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催人淚下一個自閉症父親的獨白

生活 更新时间:2024-07-23 02:17:37
寫在前面

在大衆傳播的浮光掠影裡,自閉症群體一直被少數幾個标簽描述:悲慘、星星的孩子或意外的天才

自閉症,也叫孤獨症譜系障礙,是一種廣泛性神經發育障礙。譜系,意為像光譜一樣寬廣。大多數譜系兒童的養育者,都會提到一點——沒有兩個表現完全一樣的譜系孩子。由于普遍的感知覺異常,譜系孩子體驗中的世界和常人會有諸多不同:部分譜系孩子無法感知身體的邊界,有些看自己的生活像旁觀者,還有很多孩子沒有時間的概念等。如果路遇一個自閉症孩子突然撫摸你的衣服,那可能是他們特殊的觸覺尋求機制在支配着他,而非“熊孩子”。

自閉症并非一成不變,通過專業的幹預訓練和家庭引導,可以大大改善他們的生活,但對養育者來說,這個過程需要投入大量的時間、精力和金錢(在一個普通二線城市,高密度幹預每月花費 6000~25000 不等),又常常布滿挫折。除了以上,養育者要放棄自己正常的人生,才有可能給孩子赢得一個最普通的人生,這簡直是在跟上帝做交易。

在這條無比艱辛的路上,總有人勉力自救,也有人選擇放棄。今天,我們采訪了 3 個自閉症家庭如果你能從他們的經曆中,多一點對自閉症的認識,就夠了。

感謝四顆牙團隊的自閉症專家孫倩老師和安安教育教務長曾晖老師對本次采訪提供的理論支持和幫助。

——年糕媽媽團隊

盛夏正午的陽光炙烤着水泥路面,反射出強烈的白光,晃得人睜不開眼。正快步向前的羅微忽然慢下腳步,看着馬路邊一片彩色建築說:“這樣的幼兒園,我們家寶寶是進不去的。”

這是一處規模不小的幼兒園。正值暑假,園内空無一人,隻有紅色的跑道和彩色的滑梯。

91 年的羅微,長着一張圓臉,看起來特别顯小。最近幾個月,她和很多幼兒園打過交道。最終,在離家分别 3 分鐘和 40 分鐘路程的兩所幼兒園中,她為 3 歲 5 個月的大兒子樂樂選了更遠的那個。

因為打算隻上半天幼兒園,羅微的可選項不多。幾乎所有上點兒規模的學校,都會反問她,孩子是不是有什麼問題?

突變的童年

語言喪失、情緒崩潰,我的孩子怎麼了?

2018 年的冬天,剛剛搬完新家,羅微忽然發現,兒子樂樂不大對勁。

他總自己玩,叫他的名字也不理人,好像聽不到一樣。更明顯的表現是,他的語言能力正在退化。他喜歡的大姨來家裡做客,原本能清楚發音“大姨”的他,現在隻能勉強叫“姨”,不能将兩個字連起來。原本已經學會的“大樹”、“花”等詞語,變成含糊的發音在喉嚨裡出不來。羅微和丈夫想,孩子是不是看動畫片看多了?

催人淚下一個自閉症父親的獨白(3個自閉症家庭的脫軌人生)1

差不多同樣的時間,比樂樂差不多大一歲的軒軒,也經曆了同樣的過程。

2019 年 2 月,王琪從北方調到南方工作,随行的還有即将上幼兒園的兒子軒軒。2 歲半的軒軒,活潑可愛,下樓時總沖着樓下的鄰居叫爺爺,還會給媽媽刷牙。搬到南方之後,軒軒的情緒突然變得越來越不穩定,還會無故轉圈,歪着頭看人。

