年初，那兩姐妹出現在梅姐姐面前的時候，表情有些違和。

一位40多歲，眉清目秀，紮着馬尾辮，神情泰然。另一位緊挨着她年齡稍大的，大約50多歲，留着卷發，臉上雖然挂着禮貌的微笑，卻是緊蹙眉頭，眼神警惕。

如果您坐在梅姐姐的醫生診椅上，您會覺得哪位是病人呢？

緊蹙眉頭的那位嗎？

當然不！

根據梅姐姐的經驗，前者才是病人，後者一定是家屬。

果不其然，

梅姐姐剛發問：病人來了嗎？誰是病人。

“就是我”—馬尾巴笑着說，很輕松的樣子。

梅姐姐正想繼續問下去

卷發大姐已經上前一步，擠到梅姐姐跟前，

遞上來一疊折好的資料，同時使勁朝梅姐姐眨眨眼

“我們手術都做過了，切得很幹淨，非常成功。就是來複查一下，随便預防一下。”

梅姐姐迅速瞟了一眼，— 術後病理：胃印戒細胞癌…術中發現：探查…腫瘤難以切除……

梅姐姐心裡一嘀咕--夠嗆

但也心領神會。

--“好吧，咱們先複查一下哈”

像戒指一樣的癌細胞

印戒細胞癌是胃癌裡面惡性度很高的一種類型。

其主要成分是由孤立或呈小團的、包含有細胞内黏液的惡性細胞組成的一種腺癌。腫瘤細胞核被推至細胞膜，形成戒指樣的細胞形态。

這種類型的胃癌常常進展很快，預後很差。

馬尾巴很快收入住院

也很快做完了治療前評估

回溯之前的病史：馬尾巴因為胃部不适，在當地胃鏡檢查發現腫瘤，慕名前往外地一知名醫院手術。手術中剖腹探查發現腫瘤無法切除，于是進行了一次腹腔灌注化療後關腹結束手術。随後在該院進行了三次化療。

因為不想回當地，于是輾轉來到梅姐姐醫院，計劃繼續化療。

可惜，天不遂人願。

住院後的檢查結果比想象中更差。

檢查發現之前的化療沒有起到任何作用，腫瘤标準物加倍升高，不僅胃部的腫瘤繼續進展，腹腔淋巴結轉移，還有了肝轉移，盆腔也有種植轉移。也就是說，馬尾巴的胃癌，分期已經比手術及化療之前更晚了。

但還好的是，雖然肚子裡腫瘤長得一塌糊塗。但馬尾巴還沒有明顯的疼痛，腹水等。一般情況不錯，查血各項指标評估還可以積極治療。

隻是，根據國内外諸多指南共識的建議，

因為一線治療失敗，必須得換二線治療方案了。

換方案前還需要明确患者Her2基因的檢測情況。如果這項基因陽性，患者可以在化療基礎上加上針對這個基因的靶向藥。那麼，治療的療效會大大提高。

因為之前是在外地醫院做的手術，需要取得當時的檢測結果。如果沒有檢測，就需要取手術樣本到病理中心再會診或重新取組織做這項檢測。

卷發大姐是馬尾巴的親姐姐。管床醫生跟她詳細溝通了幾次，交代了上述事項，同時告知馬尾巴這種情況需要重新更改治療方案。

這天查房，梅姐姐問起管床大夫馬尾巴的檢測結果。

管床大夫卻郁悶地說：告訴她姐姐好多次了，她每次都說好的好的商量商量再說就完了。就是沒有行動，既沒有到以前醫院問結果或取樣本會診。也沒有回複答應重新做。更沒有同意更改治療方案。感覺跟她說了那麼多次都是白說……

