VOL 2829
“你們來的目的是什麼?是想知道孩子是不是自閉症嗎?”
2022年3月的一天,在中山三院兒童發育行為中心的診室裡,鄒小兵向小九媽媽問道。
“我們一次次看診,最大的意義不在于判定孩子是與不是,而是為了解開多年的疑惑,找到正确的努力方向。”小九媽媽回答。
對于這樣的“邊緣型自閉症”,或者說疑似譜系孩子,這篇故事可能是一個不錯的幹預範例。
三次求醫
在鄒小兵那裡得到了方向
從小,小九就與同齡人有太多不一樣:
√ 1歲多,别的孩子可以模仿大人的簡單動作了,他卻不關注他人,呼名少有反應;
√ 2歲多,别的孩子可以一起玩沙玩水,他卻完全不跟同齡人互動,放在孩子堆裡扭頭就走;
√ 學東西總比别人慢,大便訓練到3歲,小便練到3歲半;
√ 很難接受改變,對理發、電鑽聲極為敏感;
……等等。
家裡人都認為男孩子發育慢點很正常,但媽媽卻不這麼看。
2022年年初,在廣州市婦女兒童醫療中心珠江新城院區,醫生給4歲半的小九做了智力測試和孤獨症兒童行為評定量表篩查,“遲緩肯定是有的”,他建議小九爸媽立刻開始幹預。
第二次,他們在廣州市白雲區婦幼保健院得到了“自閉症待查”的結論。小九爸爸堅持要找權威醫生再看看。
第三次,小九一家走進了中山三院鄒小兵的診室。
30分鐘的看診時間裡,鄒小兵對小九進行了觀察、提問、互動,也詢問了小九爸媽對孩子的養育狀态。
最終,他認為小九屬于有自閉症特質,但達到了“穩态”狀态(社會适應功能沒有被損害)的孩子。(關于鄒小兵教授提出的自閉症穩态概念 ,文末有詳細的閱讀鍊接)
小九的作品
走到這一步,小九媽媽在背後付出了極大的努力。
對于小九媽媽而言,自從意識到孩子不太對以後,很早就辭去工作,全職帶娃,“我用的就是教普通孩子的方法,調成0.1倍速,積年累月,成千上百次地教。”
同時,媽媽在幼兒園也很拼,積極當上了小九班級的家委,跟家長們打好關系,把小九同學們的喜好摸得門清,以便不時展開“賄賂”,班裡的事也常常熱心操持。
一個學期下來,讓小九從小透明,變成了大家都會關照一下的孩子。
鄒小兵最後建議小九一家——
1.合理安排孩子生活,以社交互動為核心進行訓練。交流要點:“合作、分享、輪流、競争、對抗”;
2.遵循教育三原則;
3.随診。
小九在中山三院的看診結果
高階社交怎麼教
專業人士來支招
不過随着小九能力的提升,對社交技能的要求越來越高,媽媽也開始有點吃力,經過多方考察,她選擇了主打“社交溝通”幹預的大米和小米。
在大米和小米的RICE康複體系裡,有BCBA-D袁巧玲博士和團隊設計的一整套關于如何從簡單到複雜,去提升自閉症譜系、發育遲緩兒童能力的社交階梯。
今年3月,媽媽帶着小九來到了大米和小米位于廣州市天河區的崗頂中心。
經過評估,督導劉淨認為小九正處在社交階梯的第3階段,這一階段的孩子具備基礎的短句提要求,命名和執行一到兩步指令,模仿和輪流能力,掌握基礎的顔色形狀、名詞動詞等認知概念,但是在複雜命名,情緒理解,理解遊戲規則,同伴社交等方面需要加強。
大米和小米的社交階梯
基于此,劉淨針對小九的能力,設計了個性化進階目标,包括認知理解,語言表達的主動性和複雜度,社交技巧(如理解遊戲規則,回應同伴要求、指令)等。
接下來的4個月,劉淨和兩位康複師帶着小九開始社交技能升級之路,最先入手的是活動參與度不高的問題。
劉淨發現小九有一個特點,遇到難題容易選擇逃避,與小九的一些認知基礎不夠紮實,溝通表達不足有關。
劉淨做的第一件事就是參照RICE社交階梯,給小九制定接近他當下能力範疇的一個個小目标。
接下來,将目标的教學穿插在豐富多樣的活動和遊戲之中,每天提升一點難度。
教學的過程會給小九相應的提示,并用課程表、代币等方式來帶領和強化他。
牆上有視覺提示
這樣的方式不僅幫小九牢固地掌握了技能,還幫他建立起了學習的信心。
那段時間,媽媽形容“肉眼可見小九的自信心大增,在課外興趣班都會特别積極舉手發言,這在以前是不可想象的。”
小九在展示作品
小九是個性格比較内向的孩子,據媽媽轉述,鄒小兵教授看診時也專門向她提及,“性格内向會加重小九的特質”。
小九要麼抗拒跟小朋友一起玩,要麼想跟小朋友一起玩,卻不知道如何發起和加入,也不會應對與同伴之間的沖突與矛盾。
這些情況也都讓媽媽頭疼。
但劉淨并沒有急着為小九安排同伴社交的内容,而是先讓他和康複師們建立起良好的關系,半個月時間後,再讓他加入小組課。
在這期間,他喜歡的康複師就帶着他在好玩的遊戲中,玩具角創設的場景中,點心時間的分享中,逐步增加他跟同伴的互動機會,慢慢引入社交技巧的教學。
小九的同伴社交時間
3個月後,小九就一躍成為了班裡的“團寵”,會主動地說我想邀請誰一起玩遊戲,然後拉起小朋友的手一起玩。
劉淨在以社交溝通為核心幹預目标的同時,也加入了認知,數理,情緒控制,精細大運動等能力的練習,“這些基礎的東西,他學得特别快。”
這個過程中,媽媽也見證了專業方法的速度:“康複師教會的能力,他在其他地方也能立馬泛化。”
小九在課堂中完成的
到2022年7月末,小九媽媽認為大米和小米“查漏補缺”的幹預使命已經完成,小九結束了為期4個月的機構幹預生涯。
今年暑期,小九媽媽已經開始讓小九上幼小銜接的課程,他希望盡早給小九建立小學的學習習慣。“我不會強迫他學多少,主要是想讓他有點基礎,去了小學可以不慌張。”
半年來的診斷和幹預經曆,讓她不奢望孩子完全追趕上旁人,就朝着鄒小兵教授最後的叮囑“接受他的特質,盡力去幫助他”的方向努力。
采寫丨當當 春桃
編輯丨大八
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