給患病孩子建立一個健全的治療制度，也是優生優育的重要内容。

　　人之初，你怎麼看待這個疾病？

　　貝易，如果我也躲躲閃閃，那麼孩子一定

　　不能正視它。不過，他長大談戀愛娶媳婦時，我一定要他告訴對方，因為婚姻的幸福來不得半點隐瞞。

　　天空，從有意識開始我就已經知道自己和别的孩子不一樣。别人跑，我不行；别人不用成天去心胸外科，我要去；别人不用每天吃藥，我要吃……所以大家不要認為孩子還不懂事就不告訴他事實，其實這是一廂情願的想法。

　　人之初，你會隐瞞孩子的病情嗎？

　　弓長，但如果被問起，就不隐瞞。其實在孩子自己能夠接受的情況下，讓外人知道也未嘗不可。畢竟孩子要面對這個社會，要面對周圍的人群，他要學會接受這一出生就帶來的不平等。

　　夏衣跳，不想讓太多人知道。迫不得已的時候，我會說“孩子心髒不太好”。因為好多事情是不能控制的，具有同情心的人，知道了會無意之中用憐憫的眼光看待孩子，使孩子脆弱的心受到打擊；落井下石的人知道了對孩子的成長發育更是不利。

　　人之初，他們長大後，你如何跟孩子解釋這胸口上的疤痕是怎麼來的？

　　忘雨，原原本本告訴他，希望他可以堅強地面對這件事，不要兇此而失去自信。

　　菠菜超人，3個月前做了手術，我現在經常問他： “你哪裡開過刀呀？”他就把小手指向胸門。對于孩子來說，健康的心态比健康的身體更重要，我會慢慢讓他知道，這是一個普通的手術。

　　孩子惠上重大疾病，可以讓普通人家陷于困境，讓貧困戶傾家蕩産，因此各地的“愛心”活動解救了不少貧困患兒的燃眉之急。然而，由于這些慈善救助活動興起的時間并不長，在取得難得的成效之餘，難免顯露出一些亟待改進的地方。

　　問題一

　　今年初，某省兒童醫院與扶輪社合作開展“助閑救心”活動，要為200名貧困家庭的先心病兒童提供免費救治，但卻一時找不到這麼多患兒，隻好登報急尋200名貧困家庭患兒。由此可見，當許多貧困家庭正為患兒的治療問題發愁時，卻不知道有一家兒童醫院競有這麼好的一個“愛心”項目。

　　從實現目标的效率角度來看，各省市的“愛心”慈善活動和慈善基金運作由慈善機構統一協調有更多優勢，便于對基金作統一安排和監督，又能促進相互之間交流經驗，再者，統一的“愛心”慈善“窗口”，可以發揮叱”曲薄弱環葛出宣傳的整體優勢，也便于患兒家庭查找和咨詢。

　　問題二

　　慈善“愛心”活動面臨的主要問題，還是善款嚴重不足。為了解決這個問題，各地的“愛心”機構從實踐中總結出一些辦法。如，其餘部分由患兒家庭負擔。河北省紅十字會的“博愛燕趙行”活動實行減免部分醫療費的做法，由紅十字會出50％，定點醫院減免50％。武漢市某心髒病醫院則采取貧困家庭患兒手術費封頂的辦法，根據家庭貧困情況，費用5000元封頂。

　　問題三

　　一方面，社會為先心病患兒早期治療提供的慈善基金有限，救助面小，有杯水車薪之感；另一方面，一些并不貧困的家庭卻千方百計搭上“愛心”救助的便車，擠占那已經很少的慈善基金。一名自費做手術的患兒家長找到醫生，責問說： “他們一家人不缺錢啊，孩子手術後每天吃海參，可我們賣了所有糧食給孩子治病，吃的是自己帶的煎餅，怎麼還得交手術費呢？”實際上，這樣的事情不止一兩件。慈善基金的使用，更應該加強管理，保證公平。目前“愛心”慈善基金有限，但已經出現了少數欺騙行為。

　　問題四

　　目前中國1000名新生兒中，就約有7人患有先心病。所以，即使現在各地“愛心”活動逐漸興起，并有發展的勢頭，仍然隻能解決一小部分問題。最緊急的情況往往就發生在貧困家庭之中，他們尤其需要社會的制度性幫助。但許多貧困家庭甚至享受不到醫保，更何況我國現在還普遍存在着兒童醫保缺乏的實際情況。先心病這類不應該耽誤治療時機的疾病，更是特别需要兒童醫保等制度性的支持。

　　因此，給患病孩子建立一個健全的治療制度，也是優生優育的重要内容。

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