啊？

是管床大夫溝通不到位，沒有表達清楚，還是卷發大姐沒有聽明白？

梅姐姐決定再好好跟馬尾巴的家屬卷發大姐談一次她妹妹的情況。

沒想到的是，談話很順暢。不存在管床大夫溝通不到位，也不存在卷發大姐聽不懂的問題。卷發大姐很明白她妹妹的病。在上了手術台又無法切除時就知道病情重。

卷發大姐說，馬尾巴是個老師，也是家裡最小的妹妹，聰明敏感膽子小。

正因如此，她們必須、必須對她隐瞞病情！

因為害怕她知道自己病情重而一下子垮掉，活得時間更短。

所以，隻告訴她是胃癌，是早期。手術很成功。現在隻需要再按原方案化療幾次就好了。

針對目前檢查的情況，梅姐姐們關于完善基因檢測和更改治療方案的建議。

卷發大姐強調，家裡人都知道是晚期，原先手術醫生說的按這個方案化療。現在這個方案馬尾巴沒任何不良反應，就繼續按這個方案做。

“問題是這個方案沒有效果，病情還在進展呀？理論上就該更改方案了呀？”

梅姐姐覺得匪夷所思。

卷發大姐繼續強調

---“就按原先方案做化療，就讓她舒舒服服的，不想讓她難受。”

？

“您可以讓病人自己選擇下一步怎麼做嗎？和其他家裡人商量一下。

适當告訴她自己的病情，為什麼要完善檢測，為什麼要調整治療方案，這些都告訴她，讓她自己來選擇好嗎？病人她有知情權，有決定權的……”

--“不行，她一定受不了的！我們反複商量過了，一定不能讓她知道！你們也千萬不要告訴她。她會垮掉的。“

“她現在體力和器官功能還不錯，還有條件積極治療。這個時候抓緊時間治療可以争取控制病情，不做積極嘗試的話，病情可能繼續進展，一旦肝腎功等都惡化了，那就沒機會了呀。

再說，新的治療方案沒有嘗試，您怎麼知道會不會有更重的化療反應？也許反應更輕呢?”

--“不行，她一定受不了的！我不能告訴她！”

......

“或者您聯系一下原來手術醫院的醫生，跟他們說說病人現在的情況，再聽聽他們的意見要不要改方案，再決定下一步？”

--“反正我按原先方案化療幾次就要再去那邊複查的，他們就是這樣說的，繼續用這個方案，像現在這樣舒舒服服的就可以了。“

“現在舒舒服服的可不等于現在沒有問題呀，腫瘤已經明顯進展了，隻是還沒有表現出症狀，舒服也是短暫的，到了病情不可逆的時候，症狀也會出來的。要不您到這邊**，**那些醫院再看看，多咨詢幾個專家意見再決定怎麼樣？”

--“我們早咨詢過很多專家了，都說是晚期。我們不能跟她說這個病，就用這個方案治療!”

“就不讓她自己選擇嗎？她自己決定不好嗎？現在還有機會争取更好療效，以後機會可能越來越少，不擔心有遺憾嗎？”

--“不行的，她會垮掉的，不能告訴她！”

……

親愛的朋友們，看到這兒，不知您有什麼感想？

如果您是家屬，您會是這樣做嗎？

--擔心患者受不了，一定不告訴他/她自己的病情？擔心患者受不了，一定不讓他/她自己有選擇治療的權力？

如果您是病人，

您會有足夠勇氣面對您的真實病情嗎？您願意醫生告訴您自己的真實情況嗎？

您會希望在重病時參與決策您自己的治療嗎？還是更希望家屬幫您代理一切呢？

面對固執的患者家屬，有時候醫生也是無奈啊！

最後的結果是，馬尾巴沒有去原先的手術醫院拿标本會診，也沒有調整治療方案。在卷發大姐的強烈要求下按照原方案做了一次化療出院了。

當馬尾巴再出現在梅姐姐面前時，是在大約三個月後。

剛從原先的手術醫院複診回來。

但是，這次

馬尾巴萎靡了很多，整個人已經很黃了。也明顯感覺到了疼痛。需要鎮痛治療了。

一看就是肝或是膽管出問題了。

還是卷發大姐陪同。

隻是這次卷發大姐變得積極了很多，“我們去複查了，醫生說要改成這個方案”

翻開醫院的門診病曆：建議做Her2檢測，并且已經标注了檢測結果。

建議更改化療方案：%^&*%$^……，

當然，更改的化療方案和梅姐姐科室之前建議的一模一樣。

梅姐姐沒有接話，

隻是一邊開着查血的單子一邊問：什麼時候黃的呀？

--“去的時候沒有黃，回來的時候黃的。”

......

