在意自己已成了常人眼中的“殘疾人”，其實内心深處，蔡磊從未停止過對這場病症的對抗。

為了回到健康的狀态，蔡磊嘗試了他能想到的所有辦法。

他做過腰穿手術，每三天做一次，手術的儀器碰觸到身體神經，他的下肢和臀部麻痛到難以自抑，饒是如此，已經失去力量的胳膊還是沒有一點恢複的迹象，而如果這個病持續下去，他連此刻的麻痛都不會再感覺到。

他去看中醫，嘗試各種祖傳療法，針灸推拿試了個遍，被好事者拍了照片發在網上，引起網友的輿論，其實對于他而言，别人說他病急亂投醫也好，說他愚昧倒退也罷，他要的隻是能恢複健康，那些言語攻擊都對他造不成什麼影響。

最無望的時候，他甚至找上了算命先生。算命先生說他五行有缺，給他改了個名字叫“蔡潤謙”，他欣然接受，算命先生說他住宅方位有問題，需要搬家，他也做出相應改動。

在算命先生這裡求救無果後，他又開始聽信民間藥方，花大價錢注射了珍貴藥物，卻一度高燒燒到39攝氏度。

用盡百般力氣，擱在眼前的結果還是老樣子，蔡磊冷靜了下來，他開始反思，既然他的壽命已被疾病縮短了幾十年，那麼在剩下的時間裡，他要将幾年的時間，活出幾十年的價值。

對蔡磊而言，漸凍症隻是削弱了他的肌肉力量，并沒有削弱他聰慧的大腦和優秀的執行力。

他說，想去做是一方面，還得有能力去做，恰好，他還算有能力。

蔡磊開始查詢國内外有關漸凍症的資料，他發揮自己的财力、人力資源和整合能力，組建了一家醫療公司，專門研究這個病。

妻子段睿擁有藥物發明專利，她知道一款藥物從研發到上市有多困難，尤其像漸凍症這樣的罕見病，為什麼至今沒有能攻堅的藥物，不單單是因為它研發困難，還因為它發病概率低，投資者不願投資這種沒有回報率的領域。

但蔡磊沒有被吓到，他反而振作起來了，畢竟困難總是要有人面對的，萬一成了呢。

樊東升告訴蔡磊，在他們醫院大約有3000個病人數據，但礙于信息壁壘，他不知道其他醫院的病患數據，于是蔡磊聯合樊東升建立了一個以患者為中心、360度、全生命周期的醫療科研大數據平台。

他加了上千位病友的聯系方式，說服他們将患病以來各個時期的身體症狀，包括心理動态全都填寫在調查問卷上，上傳到數據平台上，為的是為相關的藥物研發做基礎數據支持。

在商海摸爬滾打多年，開始研究醫療系統後，蔡磊很快找到了解決問題的第一個線索。

很多藥物研究機構缺乏資金支持，而很多藥物企業卻缺乏研究人員，他憑借自身擁有的資源，找到科研人員和藥企代表，将三方聚在一起面對面交流，為的是搭建起有效的研究平台，将研發漸凍症藥物這一想法，變成現實運作的項目。

确診至今，即便雙臂均已不能動彈，他的工作行程依舊排得滿滿當當。組織參與了一場又一場醫療論壇，将自己的故事分享給每一個能聯系到的病友，和每一個潛在的“投資方”。

蔡磊知道，研發藥物最關鍵的問題，還是在于資金。

經過數次會談和公開呼籲，蔡磊也意識到，指望資本家“為愛發電”的可能性是微乎其微的，于是他開始另辟蹊徑，将漸凍症藥物投資的利益剖析給每一位投資者看。

患病者大多是作為家庭中堅力量的中年人，病患家庭即便耗盡家底，也會救治他們，如果按照全球有50萬病患來算，每個病患耗資100萬在治療費上，換算下來是一筆可觀的收益。

但資本對蔡磊這套說辭并不是很買賬，他為漸凍症醫藥開發建立的商業模型一次次被投資方推翻，有朋友勸他，我給你捐500萬算了，你别再折騰自己。

面對這些打擊，蔡磊沒有退縮，終于他的聲音被更多人看見，而他的項目也得到了資金充血。

目前蔡磊已經創立了數億資金的基金，建立了一個頗具規模的動物實驗基地，推動了六七條藥物管線的研發，已經為這個項目投入了上千萬資金，他的努力開始有了回報，短短一兩年的時間内，他超越了大部分漸凍症研究機構十年都得不到的進展。

蔡磊玩笑稱，得這個病是天降大任于他，如果他是二三十歲得了病，沒有資源和财力去支撐他對抗，如果他是六七十歲得了病，沒有精力和時間支撐他對抗，四十歲，剛剛好。

其實他還是在和時間賽跑，他和英國的科學家彼得·斯科特·摩根做過一次網絡對話，彼得從2015年确診漸凍症後，通過醫學和科技手段，将自己改造成一個“合成人”，雖然在現實中他已不能發出聲音，但他可以用外挂大腦用一個電子合成形象和蔡磊對話。

彼得的事迹似乎給蔡磊又指出了一個方向，但在還能用自己的嘴說話的時間裡，蔡磊表示，還是想繼續用過去40年努力拼搏積累的财富、能力、資源、人脈，呼籲社會去關注，全力的為人類共抗漸凍症做出貢獻。

他想讓所有的患者，在他這裡看到希望。

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!