最初,王琪以為是孩子不适應南方陰冷、潮濕的氣候,“北方是有暖氣的,可以在地上跑來跑去,到了這邊地都是涼的”。

對環境的不适應一直困擾着軒軒,直到有一次,家裡燒水壺發出“嗚嗚”的聲音,他忽然跑到媽媽的懷裡大哭不止,瀕臨崩潰。王琪突然意識到,自己的孩子這樣對所有的事情都害怕,是沒辦法在這個世界上生存的。

“一定是有某種神經或者精神上的問題在困擾着他。”王琪第一次産生帶孩子去醫院的念頭。

這一年的春天還沒過完,王琪頂着爺爺奶奶和爸爸的反對,堅持帶軒軒去了醫院。第一次去了兒保科,醫生建議她帶孩子去上早教班看看。母親的敏銳直覺,讓王琪隐約覺得事情可能比想象中嚴重。一個星期後,她帶孩子又去了一趟醫院,這次她有了一點方向,挂了神經科的号。

第一句,“孩子是自閉症”,第二句,“趕緊帶他去幹預。”

催人淚下一個自閉症父親的獨白(3個自閉症家庭的脫軌人生)2

王琪歎了好大一口氣,眼淚突然決堤似的從她的眼睛裡跑出來。一年多過去了,說起孩子确診的時刻,她好像把那一天又重新過了一遍,痛苦沒有減輕分毫。

“我整個心都碎了。你知道嗎?(醫生)沒有任何猶豫,一個問号都沒有。很多孩子會說是疑似,我們家就是趕緊去幹預。”王琪說。

樂樂是在上海“确診”的,當時他正在媽媽懷裡睡覺,連醫生的面都沒見上。

在去上海之前,羅微心裡已經有一點預感。她在網上查了很多資料,樂樂的所有異常行為,包括不理人、對人不親近、語言退化等等,都指向自閉症。那時,她對自閉症幾乎沒有概念,當看到“終身幹預”四個字後,瞬間失控。

“這小孩一輩子就完了嗎?你看他又能跑、又能跳,這麼可愛。小時候,你說什麼他都回應你……”這句話還沒說完,羅微忽然忍不住小聲哭起來,她一隻手輕輕拍着胸口,好讓喘不過氣的自己舒服一點。

更糟的是,樂樂确診時,羅微正懷着 7 個半月的身孕。據統計,自閉症很大概率會遺傳。樂樂的情況越來越嚴重,除了到處亂跑,他還常常屏蔽整個世界,一個人發呆很久,叫都叫不回來。

在孕期的後半程裡,羅微經曆着殘酷的雙重絕望。

隐身的“魔鬼”

為什麼我的孩子活下去的本能都沒有?

在女兒女王出生第二天以前,作為爸爸的 Noodle 從來不知道小嬰兒竟然這麼“難養”。

她天生擁有不睡覺模式,一個小時又一個小時地哭鬧,體力驚人。從出月子開始,Noodle 就開始推着一輛嬰兒車,随時準備出門。女兒不願在屋裡待着,一進門就扯着嗓子哭,一出門就好,似乎屋裡有某種大人看不見的可怕怪物。

為了讓女兒睡上十幾分鐘,Noodle 常常推着她在午夜的街道晃蕩。他也成了小區前小廣場的長期觀衆,常常一大早五點鐘就帶着還不會走路的女兒看鄰居奶奶練劍。3 個月齡之前,女兒睡覺的地點隻有兩個:嬰兒車和爸爸的肚子。

為了解決女王的糟糕睡眠問題,夫妻兩個甚至練就了一身本領:在屋外黑暗的過道裡拍睡後,爸爸和媽媽通力合作,在嬰兒車上放一條又長又寬的紗巾,一個人小心翼翼把孩子放到紗巾上,另一個則以迅雷不及掩耳之勢用紗巾把孩子的手捆上,不能太松也不能太緊——她的小手稍微一動就會把自己吓醒。為了女王能睡得好一點,他甚至搬了家,在頂層閣樓上住了 5 年。

