“再苦再累再難,我絕不放棄可憐的孩子,我要盡我最大的力氣。”25歲的葛牽雲,在揚州北郊江陽佳園小區的家中,淚眼朦胧,但對記者說這番話時,語氣堅定。
她口中“可憐的孩子”小雨,才9個月大,卻患了“先天性膽管閉鎖”,膽汁無法流進膽囊,全部淤積在肝髒,解決的辦法隻有換肝。本來兩個人面對這麼大的事情,還能互相鼓勵互相支撐,但讓葛牽雲無助的是,她和孩子的爸爸張東雖然舉辦了婚禮,但由于張東未達到法定婚齡,兩人并未領證。現在張東面對孩子的病情退縮了,這一切隻能由她獨自承受。
雖然無助,但葛牽雲還是決定割肝救子。
12月7日,小葛接到上海醫院通知,下周将去醫院“過倫理”,這是換肝手術前患者主要家庭成員簽字通過的必要程序。
兩個打工青年牽手“結婚”
卻沒有領到結婚證
葛牽雲所住的江陽佳園小區,遠離揚州市區,位于四樓的房子是她的爸爸葛祥和媽媽辜書蘭,靠辛苦打工的錢購買的。葛祥是鎮江丹徒人,辜書蘭來自淮安漣水,兩個人在揚州打工相識後結合,葛牽雲是他們唯一的孩子。
葛牽雲告訴記者,前年,自己在揚州一家電子廠上班時,認識了同在廠裡上班的張東。張東(化名)是連雲港農村人,比她小3歲,人長得帥氣,和她也談得來,兩人很快就确定了男女朋友關系。但辜書蘭對張東卻不太中意,這倒不是連雲港距離揚州比較遠的原因,“遠一點沒關系,家裡經濟條件怎麼樣也不重要,隻要兩個人好好的,大家勤快點,以後日子會好起來,我和孩子的爸爸也都是打工的,這沒有什麼。我反對的原因,一個是張東比牽雲小3歲,年齡太小;還有一個是他脾氣不太好,任性。”
反對歸反對,最終辜書蘭和丈夫還是沒有拗得過寶貝女兒。葛牽雲決定嫁給張東,去年8月,和他回連雲港農村老家舉辦了婚禮,辜書蘭和丈夫葛祥也去了。從連雲港回到揚州後,辜書蘭還按照當地習俗,為女兒操辦了“回門酒”。結婚的儀式都履行了,但兩個人的結婚證卻沒有領,原因是張東太小,達不到法定結婚年齡。“他是1996年12月出生的,要到今年12月滿22周歲時才能領證。”葛牽雲說。
領到結婚證隻是時間問題,大家并未十分在意。今年3月5日,兒子小雨的降臨,為張家和葛家增添了歡樂。孩子出生後要上戶口,上戶口需要父母的結婚證,葛牽雲和張東一起趕到屬地揚州市公安局蜀岡-瘦西湖風景名勝區分局平山派出所,說明已經舉辦過婚禮,沒有領證是因為一方年齡沒到的特殊情況,并在派出所做了筆錄文字材料,憑這個材料為孩子上了戶口。
常規體檢“擊碎”家庭平靜
也“擊退”了初為人父的“丈夫”
葛牽雲、張東,以及雙方的父母做夢也沒有想到,全家人都十分疼愛,活潑讨喜的小雨,竟然會查出猶如“天塌下來”一般的重症!孩子出生第42天時,一家人高高興興地帶着小雨去揚州蘇北人民醫院例行體檢。醫生仔細觀察了孩子的臉色後,讓孩子做個黃疸指數檢查,結果孩子黃疸指數離奇偏高,醫院建議他們到南京的大醫院再做檢查。一家人帶着小雨趕到南京的醫院,小雨被診斷為“先天性膽管閉鎖”。先天性膽道閉鎖,那可是了不得的大病,系肝内外膽管出現阻塞,肝内産生的膽汁不能排入腸道,會導緻肝功能衰竭。
“醫生說,如果不治,孩子活不過一周歲。我又查了資料,情況和醫生說的一樣,我一下子懵了,眼淚止不住地朝下掉。”葛牽雲告訴記者,當時大家還有幻想,是不是弄錯了呢?孩子這麼健康,活蹦亂跳的,應該沒問題呀。他們又趕到上海仁濟醫院,經确診為“膽管閉鎖”,一家人哭成一片。4月28号,在醫院ICU,小雨進行了“葛西手術”,接受這種手術的患者,一般都已經出現明顯肝硬化症狀,如果不實施手術,患者很快會因為肝功能衰竭而死亡。揚州蘇北人民醫院兒科主任醫師朱玲玲告訴記者,兒童“先天性膽管閉鎖”患病率大約萬分之一左右,臨床上患病率不算太低,不屬于罕見病症。
“孩子當時來醫院檢查時,目測臉色比較灰暗,屬于那種黃得發綠發黑的陰黃,感覺就有問題。結果檢查後,孩子黃疸指數離奇偏高,我們建議趕緊去更大的醫院進一步檢查。”朱玲玲說,“先天性膽管閉鎖”沒有藥物可以治愈,不治會危及生命,一般也就一年左右的時間。“葛西手術”隻是“膽管閉鎖”的一種過渡性治療手術,隻是幫助疏通膽管,是為了救命的手術,術後還要進行肝移植,這樣才能徹底治愈。
