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多少個孩子中有一個自閉症

生活 更新时间:2024-07-29 12:24:49

現在的年輕人

動不動就在朋友圈發個表情包:

“我自閉了”

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過了一會

又會诏告天下:

“謝謝關心,我想開了”

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然而

要是确診了自閉症

他們絕對笑不出來

對自閉症家庭來說

孩子确診的那一天

就是走進了地獄

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自閉症,看似遙遠,其實可能就發生在你我的身邊。

這是一個自閉症孩子的媽媽的自述——

我的兒子豆豆(化名),2年前确診了自閉症。

那時候是8月,深圳炎熱似火,而我卻猶如墜入了冰窟。對這個結果,我其實早有預感。但是,真的拿到診斷書,我還是崩潰了。

小時候,豆豆真的看不出有自閉症。

見過他的人,都覺得他活潑好動,眼神也像湖水一樣清澈。大人一逗,他就笑;一喊,他就轉過頭來。

大概一歲的時候,他開始咿咿呀呀學着說話,搖搖晃晃學走路。又過兩三個月吧,他看到狗會說“狗狗”,看到車會說“車車”,想喝牛奶會指着奶瓶說“奶奶”。

然而,2歲後,幾乎就不見他開口了。

當時,我也沒有放在心上。聽人說,男孩說話會晚一些。也有人說,貴人語遲,晚說話的孩子更聰明。

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(圖文無關,圖源:網絡)

慢慢地,他愛自己一個人玩了。每天一起床,他就去玩具堆裡找車子,所有的玩具車都翻出來,然後排成一條直線。一玩就是幾個小時。

一開始,我還挺高興。覺得孩子很乖,也很專注,能坐得住。

但是,奇怪的是,帶他出門,他就會把所有的玩具車帶着。不讓帶,他就哭鬧,就在地上打滾。平時,去親戚家玩,他也隻玩他們家裡的玩具車,仍然是把車子排成一條直線。

漸漸地,我越來越感覺不對勁——

不管誰叫他,多大聲叫,他都不理不睬。就像,聽不到。而且,他特愛攻擊人了。誰動了他的玩具,他就會拼命的又咬又抓。到後來,我抱他去吃飯、洗澡,他也會在咬我。

漸漸地,豆豆越來越“怪”了。他愛轉圈跑,圍着沙發能跑上幾個小時。對着一個玩具車轱辘,能玩一天。

他還非常喜歡旋轉的東西:在路上,盯着車輪子看。路過發廊,蹲着看旋轉燈箱。在家裡,盯着開動的落地扇看。

有時,半夜三更突然就煩躁不安,在床上大吼大叫。就像着了魔一樣。

我心裡一陣陣發慌:孩子病了嗎?如果是病,這又是什麼病?!

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(圖文無關,圖源:網絡)

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沒人能回答,我就自己上網查。在某度輸入關鍵詞:“三歲孩子 不說話 喜歡旋轉的東西”。瞬間,幾萬條信息跳出來了。

越看,我就越心慌。

語言落後、社交障礙、行為刻闆、興趣狹窄……豆豆的很多行為,都指向一個陌生的疾病:自閉症。

我坐如針氈。和豆爸說了後,他起初不相信,看了好多條信息後,沉默了。一夜未眠。

第二天一早,我們就帶着孩子去了醫院。一系列檢查後,豆豆被确診自閉症,中度偏重。那一刻,猶如晴天霹靂。回來路上,我抱着孩子哭了一路。

我用了半年時間,才艱難地接受了現實。

确診後,最緊迫的事,就是給豆豆治病。這就像一場看不見終點的長跑。我試過西醫治療、中醫針灸,也試過網絡上的民間偏方,甚至還找過“仙姑”“神婆”。

走進康複機構前,我還托人把豆豆送進過一家幼兒園。然而,一個月不到,他就被“退”回來了。

豆豆不适應午休,總在其他小朋友睡覺時發出聲響甚至吼叫。每個星期,我幾乎都會被叫到學校,要求教導孩子不要打擾别人休息。

老師還發過一段視頻給我。視頻裡,孩子們都圍在老師身邊做遊戲,隻有豆豆一個人在教室角落,坐着玩玩具。老師怎麼叫他,他也沒反應。

如是幾次,我隻好把豆豆接回來了。

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(圖文無關,圖源:網絡)

然而,生活還是要繼續。我又送他去了兒童自閉症康複機構,還給他報了語言恢複的“口肌訓練”。沒多久,賬單像雪片一樣飛來,壓得全家喘不過氣。

我開始整夜整夜的失眠,腦子裡隻有一個問題:孩子以後怎麼辦。

抛開花銷不談,豆豆一天天在長大,總是待在康複機構并不現實。然而,正常的小學,能接納他嗎?怎麼給别人解釋自閉症?他還能融入社會,找到工作嗎?我們老了、死了,他怎麼辦?

