“坐不下,坐不下,我不帶你們了!”出租車司機的煩躁預期和嫌棄的表情,深深刺傷了劉興蓮的心,她強忍着淚水下了車,安慰着哭泣的女兒。
這已經不是她的女兒第一次遭受過的嫌棄和嘲笑了,雖然孩子還小,但是别人對她的指指點點,她是可以感受到的。
劉興蓮無奈又痛心,卻似乎無能為力。
因為那個瘦小,長相異于常人的被别人稱為“小猴子”的小孩子,正是她在2009年生下的二女兒。
而這一次,又是她帶着孩子出門,卻遭受歧視,還被出租車司機拒載的又一次心酸經曆。那麼她的二女兒究竟為何會出現這樣的面容呢?
劉興蓮是85後,出生在湖南。
二十歲出頭的年紀便和相識的梁中南走入了婚姻生活。2007年,夫妻二人的第一個孩子出生了,是一個女孩,他們給孩子取名叫作梁娅梅。
劉興蓮結婚很早,擁有第一個孩子的時候也才22歲,對照顧孩子也是一竅不通,她也因此有過擔憂。
不過好在令她欣慰的是,大女兒從小就很乖巧,并沒有讓她操過心。夫妻二人的生活雖然清貧,但是好在還有盼頭,彼此分工合作。
梁中南作為丈夫,承擔起養育家庭的責任,外出打工,賺錢支撐家庭。
而劉興蓮則是在家裡照顧孩子和老人,操持家裡的一切,小夫妻的日子也在這樣的互幫互助之下過得有姿有色。
2009年,劉興蓮得知自己再次懷孕,即将擁有自己的第二個孩子的時候,感到非常高興。
這一次跟第一次不一樣,她覺得自己有了經驗,所以沒有過多緊張的情緒。而是一如既往地操持着家裡的事務,根本沒有絲毫勞累的感覺。
直到懷孕後期,等到肚子裡的胎兒七個月大的時候,她才将産檢提上日程。但是經過醫生的檢查,卻發現了問題。
原來劉興蓮肚子裡的胎兒頭部要比一般的胎兒小,這或許會引起後續問題。
但是劉興蓮卻沒有重視醫生的話,隻是覺得自己最近太累了,沒有注意吸收營養,所以才導緻胎兒有些發育不好。
隻要好好休息一下,應該就會好的。
于是在接下來的日子裡,她便有意識地注意平日的營養,吃飽喝足睡好,滿心歡喜地迎接着自己第二個孩子的到來。
但是令她沒有想到的是,現實給了她沉重的一擊。
劉興蓮在醫院生産的時候,醫生在接生這個孩子的那一刻,都被吓得有些說不出話來。
因為他們接生的一般嬰兒的體重都是五斤到八斤左右,但是劉興蓮生出來的這個孩子卻隻有兩斤。
身高也不達标,隻有三十三厘米,更為甚至,孩子的面容也像小猴子。
這着實讓醫生都覺得有些吃驚。而且孩子出生便遇到了危險,出現窒息情況,還是醫生奮力搶救之後才将嬰兒給救了回來。
夫妻二人看着二女兒的體型很小,面容也跟一般孩子不一樣,他們立刻就意識到孩子的身體可能出現了問題,可能有了某種疾病。
劉興蓮不敢有所耽誤,和丈夫梁中南商量之後,便立刻帶着孩子去了重慶兒童醫院檢查身體。
正如夫妻二人的猜想,他們的女兒确實患上了疾病。
經過多名專家會診,他們确認孩子患上了一種常染色體隐性遺傳疾病,叫做賽克爾綜合症,又名就是鳥頭樣侏儒症。顧名思義就是嬰兒頭部出現畸形,呈現出小頭的症狀。
不僅如此,嬰兒的體型也很小,并且生長緩慢智商低下,呈現出一種侏儒形狀。
并且專家還告訴劉興蓮夫妻二人,這是一種非常罕見的遺傳疾病,全世界的患者數量都沒有超出一百名。
随着嬰兒的成長發育,會出現多種并發症,根本沒有治愈的可能。
劉興蓮了解到女兒的疾病,頓時傷心不已,她無法接受這個事實,看着病床上瘦小的女兒,她跑到角落裡面掩面痛哭。
