澎湃新聞記者 伍惠源

心理學認為，出于自我防禦的動機，人們會基于環境和自身經曆，形成一道過濾信息的“玻璃罩”。雖然艾滋病當下已成為可由服藥控制的慢性病，但身處社會之中，面對HIV感染者，人們下意識所采取的反應，仍是去建立或加厚自身的“玻璃罩”。

生活在沈陽的馬鐵成，一定對此體會很深。

2021年11月，遼甯沈陽，馬鐵成。本文圖片均為 澎湃新聞記者 伍惠源 圖

馬鐵成是資深的公益人，也是一名專業社工。2003年，好友确診HIV感染後便消失，再也沒被找到。馬鐵成意識到，好友之所以做出這樣的選擇，主要是沒人告訴他，哪怕感染，生活也有希望，有很多方式可以活着，并且能活得好。他想要幫助更多這類病患。2005年，馬鐵成創辦了針對艾滋病病毒感染者的公益機構。現名為“愛的援助社會工作服務中心”。

在馬鐵成看來，這20年來，相關公共政策、公衆認知都有很大的進步，面上都在不斷推進，但底下涉及具體的人，微觀層面是很複雜的問題。比如，關于近年來的新聞報道，他感覺，無論聚焦于國家層面，還是感染者身上，個體的工作和具體生活，都在宏大的描述裡被稀釋。

這十餘年中，馬鐵成接觸到衆多不同背景和身份的感染者。對他而言，“感染者”所指代的，絕不是同質化的群體。無論服務對象是什麼人，馬鐵成都要幫助他們積極生活。包括如何服藥，如何進行心理建設，如何重新搭建安全網絡，如何應對工作時的各種情況等。

同時，馬鐵成和他的機構，也在公共層面進行推動，比如，如何預防艾滋病，如何看待性，如何更好地理解這個疾病及相應群體，以及推動政策法規完善，并更廣泛地對接資源。

馬鐵成查看手機上的報告，病毒載量接近0，意味着基本和正常人無異。

某種程度上，這就意味着，馬鐵成所做的，實質是一項打開玻璃罩的工作。也就是說，他不僅要持之以恒，嘗試以不同方式，巧妙打開各個服務對象的玻璃罩；也要推動各方，在各種維度，建立安全地帶，使得包括感染者、照料者和廣泛的觀者，更能放下防禦機制，從而意識到自身層面的玻璃罩。

因為，這層起于自我保護的罩子，會使人忽視理解和溝通，導緻偏見和歧視；甚至使感染者難以自我體認，失卻直面外部世界的勇氣和信心。

不過，一段時間以來，馬鐵成自己也陷入由自身經驗而來的“玻璃罩”。

“許多感染者，确診後會選擇自我隔絕。站在以前，我可能覺得介入就好了。工作了這麼多年之後，我很明白，我自己做不到，需要所有人一起。”

不好好吃藥的罩子：挫敗與失望

這不是馬鐵成第一次想到放棄。

吳雙是他的員工，感染确診之後，一直未按時服藥。在國家提供的三種免費的抗病毒治療組合中，兩種副作用相對不大的，吳雙都因停藥而出現耐藥。作為艾滋病領域的老大哥之一，以及每天相處的上司，馬鐵成對此非常沮喪。

而事實上，他面對的主要人群，正是吳雙這樣的：意識淡薄，對生命不重視。

被要求服藥的吳雙。

在馬鐵成看來，服藥是最基本的事。在過去遇到的感染者中，許多人出于各種具體原因，在實際治療中，出現多種抗拒服藥的情況。如認為不方便吞咽、藥物反應大等，或是道不明的心理原因。

馬鐵成對此有一套方法。在患者服藥之前，服務對象都被耐心告知和詳細講解，并得到一份更為具體的行動指南。但這些就是對吳雙無效。她自稱，軟的硬的都試過，沒法讓自己好好落實。

吳雙第一次耐藥時，馬鐵成重複了首次服藥時的一切；吳雙第二次耐藥，馬鐵成又重複了一次。現在，面臨再耐藥就無藥可救的局面，吳雙依然會不記得服藥。馬鐵成說：“我總不能，每天定時定點去她家，掐着她的脖子喂她藥吧？”

掐着脖子喂藥這件事，馬鐵成本想讓她母親來做。盡管現在的組合反應很強烈，但按照經驗，隻要熬過它，待穩定了，就可以選擇更好的藥物。

吳雙家中。

馬鐵成沒法理解。人不是想往好的看嗎？他也沒法理解，每次建議新藥物，對方明明不差錢，卻還是拒絕。還有一些“打死也不願吃藥”的感染者，見到馬鐵成會繞着走。

對那些覺得“10塊錢都比多活10年好”的感染者，馬鐵成還需要努力尋找應對方式。一方面，他不得不接受現狀，畢竟每個人對生命的感知和體驗都不同。另一方面，他也會抱怨：“我都掰碎成粉末跟他們講了，我還能怎麼樣？”

“那就讓她去死吧。”吳雙母親在馬鐵成的追問之下，給出了這樣的回答。

馬鐵城明白這是氣話。吳雙母親也盡了一切努力。她近十年來逼着自己接納兒子跨性别的身份和他此前的生活。除了面對孩子感染的狀況，還要處理過去積壓的情緒。“家家有本難念的經”，馬鐵成很能理解。

每次離開吳雙家，馬鐵成都多少有些洩氣。他說，這也是在安慰自己，鼓勵自己堅持，尋找更多方式，無論從語言上還是行動上。

淡然的罩子：誰來照料

馬鐵成開車探望室内設計師趙果，想了解這位朋友兼感染者的近況。兩個月前，趙果剛剛告别了陪伴他13年、因癌症去世的伴侶。伴侶并非感染者，癌症查出已是晚期，在趙果的照顧下，半年後于家中離世。

