“ 如果不是孩子有自閉症,
我無法想象,我們竟然會在北京漂泊十多年。”
不管家人怎麼逗他,他都不會笑;就算是打他,他也不會哭。不會說話,沒有眼神交流,沒有任何回應。
剛開始家人以為他聽力障礙,但是每當他看到電視中播放的廣告時,又對着電視支支吾吾說一堆大家聽不懂的話。
因此,張旭從小就被街坊鄰居稱為“傻兒子”。
那時候自閉症這一詞還沒普及,大多數醫生還不知道什麼是自閉症,更何況是在信息不發達的農村。
秦義芬帶着兒子去了很多醫院,遇到的醫生都說:“孩子沒病,是你多慮了。”
秦義芬始終不能釋懷。她不知道孩子怎麼了,也不知道怎麼才能讓他好一點。
但是她心裡始終有一個念頭,就算日子再難,也得繼續向前走。
“為什麼會這樣?”
張旭一歲半時,秦義芬帶着他去集市趕集。集市上人來人往,突然,張旭看到一個小朋友手上的娃娃特别可愛,就一手抓住不放。那個小朋友瞬間哭了起來。
行人紛紛側目,秦義芬也焦頭爛額。可是任由媽媽怎麼用力拉扯,張旭也不動分毫。
那一瞬間,秦義芬突然覺得自己好無助。無奈、委屈、心酸瞬間全部湧上心頭。
拉不動兒子,秦義芬也幹脆坐在地上放聲大哭了起來,她瘋狂地抓自己的頭發。
一邊哭還一邊大喊:“為什麼會這樣?”
看着媽媽越哭越大聲,張旭突然不再掙紮了,跑到媽媽身邊說:“您别哭了。”
媽媽聽到張旭突然開口說話了,一下子止住了哭聲,瞬間變得興高采烈——這是張旭長這麼大以來第一次說話,她終于知道自己的兒子不是啞巴了。
3歲時,家人把張旭送進了幼兒園,原本以為上了幼兒園後情況能有些改變,可是沒想到的是才去幾個月就被學校勸退了。原因是張旭在同學們下課出去玩時,翻同學們書包。
那次從幼兒園回來後
張旭再也沒上過學
秦義芬說,“那一次去接張旭回家時,我記憶猶新,他翻了班上每一個同學的書包,後來被同學發現了,和同學起了争執,他的臉被同學抓破了,皮都掉下來了,臉上血淋淋的。那個畫面,我至今不敢回憶。”
她把張旭從幼兒園接回來後,就再也沒讓他去上過學。
為了撐起這個家,丈夫在山西務工,自己則負責在家照看張旭。
一直到五歲時,張旭還不會自己上廁所,隻能穿開裆褲。看着年幼的兒子,秦義芬時常在想,這往後的日子怎麼過呀?
正當這時,鄰居告訴她的一則消息,改變了他們一家人的人生。
鄰居對他說,在北京有一家醫院,說不定能診斷出張旭是什麼病。
秦義芬懷着半信半疑的心情,帶着張旭來到了北京大學第六醫院。醫生診斷他是自閉症。
2010年,7歲的張旭
再苦再難也要走下去
當時秦義芬并不知道什麼是自閉症,所以在治療的道路上走了很多彎路。
當時剛從農村出來,什麼都不懂,信了很多醫托的話,經常上當。
有一次秦義芬聽說重慶有一家醫院可以治愈自閉症,于是帶着張旭千裡迢迢地趕到了重慶。
那家醫院的醫生對張旭又是抽血,又是針灸,看得她一陣心疼。等到了晚上,張旭突然嘴角抽搐、眼角上翻,這可急壞了秦義芬。
當即她就後悔了。這一趟下來就花了8000塊錢,這對原本就不富裕的家庭,更是雪上加霜。
後來,秦義芬又聽說北京星星雨教育研究所可以訓練自閉症兒童,立馬就帶着張旭去報名了。
由于需要排隊,她就在星星雨附近找了一家幼兒園讓張旭暫時先待着。
北京的消費水平比山東農村要高得多,面對高昂的生活費和學費,秦義芬實在拿不出錢。
正好這家幼兒園缺一個做飯的阿姨,秦義芬就應聘上了這份工作,幼兒園每個月給她200元左右的工資,免除張旭的學費。
沒有地方住,她就租住在了一戶人家的客廳裡,晚上就睡在人家的沙發上,一個月500元房租。
“當時沒想那麼多,我就是希望他能有個地方待着。那段時間,雖然艱難,但是勉強還能過得去。”
可是屋漏偏逢連夜雨,才住下不久,房東就因為裝修,要她搬出去。沒有辦法,秦義芬隻能繼續在幼兒園附近找廉價的房子。
拖着繁重的行李箱,一擡頭就是灰霾的天空,曾經想過要放棄,可是看着一臉懵懂的張旭,秦義芬又心軟了:即使再苦再難,也要走下去!