“都是我的錯,要是我當初好好照顧身體,或許就不會出現這樣的問題,哪怕是我生病,我也不願意這麼小的孩子遭罪。”
劉興蓮的聲聲痛哭也讓梁中南悲痛欲絕,但是事已至此,生活還要繼續。
他隻好忍住傷痛,苦口婆心地勸說妻子,讓她振作起來。
劉興蓮在丈夫的勸慰之下,才慢慢接受了女兒生病的事實。夫妻二人給孩子取名梁小小,将孩子接回家以後,開始悉心照顧她。
這樣罕見的疾病需要不少的治療費用,梁中南為了孩子更加拼命地工作,希望可以給孩子更好的治療。
劉興蓮則是在家中照顧兩個女兒和老人,因為小女兒梁小小的特殊性,她也對這個孩子更加上心。
醫生預測梁小小的身高或許隻會長到54厘米,在此期間也會出現各種并發症,劉興蓮對此十分揪心。
但是她始終相信自己,于是更加上心地照顧梁小小,好在她的努力還是有效果的。
梁小小在三歲的時候長到了57厘米,并且沒有出現并發症,甚至長出了牙齒,可以自己咀嚼食物。
并且孩子在劉興蓮的照顧下,性格并未出現異常,反而和一般小孩子一樣天真活潑,給布滿陰霾的家庭帶去了很多歡樂和安慰。
但是事情卻無法全部如人所願。梁小小在家裡很活潑天真,但是外界的人卻對這個孩子沒有該有的同情和愛護。
劉興蓮在家裡可以給自己的孩子營造一個小天地,但是她卻無法讓孩子在封閉的環境裡面成長。
即便她選擇不帶孩子出去玩,但是醫院還是要定期去的。
每一次她帶着梁小小去醫院就診的時候,陌生人便會對這個身型矮小,面容異常,長得像一個小猴子的梁小小投去異樣的眼光,對其議論紛紛。
久而久之地,梁小小的情況就在群衆之間傳開了,她的疾病也被曝光在大衆面前。很多人對這個身患罕見疾病的孩子不僅沒有施以同情,反而将其當作談笑之資。
“劉女士,我們得知你孩子的情況,想要出資五萬元,把她帶到雜技團來表演節目。”雜技團的一位工作人員看到梁小小的情況後,找到了劉興蓮的電話号碼,跟其說明了來意。
劉興蓮在了解了雜技團的人,來電的用意之後,憤怒地挂斷了電話,氣得淚流滿面。原來馬戲團的人看着梁小小形似小猴子,想給劉興蓮五萬塊錢,讓她允許梁小小來雜技團扮演小猴子。
劉興蓮的家庭雖然不富裕,但梁小小治病也需要巨大的花銷。有了這筆錢,還不用再撫養梁小小,确實可以減輕家庭的負擔。
她還是覺得屈辱和悲憤,她的孩子患有罕見疾病,正在遭遇病魔的折磨。然而雜技團的人卻想着利用孩子的病症來賺錢,這是何其的侮辱!
然而這樣的歧視和侮辱卻時有發生,為了減少生活開銷,丈夫梁中南一直在外打工,而她則是回到農村老家照顧兩個女兒。
人們對于這樣的罕見疾病并沒有給予寬容和理解,反而沒有辦法接受梁小小的異常,對其議論紛紛。
劉興蓮無力改變外人的看法,她害怕這樣的議論會帶給二女兒更多的傷害,被周遭人嘲笑,隻能盡可能地讓孩子呆着家裡不出去。
這樣的逃避并沒有緩解周圍人的議論,反而讓劉興蓮也越來越憂愁,她也覺得很是迷茫,不知道該如何處理眼下的情況。
直到有一次梁小小生病,劉興蓮才算徹底明白。當時梁小小突然發燒,情況比較嚴重,劉興蓮知道絕不能大意,需要及時看醫生,不能一直呆在家裡。
經過深思熟慮之後,她帶着梁小小去了家附近的衛生所看病。
“你的孩子有這樣的疾病,怕是衛生所的醫生無能為力,要是發燒引發并發症那就危險了,還是盡快帶着孩子去大醫院治療吧,衛生所醫療有限啊!”
