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球形紅細胞增多再障性貧血

生活 更新时间:2024-09-10 07:45:09

繼續來關注白血病患兒楷楷,孩子是罕見的p型血,給治療增加了不确定性,我們正在全網尋找p型血獻血者,希望孩子的後續治療用血,能得到夠保障。在這個過程中,不少觀衆對“p”型血還存在不少疑問,記者通過省血液中心進行了了解。

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稀有來自“突變”

想方設法保障

胡先生的兒子楷楷今年四歲。兩個星期前,孩子腿上出現不少淤青,家長一開始以為隻是普通的磕碰,後來孩子肚子上也出現異常。11月6号,楷楷在浙大兒院湖濱院區确診為急性淋巴細胞白血病,雖然病情處在康複概率較高的低危階段,但在做治療前的準備工作時,醫院發現了另一個棘手的情況:孩子是p型血,這種血型的人,在全國範圍内屈指可數。

楷楷:“B型裡面的p型。”

楷楷的父親 胡先生:“醫院也積極的問了血庫,确實沒有這個配型的。”

浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科副主任醫師 梁娟:“說實話這麼多年工作,我也是第一次遇到這個血型。”

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金華蘭溪一位祝先生在得知孩子的情況後,第一時間驅車趕到杭州,他的血型同樣也是p型,看望過孩子後,祝先生立刻趕到省血液中心,一次性捐獻了400毫升全血。祝先生告訴記者,他是十多年前得知自己是p型血的,在此之前,一直以為自己是B型血。

祝先生:“獻血車旁邊有塊牌子,寫着B型血告急,我去獻血了,獻了300毫升之後,過了幾天血站主任給我打電話,說我的血,他說,我也不太懂,好像是一下查不出來。”

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省血液中心将血液中的紅細胞分裝成兩份,16号下午我們得知,祝先生的血型與楷楷的匹配成功了。

省血液中心社會事務科業務主管 嚴俨:“對于我們特殊血型聯盟當中,也在全國、省内繼續發起尋找活動,希望能夠為他找到更多适宜獻血的獻血者,保障他的用血。”

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尋找p型血的事情也得到了全網關注,新聞播出後,不少觀衆表示,第一次聽說p型血,同時也對p型血産生了不少疑問。記者通過省血液中心輸血醫學研究所,做了進一步了解。

省血液中心輸血醫學研究所副所長 許先國:“報告上就報了ABO血型系統,他是B型,Rh血型系統,他是CCDee,說的簡單一點就是Rh陽性,第三個P1PK血型系統,我們說是‘p’的表型,這就是三個血型系統。”

記者:“通過三個血型系統鑒别的方法,對他的血型做了确認?”

省血液中心輸血醫學研究所副所長 許先國:“對。”

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之前的新聞中,楷楷說自己是“B型裡面的p型”,獻血者祝先生也說,十二年前一直以為自己是B型血。許副所長介紹,這兩人确實是B型血,同時又不是普通的B型血。

記者:“為什麼同時又是B型,然後又是p型?”

省血液中心輸血醫學研究所副所長 許先國:“因為人的紅細胞上血型系統有很多,我們知道43種,43個血型系統是并列的,嚴格講一個人,我可以把你43個血型系統全部都報上,當然這個沒有必要,因為最重要的是ABO和Rh血型系統,他這個比較特殊,ABO血型定型時,正定型和反定型會出現疑難血型,就是我們說的不一緻,所以後續發現他這個‘p’血型。”

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“p”血型是什麼意思呢,許副所長在電腦中打開了一張PPT。

省血液中心輸血醫學研究所副所長 許先國:“簡單的用這張圖表示一下,這上面涉及到很多血型系統,跟‘p’有關的,就是這個P1PK血型系統,主要就是對應的基因發生突變以後,兩條路砍斷以後,主要的三個,P1抗原PK抗原P抗原,變成陰性,這三個抗原變成陰性以後,會對應在血漿裡産生三個抗原的抗體,這個抗體就很重要了,會跟大部分人的紅細胞,發生凝結反應和溶血反應,所以大部分人的血就跟他配不上了。哪怕是B型的血,也配不上。要有‘p’血型獻血者,對各個血液中心來說難度很大的。我工作将近22年,22年實驗室工作經驗,經曆的獻血者,大概兩百多萬,真正檢出‘p’血型的,隻有一例。”

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許副所長工作經曆中的這兩百萬分之一,就是已經為楷楷提供過幫助的祝先生。他還告訴記者,除了大家熟知的Rh陰性“熊貓血”,其實還存在類孟買血,FYA抗原陰性等多種稀有血型。

省血液中心輸血醫學研究所副所長 許先國:“我們類孟買血型,在浙江或者福建沿海地區,頻率相對來說高,Rh陰性是千分之三到五的概率,頻率更高,頻率低的血型,我們要儲備獻血源,就困難很大。”

省血液中心社會事務科業務主管 嚴俨:“跟普通血液不一樣,稀有血型我們建立有冰凍庫,我們的血液可以保存十年,這樣可以有效保障這個群體的用血,我們也提倡稀有血型獻血者定期獻血。在浙江,稀有血型用血曆年來都做的比較好的,我們整個用血保障都是非常平穩的。”

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目前,省血液中心還在想辦法,為楷楷的治療用血需求,做進一步的保障。如果您也是p型血人,願意一起幫助孩子,可以撥打我們的新聞熱線,0571-88001818。

16号晚上十點半,我們的記者得知,楷楷已經輸上血了,我們第一時間在微博、抖音等官方賬号發布了這個好消息。今天孩子的情況如何,我們來繼續關注。

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輸血後的第一頓飯

食欲不錯狀态好轉

17号中午,記者再次來到浙大兒院湖濱院區血液科,楷楷正把小手墊在腦袋下面,側卧在床上呼呼大睡。十二點多,樊女士接到丈夫的電話,午飯做好了。

楷楷的父親 胡先生:“兩個人的飯,都不一樣。豬肝跟那個清水蝦。”

記者:“這個是醫生建議吃的?”