催人淚下一個自閉症父親的獨白(3個自閉症家庭的脫軌人生)3

即便細心如此,依然有一半的失敗概率。一旦失敗,女兒就會讓 Noodle 體驗一下“歇斯底裡”這個詞語的涵義。沒有人比 Noodle 更懂什麼是“歇斯底裡”了,在女王一歲學會自如翻身前,他的每一晚都反複的“歇斯底裡”中度過。

有時候,他甚至會神經質地打開抽油煙機,抱着尖叫哭鬧的女王站在下面,試圖把哭鬧聲吸走。

某個炎熱的下午,女王再次情緒崩潰,爸爸哄了 3 個小時無果之後,終于也崩潰了。他把女王放到卧室,自己躲在房間裡大哭。女兒的哭聲從門縫裡擠進來。不知道過了多久,日光變得黯淡,他終于鼓足了勇氣打開房門。已經哭了将近 5 個小時的女王躺在地上,好不容易吃進去的食物,因為哭鬧都吐得滿身都是。看着女兒漲紅的臉,和地上的嘔吐物,他徹底崩潰了,腦袋裡隻有一個念頭:跳樓吧,從這裡跳下去吧。

催人淚下一個自閉症父親的獨白(3個自閉症家庭的脫軌人生)4

除了睡覺,吃飯也成問題。一歲以後,除了母乳,女王什麼都不吃。不管什麼食物,喂到嘴裡就吐出來,連水都不喝。為了讓女王吃飯,Noodle 曾硬下心腸餓了她 3 天,餓到發燒,最終 Noodle 妥協了。

在 Noodle 看來,不吃不睡的女兒根本沒有生存本能。他猜想,可能有一個“魔鬼”正在無處不在地折磨着自己的孩子。女王 37 個月時,“魔鬼”終于找到了:重度自閉症

Noodle 才知道,那些無法入睡的晚上,是因為女兒的感知覺和普通人不同,躺的姿态讓她感覺身處危險當中,跟“酷刑”差不多。

很多自閉症孩子無法感知自己的四肢和軀體,在他們的意識裡,自己的軀體是無限延伸、沒有邊界的,隻有觸摸到物體,才能讓他們感受到自己身體的邊界,獲得安全感。

女王能夠翻身之前,一直趴睡。直到四歲,她才學會仰面躺下,但睡着後依然會抱一條舊毛巾。

從殘聯給女兒領殘疾證的那天,Noodle 坐在回程的公交車上嚎啕大哭。他想起在孩子出生填戶籍信息時,自己在文憑的一欄上寫的“文盲或半文盲”,竟然成了現實;又想起 6 個月時女王忽然自己翻書,他特開心,覺得女兒是讀書的料,直接把孩子 18 歲用的書都買了;還有女王一歲生日時,正是中秋節前後,爺爺奶奶握着女王的手說:“明年就可以跟爺爺奶奶一起吃月餅了”(由于飲食障礙,女王直到 8 歲都沒吃過月餅)……

很多年以後,Noodle 才真正了解“重度自閉症”對女兒來說意味着什麼,他寫到:上天不僅收走了你的風火輪和混天绫,甚至連你活下去的本能都收走了。

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戰鬥媽媽

最壞的結果我已經接受了,那就再盡力再變好一點

到南方的第一個夏天,軒軒的刻闆行為達到巅峰。他出門隻能走同一條路,一旦更換路線,就會在地上打滾,直到回到那條固定的路線;短褲也不能穿,他會拼命地下拉褲腿蓋住腳踝,蓋不住就會崩潰,最終穿了一個夏天的長褲;整個夏天,他隻穿一雙鑲嵌鉚釘的單鞋,直到冬天腳凍得冰涼也不願意換掉。最後,王琪實在不忍心孩子受凍,強行給他換了鞋子,“瞬間崩潰,哭得都快斷氣了”。

