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連體嬰兒姐妹分離手術後續

母嬰 更新时间:2024-12-23 00:54:56

錢江晚報·小時新聞記者 張冰清 通訊員 王雪飛

冬日午後,溫州樂清一家超市門口,1歲多的康康牽着一條小奶狗玩耍,兩個幼崽身上籠罩着一層柔和的金光,超市傳出一個女聲:不要跑遠啦!

看到此景,剛下車的浙大兒院新生兒外科主任钭金法忍不住感歎,“這孩子跟貝貝小時候長得一模一樣!”此行,他和同事是專程來拜訪當年一位特殊的患兒。

2000年,溫州瑞安人黃蘭娟在瑞安塘下中心醫院生下一對連體女嬰,随後轉入浙大兒院,醫護人員親切地叫她們“寶寶、貝貝”。

連體嬰兒姐妹分離手術後續(浙江省首例連體嬰兒存活者結婚生子)1

連在一起的寶寶、貝貝 圖片來源:資料照片

分離手術後,姐姐寶寶不幸去世,妹妹貝貝存活了下來,是浙江首例連體嬰兒存活者。接下來的童年和青春期裡,貝貝經曆了多次手術、父母離異、離家出走……承受了常人難以想象的痛苦。

但就在成人之際,她遇見了愛情,還奇迹般地生下了一個健康的男孩。初為人母的她,終于迎來了遲到的花季……

小夫妻看店帶孩子,她過上做夢都不敢想的小日子

黃蘭娟是個熱情能幹的溫州女人,經營着一家好幾個店面連起來的超市,貝貝和丈夫小劉在店裡打下手幫忙。

見到浙大兒院的醫護們,她忙不叠拿出各種飲料,“再給你們‘殺’個柚子!你們可是貝貝最大的恩人哪!”大家都被她逗樂了。

钭金法和貝貝近7年未見,記憶中稚氣未脫的小女孩褪去了青春期的青澀,散發出新手媽媽溫柔成熟的氣質。“女子本弱,為母則剛。”兒子出生時,她在朋友圈發了這樣一句話。

丈夫小劉是一個白淨腼腆的北方男人,說話時笑眯眯的。“他鼻梁高,還好兒子遺傳了他,不像我沒鼻梁。”被貝貝一誇,他嘴咧得更開了。

1歲多正是小男孩精力用不完的階段,康康牽着小狗走進走出、上下台階,稍不留意就脫離大人的視線,一刻都停不下來。

連體嬰兒姐妹分離手術後續(浙江省首例連體嬰兒存活者結婚生子)2

康康和小狗玩耍

浙大兒院兒童保健科副主任季钗當場測評起他的發育情況:獨立上下樓梯、倒退走、小跑都很穩,說明大運動能力非常好,已經達到2周歲的水平。社交及理解能力與17個月齡基本匹配,但語言表達能力相對落後。總的來說,是一個健康有活力的小男孩。

一個貼心的丈夫,一個健康的兒子,還有時不時來串門的小狗。這樣舒心的小日子,貝貝以前做夢都不敢想。

成人之際,命運意外遞上一份甜蜜的成人禮

貝貝人生的轉折點發生在18歲,命運意外地給她遞上了一份甜蜜的成年禮。

由于多次手術和變故,貝貝落下了太多學業,一直到16歲還在念小學,永遠是班上年紀最大的學生。正值叛逆期,她無心學習,選擇結束學業、外出打工。

2018年夏天,貝貝進入樂清一家電子部件廠工作,遇見了大她3歲的小劉。小劉是帶她的師傅,負責教她裝搭繼電器,兩個年輕人在工作中暗生情愫,私下互加了微信。

還在暧昧期時,貝貝一次聊天中提到自己出生時是連體嬰兒。好奇心驅使下,小劉回家查了當年的新聞,才知道這個文文弱弱的女孩經曆如此坎坷。

寶寶和貝貝一出生就相連,連接部位從臍部至會陰,醫學術語稱為“坐骨連體”。她們分别擁有獨立的心髒、肝髒、腎和膀胱,但消化系統、生殖系統、泌尿道等多處畸形。其中,貝貝先天性無肛,沒有獨立直腸、結腸,與寶寶共用一條結腸,遠端小腸也彼此相連。

在浙大兒院做完分離手術後,寶寶不幸夭折,貝貝頑強存活。随後2年裡,她又先後經曆了3次包括肛門成型手術在内的手術。

此後整整10年,本該密切随訪的貝貝不再出現,醫院和她徹底失去了聯系。直到2013年,父母再次帶着她複診,钭金法和同事才知道她一直飽受大便失禁的痛苦。

钭金法說,貝貝先天缺乏正常的括約肌,所以無法自主控制肛門,造成大便失禁。醫生先給她做了“臀大肌代肛提肌術”和“股薄肌代括約肌術”,利用腿部和臀部的肌肉增加肛門的控制力;還取了腸壁卷成人造闌尾,拉到肚臍做一個0.5厘米的小造口,通過造口排洩部分糞便。

