小孩夜裡流鼻血猝死?換肝保命還在危險期 “棉花糖”想早點去上學，下面我們就來說一說關于小孩夜裡流鼻血猝死?我們一起去了解并探讨一下這個問題吧!

小孩夜裡流鼻血猝死

換肝保命還在危險期 “棉花糖”想早點去上學

2歲後肚大如球，3歲查出先天性罕見病隻能吃半流食，多次吐血過“鬼門關”

小雯肝脾腫大，所以肚子特别大。

6歲安溪女孩鐘雯婧有個可愛的小名“棉花糖”，3歲以前，她和其他孩子一樣，過着無憂無慮的童年，隻是肚子不知不覺大起來。3年前的一天夜裡，小雯吐血昏迷被緊急送醫搶救，父母才知撿回一命的孩子，身體裡藏着一種鮮為人知的先天性罕見病，常染色體隐性遺傳先天性多囊腎。

此後，小雯再沒能碰最愛的棉花糖，每天隻能吃半流質食物和父母輾轉各地找專家求來的中藥配方，不能外出玩耍防止摔傷出血。但是父母的各種努力仍趕不走病魔，在小雯三次吐血搶救後被醫生告知隻能換肝保命。

10月15日，小雯順利接受肝移植，目前還未度過危險期，家人已為她負債40萬元，後續治療還需要她一步步挺過去。

手術前，小雯在重症監護室裡治療。

愛心賬号

開戶人：林瑜華

賬号：623052 06800 2529 6077

開戶行：中國農業銀行安溪虎邱支行

2歲時肚大如球

小雯是安溪湖上鄉盛富村人，父親原在廣東打工，母親林女士留在安溪打零工并照顧小雯。上幼兒園時，小雯就是老師們眼中的“好孩子”，愛唱歌跳舞，家裡牆上貼了不少獎狀，是父母最貼心疼愛的“棉花糖”。

林女士說，孩子小時候就是“身子骨不硬朗”，經常感冒發燒，2歲後，肚子漸漸鼓起來。“大家都說孩子是腸胃不好，但是用各種方法給她調理也不見好。”

2016年新年，正月十三那天半夜，躺在小床上的小雯輾轉反側，林女士摸到孩子全身熱得滾燙，趕緊給她吃退燒藥，但是沒有好轉。沒多久，小雯說要上廁所，拉出了黑便。

之後，小雯又說要喝水，但喝了一口就吐了出來，林女士伸手去接，看到一手鮮血，頓時吓蒙了。

當夜，小雯被緊急送到安溪當地醫院，第二天轉送廈門兒童醫院。醫生告知小雯血小闆指數很低，随時都有生命危險，慶幸的是，經及時搶救，孩子保住一命。醫生最初診斷小雯可能是消化道出血，繼續在醫院接受治療。

基因檢測查出罕見病

治療了半個多月，林女士夫妻被告知小雯病因複雜，要趕緊北上求醫，否則随時有生命危險。

他們帶着小雯來到人生地不熟的上海，連續幾天挂不到号，他們苦苦哀求，好不容易見到兒科專家。醫生診斷後告知，小雯不是腸胃有問題，而是肝髒出問題，要确診，需要做基因檢測。

2016年5月，一份基因檢測報告從海外寄來，小雯被确診患有常染色體隐性遺傳先天性多囊腎，有先天性肝硬化，伴有食道胃底靜脈曲張，還有脾大引起的肚子腫脹。

“醫生說這是罕見病，沒有特效藥，要麼保守治療，要麼換肝。”醫生建議他們先嘗試用中藥調理，他們也四處求醫問藥，“到處查信息，哪裡有推薦的藥方我們都試一試”。這之後的2年，小雯終日隻能與中藥為伴。

而因為血小闆低，醫生特别交代，絕對不能讓孩子出血、感冒，因此小雯隻能吃糊狀食物，喜愛的零食再不能碰。幼兒園也去不了，隻能“被關在家裡”，不能和孩子們玩耍，生怕一摔倒就流血不止。但一心想讀書的小雯，自覺在家裡練字，練算術，盼着早點上學。

肝移植完還在危險期

林女士放棄工作，在家照顧小雯。但中藥一碗碗喝進去，小雯病情沒有明顯好轉，臉上還因肝硬化出現了蜘蛛網狀的血絲。

2018年12月25日，小雯突發高燒，拉便血，又吐血，被送醫搶救。到今年6月前，小雯接連三次發病，每次都像從鬼門關走一遭。

“孩子隻能換肝，否則命保不了。”今年兒童節當天，上海兒科專家來廈門義診時這麼告訴夫妻倆。在4個多月的焦心等待後，肝源有了，10月15日，小雯父親獨自帶着孩子趕赴南昌大學第一附屬醫院，6個多小時的手術，順利進行肝移植，小雯随後被送往重症室治療。

“後面治療真的沒錢了，隻能再借。”林女士說，這幾年，他們求醫問藥已花去30多萬元。其間，小雯的奶奶因頸部長腫瘤和心髒病，先後做兩次手術，也花了20多萬元，這次光肝移植手術就要20萬元。而自小雯患病，父親就無法工作，隻能抽空兼職開滴滴，林女士做點十字繡補貼家用，沒有穩定收入來源。

“醫生說孩子血色素下降，還有出血風險，還在危險期。”林女士剛誕下二胎寶寶40多天，沒辦法去醫院陪伴女兒，父親也隻能通過手機與重症室裡的女兒“見面”。醫生告知，後續的治療，如果沒有感染，也要花費至少20萬元。他們都盼着能早日一家團圓。

(記者 許奕梅 王盼琛 文/圖)

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!