家庭也搖搖欲墜。

軒軒的爺爺奶奶徹底和王琪劃清界限,甚至要求自己的兒子離婚。

爸爸也被擊潰。軒軒出生的時候,他握着兒子的小手說,孩子啊,你就是我們家的希望!如今,孩子似乎已經無法成為他的“希望”。他把自己丢給工作,桌子上放着王琪買回來的書,他從來不看。他悄悄地加了幾個自閉症家庭群,滿眼的崩潰和絕望。

第一次帶軒軒去醫院做幹預治療,王琪才真正意識到自己和孩子要面對是什麼。“我整個人是震驚的。從來沒有想過,這個世界這麼殘酷。”

醫院的幹預中心,到處都是特殊孩子。對王琪來說,如果真有地獄的話,那就是眼前的景象——每一個孩子都生活在地獄裡。

對自閉症的具象認知,她能想到的隻有李連傑和文章的電影《海洋天堂》,以及“星星的孩子”。它們對自閉症的描述都過于浪漫,事實上,幾乎所有遭遇自閉症的家庭都經曆了破碎的過程,有的能夠重新彌合,有的永遠破碎了。

女兒出生 25 天,羅微給孩子斷了奶。她算得好好的,7 天之後回奶,立刻帶着孩子去幹預。爸爸隻有一個月的假,她要盡快接過爸爸的接力棒,帶着樂樂繼續和時間比賽。

月子裡,羅微幾乎每天都在哭,“眼睛都快哭瞎了”。孩子的情況沒有好轉甚至更糟,每天爸爸帶着上完課回來,樂樂已經認不得媽媽,像陌生人一樣。

沒時間難過,連崩潰都要挑孩子睡着以後,時間比什麼都珍貴。0~6 歲是自閉症兒童的黃金幹預期,孩子的大腦正在快速發育,可塑性最高。

奶奶從鄉下趕來照顧剛出生的孫女,羅微帶樂樂上幹預課,爸爸賺錢。一家人以最快的速度達成自救分工。

幹預費用極其昂貴,一個月要一兩萬。羅微和丈夫給樂樂申請了政府補貼,一年一萬五千元。在照相館裡拍證件照時,一個老婆婆當着羅微和孩子的面說,這樣的孩子現在社會說是“自閉症”,在我們農村就是傻子。羅微和丈夫不知道該說什麼,隻能兩個人抱着孩子痛哭。

“他想幹什麼就幹什麼,自由自在,看到别人有一個棒棒糖,他一把拿過來就放在自己嘴裡。在别人看來,不就是傻嗎?”連羅微都不得不承認這種來自正常社會的“偏見”。

奶奶也無法理解,好好的孫子怎麼就“自閉症”?她總在兒子出差的時候,跟兒媳婦吵架,問她為什麼别人生的孩子都沒問題,就你生的孩子有問題。羅微不跟她吵,冷靜地說,你不要跟我吵,跟我吵就沒人帶寶寶了,他就會空白,有這時間我給寶寶說說故事,還好一點。

在樂樂确診之前,羅微是個灑脫自在的姑娘,一身孩子氣。工作日上班賺錢,周末帶爸媽到處玩,怎麼開心怎麼來。和朋友一聊,就是最新款的包、漂亮衣服、美食。樂樂确診後,她消失了一年多,過去的朋友都隐約知道她的事。

現在,親戚來家裡做客,她都很少參與,要把時間留給孩子。太累的時候,就把樂樂交給爸爸帶一會兒,自己抱着妹妹去公園裡走走。

王琪則跟這個“正常社會”決裂了。

她辭掉了工作,傾盡全力要把自己的孩子從“星星”的世界裡拉回來。所有人都勸她要好好考慮一下自己的人生,她還年輕。她一直是“别人家的孩子”,成績優異、工作體面、家庭幸福,幾乎每一步都踏在被大多數定義為“正确”的節奏上,兒子的出現讓她的整個人生開始脫軌。

得知王琪辭職之後,一直把她視為“驕傲”的父親,兩度和她大吵,幾乎斷絕父女關系。

“孩子不是你一個人的,你就把孩子給他們(爺爺奶奶),他們會虧待嗎?”