站在窗前的趙果。

趙果看起來狀态不錯。談起花了多長時間處理伴侶離世帶來的情緒，趙果說：“一周。”

馬鐵成想起，多年前，對于感染這件事，趙果同樣淡然。他隻把病當成一個眼前的問題，有解決方案就去解決，沒有解決方案，就積極尋找，和人生中其他問題一樣。

當初，趙果确診感染後，直接告訴了自己的伴侶。趙果回想起來，覺得自己并非什麼也沒想，隻是很快接受了這件事。哪怕伴侶不接受，自己也可以繼續生活。但他同時也相信伴侶不會不接受。

趙果自認為，也許是從小在四川老家圍觀過太多人的死亡，已經習慣，又也許是對周遭的人際關系足夠自信。

而伴侶的表現在預料之中。他隻責怪趙果沒有保護好自己。往後日子一切如常。就像走路，走着走着滑倒了，然後起身繼續走。

趙果強調自己不是要死要活的人。無論對疾病還是感情，他看得很開。得病之後，對人生遭遇看得更開。現在，伴侶作為非感染者，卻比自己更早離開。他回想起對疾病的恐懼，未免覺得有點可笑。

趙果的房間。

趙果剛扔掉一波伴侶的舊物，床，櫃子，衣服。又重新貼了牆紙，開始自己的新生活。“起初幾天不适應，覺得少了一個人，很不自在。看着他的物品，總覺得他還在。所以我要把它的東西扔掉。”趙果說：“我隻留下了兩張他的照片。我們連合照都沒有。”

下一站是另一位感染者準備裝修的新家。馬鐵成說，趙果可以出些室内設計的主意。其實，他也想拉着趙果，抽離“一個人的世界”。

開車經過醫院時，趙果提起，這裡是否處理臨終關懷，自己也要考慮和提前打點，否則一個人可怎麼辦。他說這句話的語氣，就像問明天會不會下雨。馬鐵成開着車，遲疑了一秒，減速，向他稍稍回頭，說：“沒事兒，我們到時候互助養老，你不會一個人的。”然後迅速岔開了話題。

也許一切可以很好

車子停在離市中心大概10公裡的一個新小區。感染者孫正笑意盈盈，帶我們參觀他的毛坯房，和趙果商量裝修意見。

他在猶豫裝修風格和以後的用途。原來想“像同志的風格”，就是更精緻，更具質感。最近因為工作變換，說不定離開沈陽，他有些遲疑，花那麼多錢裝修值不值得。

趙果反問他，你為什麼要考慮”像不像同志“呢？你該考慮到底是出租它，還是自己住，準備花多少錢。孫正反駁道：“可是，這對我很重要啊！”

孫正和他待裝修的房間。

吃飯時，孫正回顧了自己的過去和現在。現在，他沒有為疾病擔心，也不介意外界是否歧視。“我在日常和工作中不需要考慮這件事。”他說。

他說自己足夠幸運。當初查出陽性時，他自己不能接受，躲回老家吉林，覺得那是“最後的歸屬地”。有一天，孫正找到一位最好的女性好友，吐露确診情況，好友鼓勵孫正去醫院确診，告訴他不要害怕，會一直陪伴着他。另外，确診之後，他很快找到并融入當地公益機構活動中，回到沈陽後，同樣是公益機構，一直為他做心理建設。在大集體中，他感到自己不是一個人。“如果當時情況有些不同，可能我就悲觀地消失了，像許多感染者一樣。”

孫正目前單身。說到這，他笑了笑說：“可能我就是不太擅長談戀愛，而不因為我是感染者。”孫正沒有足夠自信。他并不清楚，感染的事在其中起到多大比例。

感染者需服用的藥物。

他不擔心感染影響找到伴侶。但能否開始或維持它，孫正沒有趙果那麼自信。如果約會對象到他的家中，他會把自己的藥放在客廳最顯眼的位置——大廳的桌子上。他想讓對方主動了解這件事，而不是主動向對方坦白。他更傾向于“把選擇權留給對方。”

更多的打開

對趙果和孫正，馬鐵成無需敦促服藥。隻需一說，他們就會選擇一個更加合理有效的治療方案。盡管如此，面對生活經驗中形成的“玻璃罩”，馬鐵成也會想“拉一拉”對方。對自小在沈陽長大的馬鐵成來說，這種對待生活和朋友的态度，更為自然而然。

他有時也會提醒自己是否介入過多。工作和管理上是否摻入過多私人情感。但他做不到那麼“現實”地去對待别人。

趙果的抽屜中，存有已故伴侶的照片。

“我會有意打開自己的玻璃罩，在行動中去試錯。”

近兩年，馬鐵成對自己打開。他剛進行完一場艾滋病科普的直播，站在自己的角度，講解艾滋病的防治，以及如何應對生活。此前，他對直播有顧慮，擔心這種傳播方式會失控，引來更大的誤解和污名化。他開玩笑說：“可能是我有偶像包袱。我怕影響我自己，我在努力消解它。”

接下來，馬鐵成打算更多擁抱互聯網。他意識到，進入這個具備匿名化特征的空間，不失為一種締造安全表達空間的行動。他應該更早地認識到這一點，現在或許也為時不晚。

“對很多人來說，隻在艾滋病日這一天會關心艾滋病這件事。”馬鐵成說：“但對我們來說，它是我們的每一天。”

趙果的房門。

責任編輯：王昀

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