半年後,張旭終于進入星星雨接受訓練。也就是在這時,秦義芬才對自閉症有了更加深入的了解。當她知道其他自閉症孩子的情況後,她僅懷有的希望都沒有了。
“ 當時我是懷着希望來北京的,但是當我了解到自閉症無解之後,我突然覺得生活失去了希望。”
秦義芬還是決定抱着“死馬當活馬醫”的态度留在北京,雖然她知道這條路将會很難走,但是無論多難,她也要堅持走下去。
張旭的學費每個月5000-6000元,為了湊夠張旭的學費,她把家裡能借錢的親戚全部借了一個遍,張旭的父親也是每次一到發工錢的日子,就立馬把錢轉給她。
我的孩子不是傻兒子,他能做到
來到培訓班後,張旭終于開始接受系統的訓練。
在家時他連話都不會說,連日常最基本的生活自理都做不到。光是穿衣服,秦義芬就在家教了500多遍。
可是沒想到來了康複機構後,秦義芬按照老師的建議先把衣服一甩,再把衣領一扯,張旭就真的學會了自己穿衣服。
那時候秦義芬忍不住興奮地大聲叫起來,“他真的做到了,我的孩子不是傻兒子,他能做到,他真的能做到。”
有一次秦義芬帶着張旭去醫院,在途中他總是不停地晃動身體,過了一會又對秦義芬說:“媽媽,我想拉屎。”
但是由于表達得不夠清楚,秦義芬當時沒有理解張旭的意思,最終張旭拉在了褲子裡。
雖然有些丢臉,但是秦義芬卻特别高興。因為她覺得,張旭終于會告訴别人他要上廁所了,這是一次很大的進步。
有一天,秦義芬正在家裡收拾東西,張旭突然對着她喊了一聲“媽媽”。
她的手頓時停在空中,以為自己聽錯了,這是張旭長這麼大以來第一次叫她媽媽。
她為了教張旭喊“爸爸媽媽”不知道花費了多少時間和精力,可是一直都沒有效果。
她激動地抱着張旭哭了起來,張旭也不知道她怎麼了,就睜大着雙眼看着她,秦義芬說:“寶貝,媽媽沒事,媽媽這是高興啊。”
十年,北京已是故鄉
現如今,張旭不僅能夠衣食自理,而且還能獨立出行了,秦義芬緊繃的那根神經也終于輕松了下來,她終于不用每天陪在張旭身邊,她也可以出去做一些零工了。
從秦義芬帶着張旭來北京找醫院,到現在張旭能獨立出行,一晃他們已經來北京十餘年了。
秦義芬說,“我前半輩子從來沒有想過,我會成為一名北漂,會在北京待這麼久。現在老家已經回不去了,家裡的房子已經不能住人了,而且家鄉的環境也不适合張旭訓練。雖然我們現在的生活很艱苦,雖然我也不知道未來我們的生活會如何,但是我希望張旭能有一個溫暖的港灣,有一個溫暖的家,然後健健康康、開開心心地活下去!”
張旭所在的北京星星雨教育研究所,是國内第一家為自閉症兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構,也是“壹基金海洋天堂計劃”華北自閉症網絡的樞紐機構。
在找到星星雨之前,秦義芬和張旭走過了太多彎路。這種彎路,很多自閉症孩子家長都走過。自閉症知識普及不夠、培訓機構良莠不齊,都是原因。
而張旭和其他自閉症孩子在經過幹預訓練之後,能否順利地融入社會生活,能否有一份自己的工作,未來怎樣養老?前路之上,還有更多難題。
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