很快，肝功的結果出來了，轉氨酶，膽紅素實在高太多了

......

沒法再化療，沒法再用特殊治療了。

保肝吧，

除了聯系姑息性的介入減輕黃疸，梅姐姐們能做的實在有限。

嗚嗚

一聲歎息！

馬尾巴短暫的對症治療後很快回當地了。

梅姐姐不知道她最後是否知道了自己的病情。

假如她知道預期生命的時間長度的話，她是否願意自己規劃決定自己的治療，自己的人生？

也不知道卷發大姐和她的家人是否還認為當初自己的決定是正确的，想起之前幫馬尾巴做的決定，他們後悔嗎？

患者對疾病的知情權和對治療的選擇權由患者自己擁有。說來簡單。不應該有任何問題，這是受法律保護的。

但真實世界裡，往往癌症患者的家屬，作為患者的委托人，實施了全部的權力。當然，這也是合乎法律效力的。

作為醫生，很難去幹涉患者家屬的決定。

作為行業内極端的例子，就好像某個孕婦在危急時刻可能其丈夫擁有決定她怎樣生産的權力。合乎醫療規則，卻可能在某些時候有失公允。

這是一個怪圈。

而梅姐姐們隻能作為旁觀者。

也是經常讓梅姐姐們心生失落的！

上個月，一次開會的間隙，跟同行段主任聊起這個話題。

做為醫生，她也常常為這個問題頭疼。

一方面是醫生覺得患者情況完全可以治療。另一方面是患者家屬出于各種原因認為患者不能知道他自己的病要求隐瞞病情也就代患者拒絕治療。最後導緻本該治療的患者過早失去治療機會。

這樣的情況，其實比真的已經喪失治療機會的患者放棄治療更讓人覺得可惜！

段主任也跟梅姐姐聊起一件自己碰到的趣事：

有個家屬要求向患者隐瞞病情。家屬認為患者會耐受不了化療從而代患者拒絕治療。但可巧的是，這患者卻無意中自己看到報告從而得以知曉了病情，家屬認為醫生洩密而跑到醫生那裡大鬧一場。誰知，讓家屬大跌眼鏡的是，本來憂心忡忡的病人知曉病情後并沒有倒下，也沒有喪失理智。反而平靜接受并冷靜決策了自己的治療。整個治療沒有任何不良反應。當然結果病情得到有效控制，皆大歡喜。

患者家屬代患者評估病情，進行治療選擇。如果是選擇拒絕治療的時候，你不能說是家屬對病人不好。因為他們當中絕大多數人是出于對家人的保護，其初衷是為了患者更好。

但他們有時或許低估了患者對痛苦的承受力。

他們看到患者既往表現是脆弱的從而判定其将來一定也是脆弱的。尤其是面對重大疾病的時候，不但會更脆弱甚至還會直接垮掉！

他們不知道疾病可能完全改變一個人的世界觀人生觀。

他們不知道疾病可以讓一個人垮掉，當然也可以讓一個人強大！

疾病就像怪獸，有人可能被它吓死，當然也有人認為它隻是紙老虎！

作為醫生，在當下的社會中，因為治療手段多樣，也因為患方的諸多權力。

梅姐姐們的角色越來越像是一個能提供專業知識的醫療咨詢顧問，權衡利弊，提供專業意見給患方參考選擇，最後患方進行治療方式的定奪。

癌症患者，尤其是偏晚期的患者，其實能選擇的時機并不是很多。

伴随疾病的進展，有時候，治療機會隻有一次！

為了少一些遺憾，

真心希望，能最終決策的，是患者本人，而不是家屬！

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