我完全不敢想象。

看着孩子耷拉着腦袋,沉浸在自己的世界,像是一株沒有感情的植物,我非常絕望。有時候,我甚至會想:我隻要比他多活一天,多一天就夠了!這樣,我死了也不會有牽挂了。

每每這個時候,我又會一遍又一遍地反思:

為啥是豆豆?

我們都好好的,為啥他會得自閉症?

是因為懷孕時吃錯了東西?

還是生産時缺氧?

他學走路摔過,是摔壞了頭?

是打預防針的後遺症嗎?

……

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像豆豆這樣的孩子,真的不少。甚至比我們印象中,要多N倍。

據《中國自閉症發展狀況報告》推測,我國自閉症患者可能超過1000萬,其中12歲以下的兒童約有200多萬

大約每68個孩子就有1名患有自閉症

自閉症是啥?

獨症譜系障礙(簡稱孤獨症/自閉症),是一種神經發育性疾病。多出現于兒童早期。

之所以被稱為“譜系障礙”,是因為其症狀可輕可重,就像光譜一般。自閉症患兒中,男孩患病率,大約是女孩的4倍

01 孩子為啥會得自閉症?

自閉症起病于3歲前,但确切病因和發病機制并不明确。目前,有研究認為,這些因素可能會影響發病:

● 遺傳因素

有研究表明,長子被确診自閉症,弟弟、妹妹會有7% ~ 20%的概率出現自閉症。

● 環境因素

目前研究中提到的,常見環境風險因素主要包括:父母親年齡大、早産兒(<32周)、低體重(<1500g)、小于胎齡兒、大于胎齡兒(>出生體重95百分位)等。

02 自閉症有哪些表現?

提到自閉症,你的第一印象可能是:性格孤僻、安靜。

并不一定。多數自閉症兒童,語言發育明顯落後,這也往往是家長最先發現的問題。但很多自閉症兒童外出喜歡亂跑,并不“安靜”。

還有一些自閉症孩子,喜歡滔滔不絕談論自己感興趣的話題。所以,語言發育延遲,并不是診斷自閉症的必需條件

但是,孩子還有這些問題,就不妙了——

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● 社會交往障礙

這是自閉症兒童最核心的問題。程度較輕的孩子,能進行基本的社交活動,但深入交流比較難,在同伴中不合群;重度自閉症的孩子,則完全不關注周圍環境,獨自玩。

● 刻闆行為

比如反複轉圈、來回奔走、玩手/看手、搖晃身體;或是強迫/儀式化行為。

● 興趣狹窄

比如,喜歡咬、敲打物品,反複玩開關、觀看電視廣告、天氣預報,或是看固定的動畫片。

03 自閉症能治好嗎?

目前,自閉症還無法治愈。也沒有特别有效的藥物治療。

改善的方法,首選科學的幹預訓練。建議孩子一旦确診,立即開始幹預訓練疑診自閉症的寶寶,也應及時幹預

此外,感覺統合及聽覺統合訓練、物理治療、音樂療法有一定輔助治療作用。

這裡要提醒的是,自閉症越早發現,越早幹預,效果就

目前多數學者認為,孩子越小,腦的可塑性就越大。在學齡前期(6-7歲前)取得的進步越大,自閉症患兒後期的障礙就越小。

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(圖源:電影《海洋天堂》劇照)

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這裡有一份孩子異常行為指南,如果發現問題,一定要立刻馬上去醫院排查:

  • 6個月後不能被逗樂(表現出大聲笑),眼睛很少注視人

  • 10個月左右對叫Ta名字沒反應,但聽力正常

  • 12個月對于言語指令沒有反應,沒有咿呀學語, 沒有動作手勢語言,不能進行目光跟随,對于動作模仿不感興趣

  • 16個月不說任何詞彙,對語言反應少,不理睬别人說話

  • 18個月不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向, 沒有顯示參照與給予行為。

  • 24個月沒有自發的雙詞短語

  • 任何年齡階段出現語言功能倒退或社交技能倒退

  • 總是喜歡獨處,不願與人進行語言交流

  • 總是重複一樣的單詞或短語

  • 總是喜歡自己一個人拍手,或旋轉身體

在這裡,我們也真誠地呼籲:

當你身邊有自閉症小朋友時,請不要帶着“有色眼鏡”。

他們的行為,可能看起來古怪,但并不是故意想與衆不同。你的誤解,隻會讓他們的處境雪上加霜。而你的接納和尊重,對他們來說彌足珍貴......

真誠祝願:

每一個星星的孩子

不再孤單!

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-END-

深圳市兒童醫院兒童疾病轉運中心

24小時轉運危重患兒電話:

0755-83008300

外地患者轉診咨詢電話:

0755-83008301

(工作日8:30-11:30,14:30-16:30)

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