“醫生告訴我,做肝移植手術前,可以先等外源,但不排除在等到外源之前孩子會出現緊急情況,就必須讓親體移植先‘頂’上去。我想先進行配型,如果成功了,随時準備割三分之一的肝給小雨。”葛牽雲說,當自己把捐肝的決定告訴父母和張東時,遭到一緻反對。
辜書蘭說,就這麼一個姑娘,才25歲,她哪裡舍得,萬一姑娘出現危險,怎麼得了?葛牽雲對父母說,沒有孩子的時候不知道,有了孩子,小雨就成了她的心頭肉,一想到小雨要離開自己,心裡就會有種窒息般的疼痛。如果不割肝給小雨,自己會後悔一輩子、痛苦一輩子,“你們忍心看唯一的女兒痛苦一輩子嗎?”話說到這個份上,辜書蘭和葛祥強忍淚水,支持了女兒的決定。
父母同意了,“老公”張東卻一直反對,強烈反對。“他說他的父母勸他放棄,不但費用高,也沒有百分之百的把握。他堅決地對我說,他是不會去做配型的。我10月25号做配型的那天,他打電話給我,要我放棄,開口閉口就是‘錢從哪來’。”葛牽雲說,今年10月,張東離開了家。
記者了解到,換肝的費用,如果使用親體肝源,手術費需要20多萬元;如果使用外源肝,費用至少30萬元,還不包括後期的費用。張家和葛家的經濟條件都不好,葛家現在的房子,是葛祥和辜書蘭在揚州打工多年先購得一處簡易房,後簡易房拆遷,換得的這套遠離市區面積不大的安置房。
對話張東——“我太累了
沒有辦法,隻能放棄”
“我太累了,從結婚到現在,我一直在遷就她,我不知道我到底是‘嫁’還是‘娶’。孩子查出這個病,跑了這麼多醫院,錢都花光了,以後的費用會特别高,還不能保證治好,以後複發怎麼辦?我不敢去賭了。”記者聯系上張東,他說自己現在在蘇州打工,離開的原因就是因為“太累”:“以後日子還過不過了?我不想再這樣繼續下去,長痛不如短痛。”
當着記者的面,葛牽雲打開手機免提,和張東對話。張東問葛牽雲:“你現在打算怎麼辦?”葛牽雲回答:“我必須繼續為小雨治療。”張東:“我告訴你我決定放棄了,放棄孩子,也包括你。”
對話律師:沒領結婚證
要不要對孩子的下一步負責?
“不管遇到多大困難,我都要救他(指小雨)。我想咨詢一下律師,他要不要出孩子的治療費。”葛牽雲說。
“出孩子的治療費,對孩子的下一步負責是必然的。”張東和葛牽雲沒有領結婚證,如果是非婚生子的話,他要不要對孩子的下一步負責?江蘇石塔律師事務所主任律師袁春明接受記者采訪時肯定地表示,孩子是不論是結了婚生的還是非婚生的,和生父、生母的血緣關系、撫養關系是對應的,對孩子的撫養義務和責任,不以父母是否登記結婚為前提條件。
袁春明主任律師介紹,過去的婚姻法對于舉辦過相關儀式、得到親朋好友認可、但未領結婚證的“事實婚姻”給予承認,1994年2月1日民政部《婚姻登記管理條例》公布實施後規定,沒有領取結婚證的,夫妻關系不能确立。對于所謂的“事實婚姻”,也就不予認可。具體到張東和葛牽雲的問題上,如果張東不出治療費,不能盡到父親的撫養義務和責任,葛牽雲完全可以拿起法律武器,去法院起訴對方,要求自己的合理主張,兩人共同承擔孩子的治療費用。同時,兩人沒有領結婚證,也意味着今後完全可以重新選擇自己的生活,重組家庭。
走“單親媽媽”途徑過倫理
25歲的她已做好換肝手術準備
葛牽雲告訴記者,本月13号,也就是下周四,她和家人去上海仁濟醫院過倫理審查,因為沒領結婚證,她要走“單親媽媽”的途徑,這樣隻需要一方家庭成員的簽字就行了。先前自己已經通過身體檢查,過了倫理審查,也就具備了做換肝手術的條件,“我們的理想時間是明年三四月份去做,天氣暖和一些,恢複得也快一些。但不确定的因素很多,走一步看一步。”
說着說着,葛牽雲的眼睛又紅了,很快就有了淚滴。她哽咽着說,自己的淚為可憐的孩子流,也為父母流,他們辛苦了大半輩子,好不容易生活漸漸安定下來,“現在又在為我操心,爸爸天天在外面掙錢養家,媽媽什麼事情也做不成,幫我帶孩子,生怕有個磕碰閃失什麼的。她自己身體也不太好,還這麼辛苦,一想到這個,我的心就會疼。”
葛牽雲擦幹眼淚,想了想,語氣堅定地說:“現在看來,幸虧沒有領到結婚證,否則沒有小雨父親的簽字,倫理關通不過,換肝手術沒法做。”
(來源:揚子晚報)
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