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北京市公布第一批罕見病

健康 更新时间:2024-12-05 00:53:54

北京市公布第一批罕見病?新京報快訊(記者王卡拉)今日,新京報記者從罕見病發展中心獲悉,國家衛生健康委員會、科學技術部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等5部門聯合發布國家版罕見病目錄,第一批目錄包括了121種罕見病,接下來我們就來聊聊關于北京市公布第一批罕見病?以下内容大家不妨參考一二希望能幫到您!

北京市公布第一批罕見病(國家版罕見病目錄發布)1

北京市公布第一批罕見病

新京報快訊(記者王卡拉)今日,新京報記者從罕見病發展中心獲悉,國家衛生健康委員會、科學技術部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等5部門聯合發布國家版罕見病目錄,第一批目錄包括了121種罕見病。

五部委聯合發布的《關于公布第一批罕見病目錄的通知》顯示,該目錄的發布是為加強我國罕見病管理,提高罕見病診療水平,維護罕見病患者健康權益,目錄将供各部門在工作中參考使用。此次國家版罕見病目錄囊括了白化病、肌萎縮側索硬化、戈謝病、卡爾曼綜合征、馬凡綜合征、法布雷病、血友病等121種疾病。

2016年9月,罕見病發展中心發布被稱為“民間版罕見病目錄”的《中國罕見病參考名錄》,共收錄147種疾病,希望為官方目錄的推出提供參考。其中,88種疾病與此次發布的國家版罕見病目錄重疊。罕見病發展研究中心表示,此次國家版目錄的發布是整個行業多方努力的結果,将給罕見病患者及孤兒藥行業帶來希望。

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