如果身體最後不能動了,該怎麼辦?會怎麼樣?
這樣的想法于很多人而言或許隻是假想,但對于漸凍人來說,這卻是他們必須思考的日常。
他們患病後肌肉萎縮無力,但大部分人的意識卻是清楚的。從四肢不協調到說話進食甚至呼吸都變得困難,他們每天都目睹着自己逐漸走向死亡……
什麼原因可能導緻漸凍症,發病症狀有哪些,如何預防,怎樣治理?6月21日是世界漸凍人日,這些關于漸凍症的知識,一起來了解。
什麼是漸凍症?
2014年,冰桶挑戰風靡全球,讓“肌萎縮性側索硬化症”(ALS,俗稱“漸凍症”)為大衆所熟知。漸凍症是運動神經元疾病中最重的一種,被世衛組織列為五大絕症之一。一旦患病,患者好像被冰漸漸凍住,從四肢到軀幹,最後直到控制眼球轉動的肌肉也都會像被凍住,無法活動。因此,他們也常被稱為“清醒的植物人”。
漸凍症的發病症狀有哪些?
因為漸凍症早期症狀難以察覺,診斷較為困難,所以病人從出現症狀到确診一般需要9-15個月。
患者發病通常從手、腳或四肢開始,然後擴散到身體的其他部位,最終影響咀嚼、吞咽、說話和呼吸。
漸凍症的早期症狀主要包括:行走困難、容易跌倒,腿、腳或腳踝無力、手無力,言語不清或吞咽困難,肌肉痙攣,手臂、肩膀和舌頭抽搐,難以擡頭或保持良好姿勢。所以,如果日常生活中,你無意間發現突然擰不開礦泉水瓶、拿筷子不靈活、剪指甲不方便……那麼,注意了,你需要警惕漸凍症!
漸凍症進入中末期後,由于橫膈肌和肋間肌的無力導緻呼吸衰竭,患者隻能依靠呼吸機維持生命。
為什麼會患上漸凍症?
目前人類至今還沒有找到确切的病因。有5%~10%的患者存在基因改變或突變,其中SOD1的基因突變可能對運動神經元産生毒性作用從而損害運動神經元。家族性漸凍症患者和一些非家族性漸凍症患者的基因變異存在很多相似之處,這些基因變異可能會使人們更容易患上漸凍症。
環境因素也可能在漸凍症發病中起到一定作用,有學者認為,某些ALS發病與某些金屬可能有關,如鉛、汞、鋁等,一些證據表明,在工作場所或家中接觸鉛或其他某些物質可能與漸凍症有關。
也有研究者認為它與感染和自身免疫有關,因為有感染細菌病毒或一些免疫缺陷的人更容易得病。
從發病的年齡來看,雖然漸凍症在任何年齡人群中均可發病,但中年人和老年人更多見,在40~60歲人群中較常見,發病風險随年齡增加而升高。另有研究顯示,在65歲前,男性比女性更容易發生漸凍症,但在70歲以後,男女發病風險無差異。
如何預防漸凍症?
發病早期症狀難以察覺,上下運動神經元同時受累的特征尚不顯現,導緻早期診斷困難。加上早期典型症狀肌肉明顯無力、僵硬,不少漸凍症易被誤診為頸椎病,甚至誤診為其他運動神經元病,如進行性肌萎縮、脊肌萎縮症、原發性側索硬化症等。
日常生活中注意勞逸結合,加強體質鍛煉,保持氣血通暢是預防此病的關鍵。參加适量的體育鍛煉,能使氣血流通,肢體活動有力,髒腑功能旺盛,不緻肌萎縮側索硬化症一類的痿證發生。同時,從精神上正确認識疾病,保持樂觀的心态。
漸凍症如何治療?
雖然漸凍症目前還不能治愈,但可改善症狀、提高生活質量、延緩疾病進展。例如,一些物理治療有助于無力症狀的患者咳嗽、吞咽和說話功能維持;如果出現肌肉僵硬、痙攣、抽搐,以及流涎和唾液過多、情緒波動等症狀,可給予相關藥物對症改善患者症狀;如果出現呼吸困難,呼吸裝置能幫助患者呼吸。在醫生指導下服用一些藥物可減緩病情進展;最重要的是保持樂觀心态,有助于控制病情。
此外,醫生和家屬應向患者交代病情進展,注重營養支持和精神護理。鼓勵他們像正常人一樣生活,堅持肢體功能康複訓練。在能夠正常進食時,應注意均衡飲食,攝取充足營養。對于咀嚼和吞咽困難的患者,宜采用高蛋白、高熱量飲食以保證營養攝入,少食多餐。同時還應密切監測病情變化,遵醫囑定期複診。
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