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天真可愛的小姑

生活更新时间:2025-01-08 04:19:52

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）1

白血病患者王奕蔔在層流消毒病房裡。

9歲的王奕蔔，是一個隻能活在“罩子”裡的小姑娘。

“罩子”是白血病病友們對“層流消毒床”的稱呼，專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）2

四年來，因為化療期間伴随反複感染，王奕蔔雖然死裡逃生，但也花掉了将近200萬元的費用。

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）3

孩子的媽媽隋岩一直陪着孩子輾轉各地醫院治病，一家人春節都是在醫院和出租屋裡度過。

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）4

王奕蔔生病前全家唯一的合影。

2016年7月，剛剛5歲的小奕蔔被北京大學人民醫院診斷為急性淋巴細胞Ｂ白血病。之後近四年的治療裡，她先後在河北燕達陸道培醫院等數家醫院治療，中間僅病危通知書就接到過4次，最近一次是2020年3月28日。

王奕蔔的病花費巨大，這些年花掉了姥姥姥爺的30多萬積蓄、爸爸媽媽的20多萬積蓄、爸爸媽媽所在單位十幾萬的捐款、從親戚朋友借來的35萬以及三次發起水滴籌籌來的77萬。但王奕蔔的病依然沒有好轉。

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）5

醫生叮囑孩子不能吃外面的飯，父親王成綱就學習做飯。

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王奕蔔的免疫力很差，平均3天就要輸一次血小闆、7天輸一次血。

由于血項低，每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。為了省錢，媽媽隋岩從病友手裡購買威凡伏立康唑，一盒要2000元左右。同時，小奕蔔還要用雙抗降低癌細胞，一隻雙抗将近2萬元。

為了有更好的治療效果，小奕蔔未來還要做骨髓移植，需要60萬元以上，如果有排異，最終費用無法估計。

2020年4月20日，水滴公益再次為小奕蔔發起了慈善捐助，數日後，有3325次愛心捐贈，募集善款71556元。

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父親王成綱給睡着的王奕蔔蓋好被子。

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）8

王奕蔔得到水滴籌網友的幫助，愛心網友們三次在水滴籌上籌款77萬元，在水滴公益上捐款53萬元，幫助她治病。

天真可愛的小姑（罩子裡的小姑娘）9

王奕蔔在病床上畫畫。

小奕蔔從小酷愛畫畫，非常有天賦，爸爸買的十幾個圖畫本都被她畫滿了。電視上的動畫片，她看過一遍就能随手畫出來。奕蔔說長大想當漫畫家，但第一願望是當警察，和爸爸一樣。

小奕蔔很懂事，母親節快到了，她用手機打遊戲賺了兩元錢，給媽媽發了一元紅包，作為母親節禮物。奕蔔常常和媽媽說：我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大。

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王奕蔔和媽媽說悄悄話時露出少有的笑容。媽媽希望她病愈後能夠重拾生病前的歡聲笑語。

攝影張偉

編輯張英校對劉軍

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