面對醫生的建議,劉興蓮卻有些為難,她早就在不知不覺之中也害怕面對他人異樣的眼光了。
或許梁小小因為智力的問題,并不懂得其他人的議論,但是每一次的議論聲進入她的耳朵,都像是一把把鋒利的尖刀插入了她的心髒,讓她心疼和難過。
醫生看出了她的難處,并未責怪她,反而悉心地開導她。她這才意識到,要是自己都不能直視女兒的疾病,一味地逃避,那樣隻會影響孩子的情況。
隻有自己變得更加勇敢,才能成為孩子的一片天,才能更有力量地守護孩子。
劉興蓮想通以後,便立即帶着女兒梁小小趕往了重慶的大醫院,因為就醫及時,梁小小并無大礙。從此以後,劉興蓮便轉變了想法,二女兒的成長不能隻限于農村的小房子裡面,還是需要接觸外界環境。
所以她開始時不時地帶着孩子出去玩耍,見識外面的世界。劉興蓮作為梁小小的母親,給了孩子最大的善意和呵護,然而外面的世界卻依然是殘酷而現實的。
梁小小所患的疾病極其罕見,全世界都不超過100例,她所處的任何地方都沒有像她這樣異于常人的孩子,人們的歧視和議論根本沒有辦法消除。
(同樣患病的兒童)
而劉興蓮也在一次次帶着孩子出去的過程中嘗盡了心酸苦楚。
有一次,劉興蓮帶着梁小小外出。客運車上的售票員看見梁小小的模樣,根本沒有顧及孩子的感受,直言孩子這麼醜陋,不要出來吓人,言語之間全是嘲諷孩子的話。
劉興蓮縱然聽着售票員的話,心裡不好受,但是她隻能忍下,無視那些話,安撫自己的孩子。
但是這一次,梁小小卻跟往日不一樣,她一直哭個不停,任憑劉興蓮如何安撫都不管用,最後還是母女二人下車以後,孩子才算止住了哭泣。
不過這一次劉興蓮卻發現了讓人覺得驚喜的地方,因為醫生告訴過她,孩子在發展過程中會出現智力低下的問題,或許會對外界事物沒有反應。
往常旁人嘲笑議論的時候,梁小小是根本不明白的,對這些議論也沒有反應。
如今卻在售票員的嘲諷之下,一直哭個不停,這樣是不是說明孩子已經可以感知外界了,能夠聽得懂他人的議論了?
梁小小的反應對劉興蓮來說,無疑是一個巨大的鼓勵,比起她帶着孩子出去聽到難聽的話,她更希望孩子不再是毫無反應的狀态。
于是她便越來越勇敢,慢慢地強大自己的内心,無視他人的議論,隻為帶着梁小小出去,讓她對外界有越來越多的反應。
在劉興蓮照顧梁小小的整個過程中需要很多的精力,難免會對自己的大女兒梁娅梅關心不夠,這也是她在大女兒的成長過程中唯一的遺憾。
不過梁娅梅卻是一個特别懂事的孩子,雖然她才比梁小小大兩歲,但是她很早就意識到自己這個妹妹跟别人的不同。
她知道好多人都在嘲笑妹妹醜,隻要她聽到這樣的話,她就會勇敢地反駁回去。
不僅如此,她知道媽媽劉興蓮也很辛苦,總會偷偷地哭泣。她就意識到自己是個姐姐,要好好保護自己的妹妹。
(姐姐梁娅梅)
小小年紀的她也和媽媽一起照顧妹妹,帶着妹妹玩,給妹妹做飯洗衣服。
如今十三年過去了,在一家人的悉心照顧下,梁小小也已經長大了不少。她不再像小時候那樣不能自理,已經可以自己行走,可以洗漱穿衣自己吃飯洗碗,能夠生活自理了。
并且更加讓人欣慰的是,當地的特殊學校知道了梁小小的特殊,也讓她進入了學校學習。現在她不僅可以簡單言語,還能交到朋友,和同學們一起完成手工,生活也變得越來越正常了。
梁小小的經曆是極其不幸的,但是萬幸的是她的親人并沒有放棄她。盡管未來還是未知的,但是在有限的生命裡,她獲得了來自親人無限的愛意。
現在情況也在好轉,祝願她能夠在今後的生活中依舊無憂無慮地過下去。
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