“你不要一個人承擔那麼多,你承擔了,他們肯定什麼都不做!”

“你想想你自己的人生。”

“你陪着他,他就會變好嗎?”

……

3 歲的軒軒,面對的是一個幾乎四周都是圍牆的世界,他需要幫助,但幾乎每個親人都在拒絕他。王琪知道,隻有她是孩子最後的防線,她要抗起緩緩落下的閘門,讓光照進孩子的人生。

她的目标明确,讓軒軒能夠獨立生存。她要為自己的孩子,争取一個更有尊嚴的人生。

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“真的,我現在一丁點兒也不為自己考慮”,她沉默了很久,窗外是北方的夏天,被遺棄的工地上長滿荒草,這是一幢輝煌建築的背面,她和她的孩子就生活在這個城市的陰影面裡,“我覺得自己的人生不重要,你既然生了這個孩子,你就要對他負責。”

為了給孩子一個最普通、最平凡的人生,放棄自己的人生可能是其中最簡單的事情。幹預的過程會充滿挫敗感,一個拍手的動作都有可能讓你再次崩潰。

催人淚下一個自閉症父親的獨白(3個自閉症家庭的脫軌人生)7

羅微也常常和丈夫在深夜裡長談,她想通了:“作為父母,我們很可憐。想想孩子,他也很可憐啊。他也不想這樣,但他沒辦法表達。我們還能說說,他呢?”

現在,她不再想那些還沒發生的事情,“沒有用,還頭疼”。她還學着看看這場“意外”中那些還不錯的事情:她和丈夫的脾氣都變好了,以前年輕氣盛,一吵起來就沒完沒了,現在吵完就忘了,“都不重要,寶寶才是最重要的”。

她設想了千百遍最壞的結果,“能自己帶到多大就帶到多大”。她很堅定,那條最壞的路就在她面前若隐若現,她不知道自己會不會踏上去,但既然已經做了最壞的打算,踏上去就踏上去吧:“至少他還有我們,不管出什麼纰漏,我們都幫他頂着。”

“打不倒,打不倒……”她說。這是她和她的愛人這一年多來,學到的最重要的事情。

争分奪秒

自閉症并不是絕望的,如果你不先絕望的話

2019 年年底,7 歲的女王忽然學會了擤鼻涕。最開始是慢慢地擤,一周之後就順暢自如了。Noodle 幸福得簡直要暈過去。

對女王和 Noodle,這着實堪稱奇迹。

從 3 歲開始,Noodle 就開始為女王習得的每一個“生存技能”歡呼:翻身、躺着、上廁所、開傘、咬斷面條、吃桃子、說話、過紅綠燈、乘公交車、做地鐵……

在幹預機構的教室外,Noodle 看着女王在地上滾來滾去,開心得哭了出來。爺爺生日時,女王忽然開始唱起了歌,雖然是直着嗓子吼,爸爸依然覺得這是世上最美妙的音樂。就連女王獨立撐開了自己的小花傘,Noodle 都能生出萬千感慨。

女王确診後,Noodle 辭了工作,把“女王的爸爸”當做自己的終身職業,他成了她和這個世界脆弱又堅定的聯系。他是女王的手、眼睛、大腦、嘴巴,女王通過他認識這個和自己體驗到的完全不同的世界,再一點點地像拼湊碎片一樣,拼湊出自己的小小世界。

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2015 年,Noodle 開始帶着女王去菜市場的小攤上買油酥火燒。這一路上,要乘公交車、走一段台階、找到攤位、買火燒、找錢、說謝謝,每一小步對女王來說都是挑戰。直到 2019 年裡,女王能夠自如地買到想要的油酥火燒,還能應對攤主阿姨偶爾故意逗她找錯的零錢。

