本文來源:時代财經 作者:張婉瑩
圖片來源:視覺中國
一年花費10萬元,能讓孩子長高10厘米,你願意嗎?
“我下定決心一定打,就三年時間豁出來一台寶馬打針(生長激素)了,寶馬不買了,孩子的人生賭不起!”一位矮小症患兒的家長在社交平台上評論道。
中國矮小症的發病率約為3%,生長激素缺乏症(GHD)、特發性矮身材(ISS)和遺傳性疾病是矮小症的主要病因。作為藥品在臨床中使用的“生長激素”,主要指基因重組生長激素(rhGH)。根據國家藥品監督管理局發布的“注射用重組人生長激素使用說明書”,基因重組人生長激素具有與人體内源生長激素同等的作用。
據第七次人口普查數據,我國0-14歲兒童總人數2.53億,按此基數計算,矮小症患者總數達760萬。即便剔除掉非病理性因素和治療窗口期問題,這個數字仍然非常龐大。而事實的另一面是,矮小症治療滲透率極低。
國元證券研報顯示,2020年,國内矮小症患者群體接受治療的占比僅為5.7%。基層醫院兒科醫生缺乏、家長對孩子生長發育知識掌握不夠,以及生長激素注射費用高昂等都是導緻滲透率低的主要原因。
俗稱“增高針”的生長激素,被一些家長視為靈丹妙藥。但對于矮小症患兒來說,生長激素并不是能幫助其增高的萬能藥物。在應用範圍、治療劑量、方法療程等方面,生長激素的使用都有着嚴格的規定,而且價格并不便宜。
目前,市面上的生長激素主要有三大類别,分别是需每天注射一次的重組人生長激素注射用凍幹粉針劑(粉劑)和重組人生長激素注射液(水劑),以及需每周注射一次的聚乙二醇重組人生長激素注射液(長效劑)。據安信證券公布的測算數據,粉劑一年治療費用為2.64萬元/年,水劑治療費用為5.5萬元/年,長效劑治療費用為21.8萬元/年。
2022年,備受市場關注的生長激素集采終于落地,廣東省牽頭山西、江西、河南等11個省區開展聯盟帶量采購。3月10日,(第一批)拟中選結果公布,從中選結果來看,主流國内企業粉針均實現中選,且降幅較為溫和,在10%~48%之間;生長激素水針僅有諾和諾德報名但未中選,價格體系不變。
盡管生長激素龍頭長春高新在集采中選擇水針棄标,但此後其也對自家核心産品進行了價格調整。3月17日,青海省藥品招采平台公布了一批降價信息,長春高新規格為54IU/9mg/1.01ml的長效水針也由原來的5600元調整為3500元,降幅高達37.5%。
除了要擺脫矮小症,打生長激素的原因,還包括治療性早熟,以及緩解家長對孩子能“再長高點”的身高焦慮。在這些家長眼中,男孩子1米7、女孩子1米6的身高,是最低的底線。
生長激素集采落地之後,時代财經采訪了3位相關人士,聊了聊他們和生長激素的故事。以下是他們的自述:
李靜 孩子11歲 打針3年
我是被迫走上對孩子進行身高管理這條道路的。這幾年,我學習到了各種增高知識,為的就是能讓孩子科學長高。
在孩子7歲2個月時,她被确診為中樞性早熟。按照醫生的說法,她7歲的骨齡是9歲,等8歲的時候骨齡會到11歲,而且有極大可能會在8歲時來例假,到那時骨骺一閉合,孩子的身高可能就會停留在8歲這個階段。醫生預計,她最終的身高可能在1米4左右。
孩子在小學二三年級就來例假,我覺得也會影響她的心理健康。近些年,市場上使用激素的食物越來越多,我接觸到很多家長中,尤其女孩子裡,早熟的特别多,作為家長一定要重視和盡早治療。
治療性早熟,需要打抑制針,但打了抑制針後,會減緩骨齡的生長速度,所以後期醫生建議加打生長激素。給孩子打生長激素前,我先給自己試過,不痛,打這個針一點都不痛。