楷楷的父親 胡先生:“對對對,吃清淡一點。豬肝是補血的,我們關鍵是要補血的。”

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再回到樓上,楷楷已經醒過來了,自己打開了平闆電腦,準備播放動畫片。樊女士給孩子披上外套,支起小桌闆,讓楷楷開始享用輸血後的第一頓飯。

楷楷:“抓一點小龍蝦,這麼小的龍蝦到哪裡抓?”

楷楷的母親樊女士:“爸爸買來做的。”

楷楷:“如果放一點油有多好啊。”

記者:“今天沒吃飯第一次吃飯?”

楷楷的母親樊女士:“今天早上不怎麼想吃,現在還好,早上叫他吃說吃不下,就想睡覺。”

楷楷:“就想吃一點飯飯。”

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剛剛睡醒,但孩子的精神頭很不錯,食欲也很好。樊女士說,看到這些,自己也放心了不少。

楷楷的母親樊女士:“紅細胞(淩晨)一點半左右輸好的,高興,孩子能夠輸上這個血就是高興,護士叫我你睡一會,我說不用了我在這裡看着。”

楷楷:“媽媽我想吃飯飯。”

楷楷的母親樊女士:“剝好了再吃飯飯。”

楷楷:“等下飯吃完再吃豬肝。”

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浙大兒院湖濱院區血液科徐曉軍醫生介紹,楷楷這幾天貧血比較嚴重,昨天下午,血紅蛋白已經降到38克每升,隻有正常人的三分之一,身體非常虛弱,不輸血就無法做進一步的治療。

浙大兒院血液科主任醫師 徐曉軍:“在這種情況下,化療還是非常危險的,他的心髒可能沒辦法耐受,必須在化療前需要輸血支持,提高到一定水平,使他對化療耐受性好一點後,才能夠正常化療。非常的幸運,昨天剛好輸到了‘p’血型紅細胞,輸注效果也是很好,血紅蛋白從38漲到了66,雖然是比較低的水平,但是比昨天已經進步了不少。”

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目前,祝先生獻的另一份紅細胞,保存在省血液中心。徐曉軍醫生介紹,接下來孩子将接受化療,不過從目前的情況來看,用血緊張的情況還沒有得到完全緩解。

浙大兒院血液科主任醫師 徐曉軍:“其實化療整個過程中,都是需要輸血支持的,他的整個治療周期,可能需要兩年左右,其中需要紅細胞的,多的病人可能要十來次。在這個過程中,紅細胞的保障供應是非常重要的問題,現在雖然找到了相應獻血者,可能從數量上來看,也許不一定能夠完全滿足,整個化療過程中對紅細胞的需求。”

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徐曉軍醫生介紹,醫院方面會針對楷楷的“p”型血保障情況,制定專門的治療方案。

浙大兒院血液科主任醫師 徐曉軍:“盡量使他能夠減少輸血次數,同時保證他的療效不減少。另一方面除了輸血之外,在化療後及時打促紅細胞生長的針,使他自己的紅細胞能夠更快恢複,減少他對其它血液的依賴。”

尋找p型血,我們仍在努力。17号中午,楷楷的舅舅發現了兩條新線索,記者做了進一步核實。

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找到兩條線索

他們都說“全力”

楷楷的舅舅 樊先生:“經過報道之後,社會各界的好心人,都對楷楷給予了關心,特别是河北的民間組織,叫稀有血型聯盟,也積極地幫我們尋找線索。”

p型血極度稀有,為孩子的治療增加了不确定性。這幾天,楷楷的家人都在想各種辦法聯系。今天,楷楷的舅舅得到了兩條最新的線索。

楷楷的舅舅 樊先生:“一個就是,通過深圳血液中心公衆号,2022年的時候,深圳發現首例p血型獻血者。有一個雜志上,2021年5月的時候,鄭州大學第一附屬醫院的産科,有一名醫生發了一篇文章,裡面專門寫了一個p血型的罕見的病例。”

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記者電話聯系了深圳市血液中心。工作人員了解情況後,提供了當地輸血研究所的電話。

記者:“我們浙江這邊有一個p型白血病患兒,需要輸紅細胞。”

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我今天看到了一下。”

記者:“我們浙江已經有一位祝先生,也是p型血,已經給他獻了紅細胞了,從醫院那邊了解到,白血病輸血比較特殊,可能還需要保障。”

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“是需要長期輸血的。”

記者:“是确定有的是吧?”

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我們目前有。”

記者:“是不是B型血的p型?”

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我們這邊是O型,O型是沒有問題,到時候是可以正常使用的,從正式的途徑走,我們這邊肯定是全力配合的。”

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目前,省血液中心的工作人員已經與深圳方面取得聯系,雙方正在對血液情況做進一步确認。除此之外,根據樊先生介紹的另外一條線索,記者聯系了鄭州大學第一附屬醫院的工作人員。

記者:“就是這個情況,看看能不能聯系一下周醫生,看看這邊能不能起到幫助?”

鄭州大學第一附屬醫院 工作人員:“我登記一下信息,我們聯系相關部門彙報一下,我們隻要能夠做出幫助,我們一定會竭盡全力。”

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記者在醫生的文章中看到,患者的資料為ABO血型“B”型,問号,Rh血型陽性,最終确定為p血型,與楷楷的情況基本相符。

(1818黃金眼)

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