去年冬天,女王忽然癡迷上廣場舞,這對于興趣單一的女王來說,很難得。為了讓孩子習得更多的技能,他每天牽着女王的小狗“笨笨”,和女王一起去門口的小廣場上跳舞。跳舞的阿姨一看到女王,就會和她打招呼,還會在她跳起來的時候賣力地鼓勵她。為了保護女兒的愛好,Noodle 把跳舞阿姨和買油酥火燒的大姐都“培養”成了特教老師。

Noodle 和女王一起創造了一個小小的奇迹:女王從重度自閉症轉為中度,并且還在向更好發展。

羅微還記得第一次帶樂樂去機構幹預的情景。老師拿出香蕉和蘋果給樂樂看,“我真的崩潰了,吃了兩年的水果,他總該認識吧?結果,一個都不認識”。

從第一天幹預,羅微就知道,她的孩子需要她重建一個世界:“不”是什麼意思,“要”是什麼意思,“喜歡”是什麼意思,甚至“媽媽”是什麼意思。

這一年多來,羅微的嗓子每天都是啞的。她不敢停下,她的孩子是通過她認識這個世界的。

孩子睡着以後,她都要在腦袋裡放電影一樣過一遍這一天自己和孩子相處的細節,反省自己哪裡犯錯了,下一次應該怎麼辦。

接受采訪這一天的早上,羅微欣喜地講述了這個場景:樂樂搶了妹妹的玩具,但聽到妹妹的哭聲之後,主動把玩具還給了妹妹。這是羅微過去不敢想的。

辭職半年,王琪的焦慮少了很多。軒軒的睡眠問題和情緒問題已經改善了很多,甚至在某一天軒軒分清楚了阿姨和奶奶:白頭發的是奶奶,年輕一點的是阿姨。

這一點點進步,在無望的堅持中,簡直閃閃發光。她為孩子争取到了爸爸和姥姥的支持。父親也在她的堅持中,改變了想法,他依然很少跟王琪說話,卻默許姥姥過來照顧外孫。

王琪辭職的那一天,跟她還不算熟的同事知道了她的遭遇,過來對她說:“雖然我們還不熟,但我感受得到你是一個很有耐心、很善良的人,這樣的孩子,隻有找到你做母親,他才能成長得更好。他選擇你,是他的幸運。

有段時間,王琪陷入了死循環,無神論的她反複問自己,自己從未做過壞事,為什麼偏偏被命運選中。她曾經做過一段時間老師,對待每個孩子都充滿熱情,她很喜歡孩子,覺得他們每一個都可愛。可為什麼自己的孩子,比自己班上程度最差的孩子還要差呢?她不明白。

這句話把她解救出來,讓她坦然地全盤接受了自己和孩子的“命運”,剩下的就是堅定和勇敢了。

“不管上天給你一副怎樣的牌,你都要認真打好它。”

害怕長大

我們一直無法躲避地生活在各種各樣的“成見”之中

“如果這個世界有個特殊兒童國家,我願意放棄一切,陪孩子到這個國家一輩子,沒有不公平待遇,不遭受異樣眼光,即使要照顧孩子一輩子,每個母親也開心”,這是一位自閉症孩子母親的留言。

2019 年 8月,女王 7 歲的生日。Noodle 說,我們這七年的光陰,一直無法躲避地生活在各種各樣的“成見”之中。

對自閉症兒童和家庭來說,“偏見”依然是最沉重,也永遠無法繞過的難題。怪異、暴力、無法溝通、智力缺陷等被貼上去的标簽,會随着孩子年紀漸長,變得越來越牢固。

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事實上,如果幹預得當,大部分自閉症孩子的發育軌迹會一直向上,雖然他們有着完全不同于正常孩子的發展軌迹,并且往往還會“固執”地堅持自己的軌迹。自閉症孩子會變成怎樣的孩子,取決于家庭是否能正确養育,以及社會環境的支持和包容。根據美國 2020 年發布的有關自閉症的報告,獨立的工作可以減少自閉症症狀并提高日常生活技能。