“我知道你的情況。”再見面,小劉坦言自己查了資料,了解貝貝這些年吃的苦,以及隐藏的身體缺陷。

貝貝以為,這場愛戀會像大多數初戀一樣無疾而終,沒想到等來的卻是告白。

“他不嫌棄我,反而對我更好,我很感動。”現在回憶起來,她臉上還流露出少女戀愛時的神态。

懷孕出乎所有人意料,大家悉心呵護來之不易的小生命

愛情滋長時,一個小生命也在悄悄萌芽。

醫生告訴貝貝“你懷孕了”時,她簡直不敢相信自己的耳朵。緩過神來後,小情侶又驚又喜,高興得不得了。

走出診室,貝貝就給媽媽打了個電話,黃蘭娟的第一反應是,“開什麼玩笑,你騙我的吧?”她很清楚女兒的身體情況:生殖系統多處畸形,還是“雙角子宮”,這些都會阻礙受孕。

雙角子宮是一種子宮畸形,子宮底部彙合不全,導緻子宮兩側各有一角突出,外觀呈現出一個“心型”。雙角子宮患者常出現月經量過多、經期延長,妊娠後流産、早産或胎位異常的概率也高于常人。

所以,這個小生命不僅來之不易,還極其脆弱,需要小心呵護。

貝貝成了當地醫院産檢最勤快的孕婦,稍有不适就跑醫院,生怕有什麼閃失。但孕29周時,她擔心的事情還是發生了,胎兒胎心異常,醫生建議終止妊娠。

雖然醫生告訴她,孕28周以上胎兒基本就能存活,但她還是遲疑了,“孩子在肚子裡多待一天,營養就吸收得越多,發育得就越好,能堅持一天算一天。”

這個幸運的孩子沒有辜負大家的期望,一直在媽媽腹中待到34周零6天,足月來到世上。

貝貝的身體條件不能自然分娩,隻能剖宮産。钭金法得知她懷孕的消息後,早早和産科醫生取得了聯系,幫助對方了解她的生理構造,預先做好剖宮産的手術方案。

最後,剖宮産的時間雖然長過一般孕婦,但過程還算順利,母子平安。

内心的創傷需要時間愈合,她在遲到的花季等待綻放

這次拜訪,除了看望康康,钭金法和同事們還想親眼看看,貝貝現在恢複得如何。

連體嬰兒姐妹分離手術後續(浙江省首例連體嬰兒存活者結婚生子)3

貝貝和浙大兒院醫護人員合影(從左到右分别是:新生兒外科護士長胡豔、兒童保健科副主任季钗抱着康康、貝貝、貝貝媽媽、新生兒外科主任钭金法、新生兒外科副主任黃壽獎、新生兒外科胡書奇醫生)

超市的一個角落變成臨時診間,钭金法跟貝貝單獨聊了很久。長談過後,他既欣慰,又有一絲擔心。

他說,目前貝貝基本能自主排便,偶爾才用到造口。由于更換造口袋容易磨損皮膚,也給生活帶來不便,所以她提出做手術關閉造口,“我讓她再反複自我評估一段時間,如果真的想做,到時候再來杭州找我。”

在他看來,貝貝的生理問題已基本解決,但心理創傷的痕迹還比較明顯:她社交範圍窄,朋友不多,幾乎沒有親密的小姐妹,内心比較封閉、自我。

這個心病的根源,還要追溯到2003~2013那段漫長、灰暗的十年。

2003年,貝貝父母離婚,她跟着父親來到貴州生活。當時她大便失禁嚴重,一天要跑10幾趟廁所,在學校遭到同學排擠。父親再婚後,她在家裡也感受不到親情的溫暖,最終被迫離家出走,被一個清潔工收養。

後來黃蘭娟一直無法和女兒通話,心生懷疑,跑到貴州來找女兒,才知道她已離家出走2年多。在當地公安的幫助下,她找回貝貝,并把她帶回杭州治療。

本該天真爛漫的少女期,貝貝嘗盡辛酸苦楚,至今不願多談。她内心深處的傷疤,還需要時間慢慢愈合。

黃蘭娟說,剛接她回來的時候,确實比較叛逆,态度不大好,但生完孩子後懂事不少,笑容多了,也願意和人聊天。

或許,孩子咿咿呀呀的小奶音就是世上最好的藥,為她撫平疤痕,靜候她在這個遲到的春天綻放。

(文中小劉、康康均為化名)

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貝貝和兒子在一起玩耍

新聞鍊接:

連體嬰兒是一種極為罕見的妊娠現象,它是由單獨的一個受精卵分裂而成,一般在5萬至10萬次懷孕中有一例發生。

連體嬰兒姐妹分離手術後續(浙江省首例連體嬰兒存活者結婚生子)5

圖片來源:視覺中國

與正常的單卵雙胞胎妊娠過程不同,受精卵在最初兩星期内沒能完全分離,局部分離的受精卵繼續成熟,結果便形成了一個連體的胎兒。這一般發生在懷孕的最初兩周左右,兩個胎兒具有相同的染色體核型、同一性别,血型、毛發顔色、指紋等均相同。

根據連體部位不同,可分為顱部、胸腹、臀部、坐骨、臍部、雙頭連體等不同情況。

時間線:

2000年5月28日 寶寶、貝貝連體女嬰出生

2000年8月28日 寶寶、貝貝在浙大兒院完成分離手術,寶寶夭折,貝貝存活

2001年~2002年 先後經曆3次手術

2003年 随父親前往貴州生活

2013年 做了三次手術,控制大便失禁

2016年 結束學業,外出打工

2018年夏 遇見愛人

2019年初 舉辦婚禮

2019年6月 生下一子

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