我家孩子在打了10個月的抑制針後,加上生長激素,再算上專家的挂号費、檢查費、補鈣等一系列費用,三年下來花費約25萬元。但孩子的身高從131.5cm長到166cm,長高了35厘米,完全超出我們家長的預期,我覺得很值。
針劑的費用,每個月平均下來約4000元。我家屬于“貧窮版身高管理”,用的生長激素是最便宜的粉劑。如果是水劑的話,價格得翻一倍。還有一種長效水劑,打針的次數少一些,但價格是粉劑的4倍,實在用不起。
我加入了好些使用生長激素的家長交流群,發現不同城市的生長激素價格不一樣。在成都,10個單位的生長激素要120元,但在大連,同一個牌子、同樣劑量的生長激素隻需要80元。而在北京、上海等城市,使用生長激素可以部分報銷,成都雖然也有醫保,但達到報銷标準的條件非常嚴苛,要求是必須患有矮小症,身高在規定指标以下才能報銷,基本上沒有幾個孩子可以達到這個報銷标準。
對我們來說,金錢上的花費還可以承受,精力上的消耗那真是無底洞。三年的心酸長高路,隻有做父母的我們自己知道。
除了打針和體檢之外,我還讓孩子每周遊泳兩三次,保持每天1000~2000個跳繩,以及9~10小時的充足睡眠。
圖片來源:視覺中國
經常要帶孩子去醫院,真是感覺随時都在醫院裡。有時候打針她給你哼唧,有時候讓她遊泳鍛煉有抵觸心理。孩子會從早上就跟你哼唧“媽媽我可以今天不去遊泳嗎”,讓人又心疼又生氣。
雖然花費了這麼多金錢和精力,但我不後悔,因為孩子的生長發育是不可逆的。我的初衷就是幹預孩子早熟,上次去醫院複查,醫生說孩子例假可能會在小學六年級或初一開始,基本達到我的心理預期,所以非常滿意。
身高屬于打生長激素的意外驚喜。現在我給孩子報了形體班,孩子在少年模特大賽中進入了決賽,越來越有自信。一年四季的遊泳也讓她的身材和身體都變得更好,這是長高路上的福利。
因為在社交平台上分享對孩子身高管理的經驗,有不少人來關注我,也有些廠家找我做推廣廣告,但我從來沒有接過。我隻是想把自己的經驗分享給大家,讓更多家長可以對孩子的身高進行科學管理。
徐一笑 在讀大學生 2011年确診矮小症
從小到大,我的身高就是偏矮的,一直都坐班級裡的第一排。
這也許與遺傳有關系。我的父母都不是很高,父親167cm,母親155cm,所以當我比同齡人矮很多時,他們便有些緊張。
小學三年級的某一天,我的胸部突然有些疼痛,家裡人帶我到醫院檢查後,說是有早發育的迹象。做了生長激素的激發測試後,确診性早熟。
跑了上海兒童醫院、複旦大學附屬醫院等好多家醫院挂号做檢查,都說我是矮小症,也叫侏儒症。不僅要打生長激素,因為性早熟,還需要打抑制發育的達菲林。
其實,剛确診的那段時間,是最佳的治療時間。但我家一直處于猶豫和觀望的狀态,從确診到打針,猶豫了有大半年時間。
當時都沒聽過說打針還能激發孩子長高這事,家裡人會非常擔心有沒有副作用。其次也是費用問題,抑制針達菲林一針就要一兩千元,生長激素也是每天都要打,對我父母而言,經濟負擔太重了。
我記得有一次是去安徽蕪湖找一位很有名的醫生問診,父母特意請了兩天假帶我去,從早上八九點一直等到下午五點多才看上。這說明在10多年前,矮小症患者這個群體的規模已經很龐大了。
當時,醫院門口我們也碰到很多家長,從衣着打扮上可以看出是從比較偏僻或貧窮的地方過來,身上兩三千塊錢的檢查費都是和親友借的。排在我們前面的一個家庭,他們想給孩子打生長激素,但聽醫生說這個費用需要10幾萬元時,就放棄了,實在打不起。
猶豫了半年後,我父母覺得,孩子的外表是構成其自信心的一個重要部分,現在身高形象很重要,家裡又隻有我一個孩子,一定要打生長激素。
生長激素需要天天打,有時候爸爸紮得不好,肚臍眼旁邊就會鼓起個小包。有次為了不打針,我躲到衣櫃裡藏了起來,但最後還是被爸爸揪出來打了針。媽媽也會很注意我的飲食,在那幾年裡,我幾乎沒有碰過一點快餐食品。
