5月30日，杭州楊绫子學校，一群特殊的孩子給自己送上了六一節禮物，站在舞台上的他們，演唱了兩首歌曲，如同每一個迎接節日的孩子一樣。

台下，他們的父母，目光緊緊相随，一刻都不曾離開過。當演出完成，有些家長眼眸飽含淚水，仿佛正目睹着一件了不起的藝術作品誕生。

這些特殊的孩子，有“糖寶”，有“星星的孩子”，完成這樣的一次合唱，對于他們來說已經是一種進步。相比于掌聲，台下觀衆平和的目光，是對這些特殊孩子最好的鼓勵。

一位媽媽對記者說：“非常感謝你們參與進來，讓我們做家長的更有力量。”

這些特殊的家庭，有着什麼樣的艱辛與不易，為什麼簡單的認可能讓家長如此動容？

5月31日，小時新聞記者走近了一個“糖寶”家庭。（注：“糖寶”指的是唐氏綜合征患者。唐氏綜合征是小兒最為常見的由常染色體畸變性所導緻的出生缺陷類疾病。）

這是一個四口之家，有爸爸、媽媽、哥哥以及妹妹（為了保護隐私，下文均用該稱呼）。妹妹是“糖寶”，也是家裡的小天使。

征得媽媽同意之後，記者把這個家庭的故事分享出來。

媽媽希望大家在遇見這些特殊孩子的時候，不要驚訝不要好奇，她說這就是給予他們最大的支持和包容。媽媽還說，“我們家能夠自食其力。但是很多家庭經濟條件一般，希望社會上的愛心人士，能夠去理解和幫助他們。”

當意外來臨，

坦然接受命運并不美好的饋贈

媽媽說妹妹的到來，一開始是意外。

那年哥哥12歲，突然有一天，媽媽告訴哥哥自己懷孕了。

“太好了，我希望是妹妹。”哥哥很開心，媽媽孕期時，還會哄着她吃水果，“媽媽，你吃了就相當于妹妹吃了。”

但是妹妹出生的喜悅沒有持續太久。

兩三個月開始，妹妹不停地生病，“三天兩頭去醫院。”最嚴重的時候，醫生一度勸爸爸媽媽放棄這個孩子。

“她選擇我們成為家人，我們就有責任和義務去愛她。”一家人咬着牙堅持了下來，媽媽稍微有些愧疚，“那時候我們也不大懂，妹妹用了很多抗生素，你看她現在個頭還是比一般孩子要小一些。”

就這樣，妹妹在家人的照顧下，健康地度過了童年時光。

是的，隻能說健康。

因為家人發現，妹妹和别人是不一樣的，她是“糖寶”。

記者看到的妹妹，表演完之後坐在媽媽身邊，擺弄着自己的手指。每當舞台上節目完成，她會很用力地鼓掌，不是敷衍地附和，而是很用力、下意識地拍手。

妹妹長得很清秀，和一般明顯能看出來的“糖寶”不同，如果不是長時間地觀察或者特意指出，她就是一個安靜的小女孩。

很乖的小孩，也曾讓媽媽感到無助

媽媽說：“妹妹很乖。”

但是曾經媽媽也很絕望，“沒有一個家庭會喜歡這樣的小孩到來，但是來了也沒有辦法。”那種日複一日，沒有盡頭的無助和悲傷，讓媽媽“完全看不到希望”。

尤其是剛到杭州的前兩年。

打聽到杭州楊绫子學校能接納妹妹這樣的孩子，媽媽一個人來到陌生的城市和環境，帶着妹妹求學。

妹妹的畫：每一天都在努力學習，每一天都在進步

“頭兩年太難了，人生地不熟，沒有朋友。”說起來，媽媽眼眶忍不住紅了又紅。

媽媽咬着牙堅持着，因為她知道，一家人都很努力。

爸爸在外創業，為家人提供經濟支持；媽媽全職在家照顧妹妹；哥哥高中畢業後考上了世界名校，媽媽開始一門心思帶女兒。

家裡人就這樣各司其職，緊緊地依靠在一起，互相打氣和鼓勵，守護着妹妹走過一道又一道坎。

“媽媽，你和爸爸不要有太多壓力，我會好好努力的，等你們老了，我來照顧妹妹。”媽媽說，哥哥實在是個貼心的暖男，從小就不介意把妹妹介紹給自己的小夥伴，“她是我們家的天使啊。”

兩人相差12歲，愛護妹妹、輔導妹妹作業，哥哥一直以來當成己任。

哥哥一直在努力學習，希望自己将來能肩負起照顧妹妹的責任。

每天能進步一點點，

就是最大的欣慰

如今，哥哥即将開始讀研，妹妹也在朝着家人期待的那樣長大，“希望她有一技之長，可以自己養活自己。”

媽媽特别感謝老師，她說對于特殊的孩子，老師們也需要付出很多很多，“有的孩子脾氣很大，老師很辛苦。”

哥哥對爸爸媽媽說，“我會努力成為自己領域的佼佼者，妹妹隻要在她那個領域優秀就可以了。”

去年8月份，妹妹鋼琴考過了1級。

這個結果的背後，媽媽花費的心血比普通家長更多。才50歲的媽媽，頭頂青絲裡已經掩不住幾叢白發。

找老師難，找培訓機構也很艱難，妹妹學鋼琴的時候也比一般的小朋友要更困難，“她剛開始學不會的時候，也會鬧脾氣，不開心。”好在堅持了一段時間之後，聽見音符從自己手底下傳出，妹妹從排斥到喜歡鋼琴。

如今，妹妹每天都在練琴，每天會練習一個小時，她和媽媽都在堅持。

為什麼要送妹妹去學鋼琴，媽媽說，“動手就是動腦，初衷很簡單，希望通過動手幫助孩子促進大腦發育。”

盡管要花更多的時間和金錢，但是看着妹妹一點點進步，家人都很欣慰。

妹妹愛學習，喜歡畫畫，在上邏輯思維課，也會參加音樂表演。

媽媽說，妹妹雖然智力方面比普通孩子要弱一些，但是她很善良懂得分享，“我們家一直秉承着有進步就好，也相信努力可以創造奇迹。”

“妹妹的到來，給我們帶來很多人生的思考。”空閑的時候，媽媽會去學習心理學，和妹妹一起學鋼琴。

媽媽希望妹妹的故事能給大家帶來正能量，“每一個孩子都應該被善待，希望身處困境的父母永遠不要輕易說放棄。”

媽媽的手機裡，記者見到過一段視頻，妹妹拍下彈鋼琴的媽媽，在周末的上午，陽光透過玻璃，悠揚的琴聲在家裡飄蕩，平淡而溫馨。

來源：錢江晚報微信公号

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