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天真可愛的小姑

生活 更新时间:2024-07-20 07:13:46

天真可愛的小姑(罩子裡的小姑娘)1

白血病患者王奕蔔在層流消毒病房裡。

9歲的王奕蔔,是一個隻能活在“罩子”裡的小姑娘。

“罩子”是白血病病友們對“層流消毒床”的稱呼,專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。

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四年來,因為化療期間伴随反複感染,王奕蔔雖然死裡逃生,但也花掉了将近200萬元的費用。

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孩子的媽媽隋岩一直陪着孩子輾轉各地醫院治病,一家人春節都是在醫院和出租屋裡度過。

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王奕蔔生病前全家唯一的合影。

2016年7月,剛剛5歲的小奕蔔被北京大學人民醫院診斷為急性淋巴細胞B白血病。之後近四年的治療裡,她先後在河北燕達陸道培醫院等數家醫院治療,中間僅病危通知書就接到過4次,最近一次是2020年3月28日。

王奕蔔的病花費巨大,這些年花掉了姥姥姥爺的30多萬積蓄、爸爸媽媽的20多萬積蓄、爸爸媽媽所在單位十幾萬的捐款、從親戚朋友借來的35萬以及三次發起水滴籌籌來的77萬。但王奕蔔的病依然沒有好轉。

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醫生叮囑孩子不能吃外面的飯,父親王成綱就學習做飯。

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王奕蔔的免疫力很差,平均3天就要輸一次血小闆、7天輸一次血。

由于血項低,每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。為了省錢,媽媽隋岩從病友手裡購買威凡伏立康唑,一盒要2000元左右。同時,小奕蔔還要用雙抗降低癌細胞,一隻雙抗将近2萬元。

為了有更好的治療效果,小奕蔔未來還要做骨髓移植,需要60萬元以上,如果有排異,最終費用無法估計。

2020年4月20日,水滴公益再次為小奕蔔發起了慈善捐助,數日後,有3325次愛心捐贈,募集善款71556元。

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父親王成綱給睡着的王奕蔔蓋好被子。

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王奕蔔得到水滴籌網友的幫助,愛心網友們三次在水滴籌上籌款77萬元,在水滴公益上捐款53萬元,幫助她治病。

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王奕蔔在病床上畫畫。

小奕蔔從小酷愛畫畫,非常有天賦,爸爸買的十幾個圖畫本都被她畫滿了。電視上的動畫片,她看過一遍就能随手畫出來。奕蔔說長大想當漫畫家,但第一願望是當警察,和爸爸一樣。

小奕蔔很懂事,母親節快到了,她用手機打遊戲賺了兩元錢,給媽媽發了一元紅包,作為母親節禮物。奕蔔常常和媽媽說:我陪你慢慢變老,你陪我慢慢長大。

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王奕蔔和媽媽說悄悄話時露出少有的笑容。媽媽希望她病愈後能夠重拾生病前的歡聲笑語。

攝影 張偉

編輯 張英 校對 劉軍

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