8月30日,武漢協和醫院附近的出租房内，剛出倉的小佳雨給妹妹打了視頻電話，當天是妹妹的生日，妹妹祝她“早點好起來，一起去上學”。鏡頭前，佳雨展示了送給妹妹的畫，裡面有段文字：有了爸爸的愛，天空是藍色的，日子是溫暖的。

躺在移植倉病床上的佳雨。

1個月内，10歲女孩9次往返武漢輸血救命

想起醫院診斷的那天，父親扶浩眼圈又紅了。

5月17日，河南信陽新縣10歲女孩扶佳雨在武漢協和醫院小兒血液科确診為重型再生障礙性貧血。

6月14日下午，協和醫院住院部樓下，記者第一次見到扶浩，他神情焦急地等待着可以與養女匹配的幹細胞，進行移植救命。

一個月内，住院9次、輸10個單位血小闆，那時扶浩感覺每一分鐘都在與時間賽跑。

佳雨病情危急，每隔幾天就需要到醫院輸一次配型血小闆，如果輸血不及時，她身上會出現大面積瘀斑瘀點，并可能誘發緻命性出血危及生命。但佳雨血型極為特殊，每次輸注血小闆都需要送武漢市中心血站進行特殊基因配型。

輸一次配型血小闆需要2000多元，最危險的時候她一周輸血4次，大概費用1萬左右，但為了佳雨的安全，他們會每隔幾天與武漢中心血站聯系，淩晨從河南新縣出發，連夜開2個半小時車趕到武漢，挂兒科急診号、開住院證明、抽血、配血型，然後才能在當天深夜時輸到1個單位血小闆來緩解孩子的病情。

養父母尋親找到“救命骨髓”

随着孩子的病情越來越嚴重，最終治療隻有一個方案就是造血幹細胞移植治療。

從醫學角度來說，造血幹細胞移植要求供者和受者的骨髓配對必須完全吻合，也就是“全相合”。在沒有血緣關系人群中，全相合的概率隻有十萬分之一，否則極易産生排異反應。

這讓養父母扶浩夫妻非常痛苦和焦急。他們夫妻一邊陪着孩子往返新縣和武漢，一邊向中華骨髓庫申請尋找非血緣全相合供者，并同時在網上發布尋親貼，因為佳雨是他們的養女。

2012年6月28日，扶浩夫妻在河南信陽長潭醫院領養了小佳雨。“我的大女兒很乖，學習成績好，你看滿牆的獎狀都是她的。”扶浩把手機裡貼着滿牆榮譽證書的照片指給記者看。收養佳雨一年半後，他們夫婦就又添了小女兒，但這并沒有影響他們對佳雨的關愛，佳雨是這家裡的“小天使”，乖巧、聽話、懂事，一家4口人生活非常幸福。

家裡貼滿了扶佳雨的榮譽證書。 扶浩供圖

今年7月初，在愛心人士的幫助下，扶浩找到了佳雨的親生母親和12歲的親姐姐。

幸運的是，佳雨與親姐姐HLA配型全相合。7月9日，佳雨和她的親姐姐完成移植前所有檢查，在扶浩的陪同下住進無菌的移植倉内。醫生順利地從姐姐身上采集外周血，經過造血幹細胞動員後，提取造血幹細胞，在佳雨行清髓治療後将這些“生命種子”再回輸給佳雨。

移植完成後，佳雨在倉内等待姐姐的幹細胞進入到自己的體内慢慢安定下來，直到血常規數值逐漸恢複正常。

醫生盛贊“這個男人不簡單”

出院當天，徐佳偉教授在辦公室向扶浩叮囑佳雨出院護理注意事項。 記者馬慧潔 攝

“佳雨爸爸是我見過少有的、非常細心的家長，倉内孩子沒有感染，這與醫護人員的精心治療與家長的細緻護理也有很大關系。”

佳雨主管醫生徐佳偉副教授告訴記者，協和醫院小兒血液科移植部專門拍攝了移植相關知識護理視頻，目的是最大程度幫助患兒和患兒家屬盡量避免護理不當，了解造血幹細胞治療基本常識。扶浩隻要有空會一遍遍觀看，每一個護理項目都會認真和護士學習。比如量體溫、測血壓指氧每天四次，眼、鼻、耳、口腔每天護理三次，早、晚還需要各泡一次坐浴。扶浩每天6點起來開始一天的護理，喂孩子吃早餐，然後給孩子消毒、擦洗、換衣，直到晚上12時，佳雨打完針後哄她睡覺。