我家隻是上海普通的工薪家庭,打針的錢需要咬咬牙才能拿出來。當時媽媽的工資全都貼到我每個月的醫藥費上,爺爺還支持了我家幾萬元。
前段時間翻到爸爸記的一個賬本,打了3年針,花費了10幾萬元。還有檢查費、每月來回醫院的路費等,這些都是沒算進去的。這還是11年前的價格。
但我家都覺得很值,如果不打這個針,醫生預計我的身高可能會在144cm~146cm之間。從129.8cm到停針前的158cm,三年我長高了近30厘米。停針後我又長了2厘米,現在身高在160cm左右。
我媽媽有些後悔,她覺得當年要是不考慮錢的因素,讓我再多打幾針生長激素,說不定還能長到165cm。
在我确診後,我媽媽在QQ上加了不少患者交流群。在我通過生長激素成功長到正常身高後,她會很熱心地給一些處在迷茫期的家長做分享和咨詢。
以我的個人經驗來說,到目前為止都沒有副作用。但還是強烈建議孩子有矮小症傾向的父母,一定要第一時間去醫院做診斷。一個孩子發育的年限就那麼短,打生長激素就是在跟時間比賽,要趕在骨骺閉合前,越早做幹預效果越好。
潘嘉嚴 安徽蕪湖市第一人民醫院兒童内分泌科主任醫師 從醫30多年
目前,我國矮小症的發病率約為2.5%,但根據我從醫30多年的經驗來看,真正得到治療的,可能隻有10%~20%左右。
一方面是家長不願意承認問題的心理在作祟。矮小症屬于寂靜性疾病,看着孩子活蹦亂跳的,家長對這個疾病的接受度不高。總是抱着僥幸心理,覺得自己孩子沒毛病,總是認為是“晚長”或“營養不良”或消化吸收不好。
另一方面,大家對生長激素的誤解太多了,總認為是激素就有副作用。但是,因甲狀腺素缺乏而得到治療的孩子比例較高,相比之下,因生長激素缺乏而得到治療的比例就少了很多。實際上,在部分發達國家,早就把使用生長激素治療矮小症納入國民健康計劃,而在中國需要治療的人群中,有60%到現在都認識不到這個問題。
圖片來源:金賽藥業官網
整體來說,使用生長激素具體良好的安全性和有效性,但它的治療時間長、費用高,打針也麻煩,目前在廣大家長中,接受度還是不高。現在的費用雖然降低了很多,但總體的治療費用還是偏高。
跟1998年國産生長激素問世前相比,現在的價格便宜了不少。20多年前隻有進口的生長激素,一個孩子一天的花費,平均在500元左右,相當于普通家庭一整個月的收入。有條件獲得治療的矮小症患者極少,醫院常常也不設立這樣的專科,醫學院校也不把矮小症、性早熟納入本科生的教學大綱内容。這導緻一般醫務人員對這方面的了解少,普通老百姓誤區更多,社會上各種欺騙消費者的“增高藥、增高器械”泛濫。現在大家的經濟條件都改善不少,生長激素的價格則不足20年前的1/10。随着相關知識的普及,觀念和經濟狀況的改善讓更多的矮小患者有機會接受生長激素治療,家長的接受度也在提高。
不過,不是孩子長得矮,就是矮小症。醫生需要遵循一些規範與指南。患兒的身高少于同種族、同性别、同年齡兒童正常身高标準的第3百分位,我們才會稱之為矮小症,才屬于我們積極建議治療範圍。
生長激素并不是百分之百有效。生長激素治療的提前條件是孩子還有自然生長空間,骨骺尚未閉合。有些孩子雖然年齡不大,但性發育早已成熟,骨齡已經閉合,因為身高較矮,家長還要求注射生長激素,我們肯定會給開處方的。
矮小症屬于一類疾病,包括生長激素缺乏症、特發性矮小(非生長激素缺乏,常常屬于自身分泌的生長激素活性不足)、小于胎齡兒、特納綜合症等,我們做内分泌治療,更多的還是治療一些病态,會影響生長發育的疾病。藥物也不是毫無副作用的,但通過詳細檢查,排除一些如腫瘤、糖尿病合并視網膜變等不适合使用生長激素做治療的因素。同時,做生長激素激發試驗,确定合理的生長激素劑量,并做好安全性監測,可減少一些不良事件的發生。
