“我們（病友）常常聯系，可每次聚會就會發現，不經意間，同伴又少了幾個。”

蘇梅是一名“藍嘴唇”病人。藍嘴唇”，就是肺動脈高壓，一種惡性程度高、目前仍無法根治的肺血管疾病。蘇梅組建了一個名為“藍嘴唇”的微信病友群，有群友150多人。“時常會聽到群友走了的消息，大多都是因為沒錢了、停藥的原因”蘇梅說。

每年的5月5日，是世界肺動脈高壓日。由于罕見，中國無确切肺動脈高壓的患病率，有醫生預計患者超過1000萬人。如得不到有效治療，這些人平均存活年限僅2.8年。

由于無法根治，肺動脈高壓患者需長期吃藥治療，但治療肺動脈高壓的藥物昂貴且不在醫保範圍内。因病返貧，病人缺錢停藥離世，是絕大部分藍嘴唇病人家庭的宿命。

“藥”和“錢”，成為橫亘在所有藍嘴唇病人面前的生死天塹。

蘇梅的病友毛小姐才24歲，在斷藥一個月後離開了人世。

毛小姐曾是長沙某醫院的護士，蘇梅說，“她家裡實在沒錢了，停藥一個月，回老家後一次發病，沒有搶救過來……”蘇梅組建病友群後，見證了太多年輕的生命，由于經濟原因，有的接受着斷斷續續的治療，有的幹脆放棄，最終過早離世。

他們被叫做“藍嘴唇”，是因為長期缺氧導緻他們的嘴唇常常呈藍紫色，因為“藍嘴唇”群體是罕見病中的罕見病，中國甚至沒有肺動脈高壓準确的流行病學數據。

關注者少，相應的公益組織也少，甚至很多醫生也對這個病知之甚少。以中國最大的互聯網公益平台騰訊公益為例，“藍嘴唇”相關籌款項目數量十餘個，占罕見病項目的極小部分。

98%的藍嘴唇病人因為無法承擔高昂醫療費用而坐以待斃，85%的病人因為不堪疾病痛苦對生活感到悲觀絕望，每個月都有5%—10%的病人因為沒有得到及時治療而死亡。

高藥費，是橫在肺動脈高壓患者面前一道最難逾越的坎。

在中國大部分地區肺動脈高壓的醫療費用沒有被納入社會醫療保險，病人需要全部自費承擔藥費。

藍嘴唇病人需要同時服用的藥物有抗凝血藥物及血管擴張藥物，常用的治療肺動脈高壓的藥物包括波生坦、安立生坦、他達拉非、西地那非、伊洛前列素（萬他維）等。若是采用效果更好的雙藥聯用方案，每月的藥物費用一般要超過2萬元。

大部分病人需要服用兩種以上藥物來治療肺動脈高壓，以及其他并發症。如果全部選用正規渠道的藥物，每個月的費用少辄七八千，多的需要幾萬元。

蘇梅因為肺動脈高壓引發了肺部的并發症，所以她的藥物比其他人的更貴，一年僅吃藥就花費了十多萬，蘇梅也不知道自己還能堅持多久。

這對于絕大部分的普通家庭來說，這樣的藥物費用是個天價。無力承受。隻能在錢花光後等待命運的審判。

2019年9月，河南許昌8歲小女孩獨自去藥店購買多盒“偉哥”的視頻走紅網絡。也因為這個意外走紅的視頻，許多人認識到“藍嘴唇”病人的存在以及艱難處境。

人們常說的“偉哥”，其實是治療肺動脈高壓的常用藥物之一——西地那非。

小女孩獨自去藥店買偉哥、靠偉哥續命，但又吃不起偉哥的視頻擊中了數百萬計的人，有大量網民表示要給這名小女孩捐款。

但女孩的母親商潔深知，解開這一切的鑰匙，不是人們捐了多少款，某個個體得到什麼樣的幫助，而是整個群體得到持續、循環，以及社會應有的幫助——肺動脈高壓用藥能進醫保報銷。

“藥物納入醫保，是我們最大的希望”。

這是蘇梅、商潔以及許許多多的藍嘴唇病人和家屬的共同心願。

整個社會，包括醫生和醫保局對這種病的認知不足，是肺動脈高壓用藥此前沒能進醫保的主要原因。

“這個病之前很少被人關注，即使是醫生都難以察覺。”中南大學湘雅二醫院心血管内科李江曾表示。藍嘴唇”患者95%有過誤診和漏診經曆，90%以上病人的家庭成員對該疾病缺乏了解。

在河南省醫保局，他們根本沒聽說過肺動脈高壓這個病症，商潔告訴我們，“他們就一句話，聽都沒聽說過這個病，你讓我們怎麼給你應對辦法？”

在這個關頭，騰訊公益主動找到了她。

騰訊公益是一個聚集上萬家公益機構、超七萬個公益項目，以及上億慈善捐助者的平台。在推廣相應公益項目時，會進行了解與讨論。“藍嘴唇病人”這個讓人感到好奇的詞組，讓他們關注了這個群體。随着深入的了解，他們發現這個群體對社會救助的需求。

當時，正值騰訊99公益日，騰訊公益通過相應渠道推出一系列的專題與報道。

“這些新聞報道出來以後，我們才吃上了這些藥。我說的也是事實。”商潔等河南藍嘴唇群體告訴我們，後來，河南省醫保局的工作人員告知他們，後續會出台相應的政策。2020年3月17日，河南省醫保局出台文件，确認肺動脈高壓多種用藥，将在4月1日起納入醫保門診報銷。

國家醫保局因新聞事件關注和研究了肺動脈高壓群體，出台針對性的文件與政策。從南到北，全國多個省市都出現呼籲将肺動脈高壓用藥納入醫保的呼聲。

不過，國家醫保局出台的政策文件隻是一個指導性意見，并不是強制性的要求文件。

在實行的過程中，還有各地醫保報銷标準不一、醫保用藥範圍不一、不住院無法報銷、定點醫院和藥店的選定、選哪些藥物進入醫保等等問題需要解決。

肺動脈高壓治療藥物納入醫保隻是從0到1的第一步，後面還有漫長的1到100。

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