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自閉症孩子該去哪裡讀書呢

教育 更新时间:2024-11-19 17:17:20

自閉症孩子該去哪裡讀書呢(讀書有且僅有書寫自閉症家庭的真實生活日常)1

《雨人》《自閉曆程》等自閉症題材的影視作品使自閉症群體受到了廣泛的大衆關注,但另一方面它們對自閉症患者的形象塑造也造成了大衆關于自閉症群體的刻闆印象,使大衆誤認為自閉症群體都是性格古怪的天才。自閉症群體的真正面貌反而可能被影視作品的浪漫化叙事所遮蔽。

《有且僅有》是作家于是依據其好友林曉桦養育患有自閉症譜系障礙孩子的真實經曆而創作的長篇小說,它以非虛構與虛構相互交替的叙事結構,連接一個自閉譜系家庭的過去、當下與未來。在非虛構部分,作者從女主人公“林珊”的内視角出發,以理性的态度、溫情的筆調剝離了自閉症被影視媒介賦予的浪漫色彩,還原了一個自閉譜系家庭的真實生活日常;在虛構部分,作者則改換叙述視角,從成年“林頓”的内視角出發,對自閉症譜系群體的未來進行想象,并借助此想象對未來寄予某種期待,又借由患者林頓的自我講述引出關于自閉症譜系的更深思考。

自閉症孩子該去哪裡讀書呢(讀書有且僅有書寫自閉症家庭的真實生活日常)2

《有且僅有》

于 是 著

浙江文藝出版社出版

作者沒有着重強調養育自閉症譜系障礙兒童的辛酸,沒有過度渲染疾病給家庭帶來的創傷與苦痛。在作者筆下,林珊和兒子林頓的相處日常都圍繞一個又一個的發現謎題——猜謎——攻克謎題的過程來展開:林珊用太極遊戲解決林頓肢體僵硬的問題,借助外語推動林頓的社交并幫助其适應嘈雜環境,用開平方的數學運算使林頓學會試錯與調整……這其中當然暗含着林珊解謎時的困窘與掙紮,但同樣不乏她不斷攻克謎題、看着林頓一步步成長的歡喜與幸福。

疾病往往會重塑患者自身及其家人關于患者身體、生活的認知,醫學上的描述可能會遮蔽家人對于患者生命的真實感知,一些自閉症兒童的父母在确診之後往往會降低對孩子的期待,縮小孩子的活動範圍。但主人公林珊并沒有完全讓專業書籍的一些論斷左右她對林頓的教育與引導,甚至有意避免相關信息的過載,她拒絕用“病人”來命名丈夫和兒子,努力擴大林頓的世界,給予林頓學習、成長的時間與空間,也不忘與林頓分享生活的樂趣。林珊以平和的态度演繹兒子和丈夫這兩道謎題,憑借自身的愛與智性,嘗試感知兒子與丈夫的内心世界,努力探索自閉症兒童進入外部世界的可能性,抵禦疾病對生活的完全把控與限制,避免關于疾病的外部叙述攪亂丈夫和孩子的自我感知。

自閉症孩子該去哪裡讀書呢(讀書有且僅有書寫自閉症家庭的真實生活日常)3

患有自閉症譜系障礙的人往往被視作小衆與異常,但書中的主人公林珊試圖基于正常與非正常之間的模糊性來認知自閉症譜系障礙群體,她看得到自閉症譜系障礙群體的特殊性,但同時拒絕過度講述他們的特殊性。林珊從兒子林頓的視角來反觀“正常人”、反觀自身,最終發現所謂的“正常人”難以定義,正常人的生活未嘗沒有自閉症譜系群體的影子。患有自閉症譜系障礙的兒子和丈夫使林珊獲得了觀察世界的新視角,引發了她對于正常世界的重新思考和诠釋。最終,林珊将兒子和丈夫視為“有且僅有”的個體,将家庭裡的三人視作在各自軌道上運行、時遠時近、時而重合的三顆星體,她不避諱星體交彙時可能存在的晦暗不明,也從不遮掩星體交彙時所産生的光亮。

《有且僅有》這本書以真實的筆觸書寫了疾病家庭的掙紮與歡笑,以患者和患者家屬的雙重視角呈現關于疾病的不同生命經驗及多面思考;而主人公林珊則以不斷的探索與開拓,以一種與兒子、丈夫相互照亮的姿态,給讀者提供了一種面對疾病、認知疾病群體的全新态度與方式。

作者:龔雪蓮

編輯:周怡倩

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