身高焦慮更多是來源于家長。想着讓孩子多長高一點,不能讓孩子輸在起跑線上。有些家長不停地給孩子吃,造成肥胖和營養過剩。肥胖其實才是導緻兒童健康出現問題的罪魁禍首,兒童肥胖出現“高血壓、高血脂、高血糖、高尿酸”的多的是!很多孩子由于肥胖導緻性早熟,繼而骨齡提前,生長期縮短,影響成年。
請記住一句話:“偏瘦的孩子更容易長高,偏胖的孩子更容易早熟”。短時間内的輕度饑餓,能激發很多激素的分泌,包括生長激素。為什麼餓虎下山比吃飽的老虎厲害?人不要求24小時都是飽的,中國早就消滅絕對貧困了,因營養不良導緻的矮小幾乎看不到了。且輕度的營養不良,不會造成矮小,長期嚴重的營養不良,才會造成矮小。現在影響兒童身高增長的,常常不是營養不良,更多的是營養過剩。
當然,也有一些家長,孩子的預測成年身高相對正常,也強烈要求給孩子開生長激素。作為醫務工作者,不能支持有些家長不合理的要求。我們的治療,更多的是針對存在影響生長發育疾病類的兒童。
身高存在高矮之分,發育也存在早熟不同。有些孩子,雖然身高不明顯低于同齡人,甚至更高,但如果過早發育,也可能影響成年身高。判斷是否需要治療,需要評估骨齡大小,并做成年身高預測。知道不治療到底能長多少,才能确定是否需要治療,或制訂更合理的治療方案。現在很多醫院,評估骨齡還是對照GP骨齡圖譜,雖然看圖譜簡單方便,但它是1950年發布,1959年修訂的。幾十年裡,我們的社會生活經濟水平都發生了巨大變化,我們建議臨床醫生要對骨齡片上的每一塊骨詳細評分,雖然耗時,但準确度更高。同樣的藥物治療,方法與劑量的不同對患者的治療效果也可能會産生較大差異,粗放治療與精細治療,還是不一樣。
之前一位從湖北黃石來看病的患者讓我印象很深刻。她5歲多時當地骨齡報告13歲,身高隻有131cm,去了好多家醫院,都說骨齡到了13歲,治療效果不大,不會超過140cm。來我這裡後,我們詳細評估骨齡是11.1歲,通過3年的治療,孩子身高超過了150cm,最後長到了160cm。
目前,我迫切地希望糾正一些家長給孩子做“食補”增高的錯誤觀念,還有一些家長,整天想着補鈣或補微量元素。首先,兒童的成長不是靠吃藥長大的,至少我們适應的這樣營養結構;其次,現在的孩子,鈣營養水平比上一代人高多了;第三,骨骺的閉合,也是軟骨的鈣化過程。補得更多,常常會造成骨齡更大,成年身高更矮。
即使是微量元素,肯定不是多多益善!2021年國家衛健委再次發文,嚴禁在常規體檢中做微量元素檢查,不能補得太濫了。
矮小症多數情況下是一種疾病,不僅會影響正常生理功能,也會影響孩子的心理健康和性格發育。比如打籃球,他投不進就靠邊了;有些選拔因為身高選不上,他就退縮了,很多方面都會受到影響。
随着社會的進步,對健康的要求也越來越高。聯合國兒童基金會2015年全球兒童營養框架中,對兒童長遠健康指标的說明中,第一個健康指标即為成年身高(Adult height)。雖然不是說達到矮小診斷标準的百分之百有病,但大部分達到矮小診斷标準的,是一種病态。有病,就需要治療,不能逃避和放棄。正常生長發育兒童,定期監測骨齡大小,并做成年身高預測也很有必要。現在的孩子,天天吃得比我們小時候過年吃得都好,有些家長給孩子高蛋白飲食、牛奶攝入過多,可能造成骨齡提前,影響成年身高。
(應采訪對象要求,文中李靜、徐一笑均為化名)
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