“爸爸，我覺得活着好辛苦呀”，進倉後的前7天需要用到各種化療藥物來清髓治療，這7天最難熬，飯基本吃不下，吃了也會吐，稍不注意還會腹瀉。扶浩看在眼裡，疼在心裡。“乖，再吃一點，爸爸陪你一起。”

不到10平方米的移植倉裡，他們父女待了32天。出倉後佳雨又在普通病房住了兩周，直到8月23日，各項檢查結果提示佳雨血常規各項數值恢複正常，小佳雨順利出院。

陪伴小佳雨的不僅僅是磨難

“認真洗手、酒精全身消毒”手術前，8歲的妹妹在媽媽的指導下一絲不苟地做好每一個步驟，保證無菌後，才能陪親愛的姐姐玩一小會兒。出倉後，佳雨和妹妹分隔兩地，經常和妹妹視頻通話。“不能陪妹妹慶祝生日，我就畫幅畫送給她”。8月30日，佳雨獨自在出租屋小房間裡畫了一幅畫。

扶佳雨在出租屋的小房間裡手繪生日畫報送給妹妹。

佳雨至今不知道自己是抱養的孩子，扶浩說十年的養育不是親生勝似親生，他們一家相親相愛已經有了無法割舍的親情。

扶浩是一名司機，妻子是縣裡一家公司文員。佳雨生病後扶浩辭職全職照顧她，妹妹則放在新縣親戚家，妻子惦記兩個孩子武漢、新縣兩頭跑。他們是普通的農村家庭，現在靠妻子打工維持生計。

好在，佳雨遭遇磨難後，愛心和幸運也一路相伴。

“徐教授醫護團隊非常有耐心，用藥精準，不論是日常護理還是治療決策治療手段都給了我們很好的建議。”扶浩告訴記者，剛住院時，佳雨情況非常危險，體内産生血小闆抗體，一周輸3—4次血紅細胞數值也上不去，情況越來越糟糕。輸注血小闆不成功，徐教授擔心長期輸注血小闆導緻更多抗體産生，影響後續治療，為她建立了一項特殊愛心通道，向武漢市中心血站專項申請特殊基因配型，目的是盡量減少輸注血小闆的次數與減少輸注血小闆過程中的過敏反應。

由于基因配型需要特殊制備、耗時長，且佳雨家住新縣，徐教授又聯系到自己的大學同學武漢市中心血站楊茹主任請她幫忙協調治療，一旦血庫有合适的血小闆配型并制備成功就通知扶浩，他們再連夜趕往武漢，這種情況一直持續到佳雨開始做骨髓移植。由于佳雨情況特殊，移植過程中倉裡的醫生和護士都非常關心她的治療，關注她每一個病情變化和她的情緒起伏。

“爸爸，我能玩芭比娃娃嗎”“爸爸，我好了能吃蛋糕嗎”“乖，芭比娃娃頭發上容易感染細菌不好消毒，爸爸給你買畫筆畫畫好不好”“等再過幾個月你能下床走路就能吃蛋糕啦。” 不善言辭的扶浩每天睡覺前會這樣陪着佳雨聊天、輕聲安撫孩子。

出院後，他們在協和醫院旁邊租了兩間房，并把新縣的奶奶接過來一起照顧佳雨。“佳雨單獨一間房,不與外人接觸，家人進出按醫院規格來戴口罩、消殺外衣等。”

“我們家佳雨呀不愛吃肉，隻能換着花樣買魚。”扶浩希望佳雨能多攝取些蛋白質和營養，每天早上6時左右起床，出門買最新鮮的蔬菜和魚做飯。孩子要吃高蛋白的食物、菜裡必須少油、蔥姜蒜辣是禁忌，扶浩心裡有個小本子，哪些佳雨能吃、哪些不能吃他都記得清清楚楚。

為了給佳雨治病，扶浩借遍了所有親戚。截至目前，治療費已花費大約50萬元，後續還有一年半的治療，每月到醫院定期檢查費用大約4000元、抗感染和抗排異的藥大約8000元。佳雨的生母在外務工，姐姐正在上學，也無力承擔醫療費用。目前佳雨的全部治療費由扶浩借錢支付。徐教授介紹扶佳雨治療相較其他病人已經比較順利，但移植前期需要經常輸注基因配型血小闆費用很高，移植成功出院後的後期檢查費用會越來越少，但整體治療費用大概共需要60多萬。

（長江日報記者馬慧潔）

【編輯：趙可】

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