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走路站不穩且視力變差

傑奎琳·杜普蕾是世界知名的大提琴家，28歲時卻因為一種神秘的疾病突然無法登台演奏。

鋼琴家愛麗絲·紗良·奧特是活躍于世界舞台的青年鋼琴家，曾來中國演出，備受觀衆喜愛。她30多歲時也患上了同一種疾病——多發性硬化。

由于好發于年輕女性，多發性硬化有“美女病”之稱。

症狀五花八門，容易誤診

多發性硬化是一種中樞神經系統慢性炎性脫髓鞘性疾病。從發病率來看，多發性硬化無疑是一種罕見病。但由于其緻殘性，且好發于人生最黃金的年齡階段，這一疾病近年來受到越來越多人的關注。

多發性硬化的“多發”，表現為空間的多發與時間的多發。

空間的多發，是指這種疾病會累及中樞神經系統的多個部位，包括大腦、小腦、腦幹、脊髓等。由此導緻的症狀也複雜多變，比如走路不穩、視物模糊、眩暈、肢體麻木等。研究發現，步行功能障礙是大多數多發性硬化患者最早的症狀。

時間的多發，是指大部分患者會經曆從複發到緩解，再複發的病程。兩次發病之間，病情會處于相對比較穩定的狀态。

“上述這些特點導緻多發性硬化的診斷非常困難，很多患者容易走錯門診。比如當出現視物模糊、視力下降時，很多人會先去看眼科。”天津醫科大學總醫院神經内科主任醫師楊春生教授指出。

确診多發性硬化是一個較為複雜的過程，需要神經科醫生結合病人的臨床病史，加上抽血化驗、核磁共振、穿刺等多種診斷結果來進行判斷。

雖然罕見，但不孤單

多發性硬化如果得不到及時有效的治療，最終可能導緻失明、殘疾、喪失自理能力。

盡管是一種緻殘性很高的疾病，但多發性硬化患者隻要盡早确診，規範治療，定期随訪，及時調整藥物，也能正常生活。“如果治療得當，有些病人也能和普通人一樣工作、結婚、生子。” 北京協和醫院神經科主任醫師徐雁教授說。

多發性硬化的治療分為四個部分，一是急性期的治療，重在恢複缺損的神經功能。二是預防疾病進展的治療。三是對症治療，也就是緩解症狀。四是康複訓練，也包括心理支持等。

很多患者都背負着沉重的心理負擔，心理支持對他們而言不可或缺。在前不久的“世界多發性硬化日”裡，一場感人的醫患公益脫口秀在線上舉行。

在這場由北京病痛挑戰公益基金會發起，渤健公益支持的“中國首屆脫髓鞘疾病醫患公益脫口秀”上 ，兩位醫生和五位多發性硬化病友在線上傾情講述了自己的故事，分别展現醫者的仁心仁術以及病人們面對疾病的勇氣與信念。

徐雁教授用一段诙諧的脫口秀講述了自己多年來與多發性硬化患者結緣的故事。她說：“感謝這場别樣的脫口秀将醫生和患者連接在一起，共創一個表達自我、傳遞關愛的舞台，并以這種别樣的方式提高社會公衆對于罕見病的認知。罕見，并不孤單，也希望越來越多的患者永不言棄，積極規範化的治療，重返美好生活。”

楊春生教授說：“幫助患者獲得規範化的治療從而回歸正常的生活，是我們共同的責任與期望。如今醫生們的‘工具箱’越來越豐富，我希望更多患者能卸下心中沉重的負擔和精神壓力，保持樂觀的心态，與我們一起戰勝疾病。”

欄目主編：許莺 題圖來源：上觀題圖 圖片編輯：雍凱

來源：作者：陳俊珺

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