複雜的外在表現也讓自閉症群體更難被廣泛理解。每一個自閉症孩子的表現都不一樣,就像每個孩子的個性都不一樣,這幾乎是所有自閉症孩子的父母的共識。自閉症,又叫自閉症譜系障礙,所謂譜系,意為像光譜一樣。也就是說,自閉症的表現是在一個寬闊的光譜上,而不是幾種固定的表現。這從客觀上,增加了大衆理解“自閉症群體”的難度。

“别人都是盼着孩子長大,我們是害怕孩子長大”,對王琪來說,隻要孩子還沒長大,她就可以賭上所有為孩子多做一點。更重要的是,大家對年紀小一點的孩子更寬容,他們不合“規矩”的地方就顯得沒那麼突兀。如果孩子長大,誰還會對他寬容呢?

自閉症孩子需要這個世界更多的善意,這種善意構成的環境,可以讓他們更有安全感地發展,但現實是,自閉症孩子在這個世界上獲得善意的渠道更狹窄。

催人淚下一個自閉症父親的獨白(3個自閉症家庭的脫軌人生)10

2015 年的 5月,Noodle 為女兒開啟“閨女獨立計劃”,開始培養她獨自一個人生活的能力。為了這項漫長、稱得上壯舉的計劃,他和女王媽媽在一月内帶着女王坐公交車,把整個城市逛了個遍。最多的一天,媽媽和女王坐了一百五十多站。

Noodle 還帶着女王去看電影、去旅行,他要為自己的孩子赢得更多作為人的應當權利。這并不容易,他一遍一遍地在公交車、路邊、電影院和陌生人解釋什麼是“自閉症”,盡力在這個世界上傳播一粒又一粒對孩子可能有利的火種。

某一次,在一輛公交車上,一位阿姨聽到 Noodle 解釋自己的女兒是自閉症,看着女王說:“多好的姑娘啊,可惜了!”

“閨女,你的人生會隻剩下可惜嗎?不會!我才不會讓你是人生真的隻剩下可惜。”Noodle 心底幾乎在呐喊。

這個夏天過去,剛滿 8 歲的女王進入小學,随班就讀。為了“随班就讀”這四個字,Noodle 幾乎是用自己的人生在交換,8 年寸步不離的陪伴。入學後,他依然跟在女王身後,充當她的“影子騎士”,“隻有死亡能把我們分開”;

幹預一年半後,醫生建議樂樂進幼兒園試試看,真實的社交環境對他下一步的發展有幫助,羅微用了一個暑假,終于找了一家“完美”的幼兒園——可以随時在手機上看監控的幼兒園,這樣她可以在需要的時候,盡快趕到;

軒軒幹預了半年,他的每一次進步,都在為自己的人生赢得更多的可能性,爸爸和姥姥的加入,讓他和媽媽的生活趨于穩定。

一天傍晚,Noodle 在樓下等女王自己出門,這是他“閨女獨立計劃”中的日常。在路邊的一棵大樹上,他意外發現了迷人的一幕:

那是一個不同的世界,一群螞蟻在直上直下的樹幹上如履平地。突然,他發現一隻特别大的螞蟻,一隻笨拙的螞蟻,自下而上。它總是磕磕絆絆慢半拍,在行軍中總是被身後的螞蟻甩得老遠,但它們每每交彙總會互碰觸角打招呼,似乎在說:“夥計,你真棒,加油!”

他也期待這樣一個世界,每一個人看到有點兒不一樣的女王,都可以對她說上一句:“你真棒!”

他給女兒取名“女王”,是因為自己從來沒有見過比女王更“刀槍不入”、“百毒不侵”、“全方位無死角”的自閉症孩子,但她依然是他的女王。

(本文所有受訪者均采用化名)

(文中部分配圖為受訪者提供,未經許可嚴禁轉載)

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