熬過化療與移植，瑤瑤又要與排異反應作戰。 家屬供圖

廣東公益恤孤助學促進會公衆号

溫暖1526号

●溫暖訴求

半年前，罹患神經母細胞瘤的三歲女童瑤瑤在廣州接受了臍帶血幹細胞移植手術。瑤瑤的病情是醫學界公認的“兒童癌症之王”，易複發、難治療，3歲前移植造血幹細胞，是瑤瑤的唯一“救命稻草”。然而，移植後沒多久，她因為嚴重排斥，上吐下瀉。抗癌前線，醫生在努力對症治療，瑤瑤幼小身體亦在頑強抵抗。隻不過，父母及家庭經濟苦苦支撐，處境艱難。

蹒跚學步孰料越走越糟

如果沒有那張診斷書，張冰還是一個普通又幸福的二孩媽媽。5歲的大兒子活潑聰明，将近3歲的小女兒瑤瑤漂亮愛笑。這一家四口來自韶關，自夫妻倆來到廣州增城打拼以來，她全職照顧兒女，丈夫朝九晚五工作，日子熱鬧而忙碌。

去年3月，一歲半的瑤瑤開始咿呀學語，張冰打算，等孩子們能上幼兒園，自己就能重出社會工作，減輕丈夫養家壓力。

有一天，張冰發現，蹒跚學步的女兒并沒有越走越順，反而一瘸一拐。張冰滿懷疑惑地帶孩子求醫，在增城區一家醫院，醫生診斷瑤瑤的情況為兒童常見症狀：“髋關節滑膜炎。”然而，瑤瑤不曾摔傷、扭傷，平日運動量又不大，張冰仍然很擔心，直到陪女兒做了一周理療，看到情況好轉才放心。

腿的症狀“治愈”不久，瑤瑤又病了。當年4月，她連續低燒，張冰來來回回跑了好幾趟醫院，體溫尚未降，孩子開始肚子疼。

眼看瑤瑤身體出現的症狀越來越多，張冰和丈夫越來越慌。就在瑤瑤住院治療之後，醫生發現，孩子的血象異常，懷疑她罹患血液病。

實際上，瑤瑤所患的不是血液病。2021年4月26日，瑤瑤腿疼難以行走，張冰用嬰兒車将女兒轉到中山大學附屬孫逸仙紀念醫院診斷，醫生結合影像、骨髓穿刺等檢查，确診她罹患“小兒神經母細胞瘤”。“醫生說，這種腫瘤比較罕見，且容易複發，等身體出現症狀的時候，已是高危時期。”醫生發現腫瘤附着于瑤瑤的腎上腺，癌細胞已經轉移到腿骨、骨髓。“看到診斷報告，我和孩子爸爸都吓壞了。”

不足三歲又化療又移植

醫生并沒有讓這對夫婦徹底絕望。他們告訴張冰，随着醫學科學進步，治療神經母細胞瘤的手段，比以前多了，不僅有化療、放療、手術，有條件的孩子，還有最後一道保障：幹細胞移植。醫生的解說讓失落的張冰抓住了一絲希望。

确診以來，瑤瑤為抗癌接受了化療、手術、放療等治療。“女兒年紀小，是她的幸運，她還不知道難受，化療之後就沉沉睡去；藥物副作用過去，又恢複活力。”正因為生命力頑強，她波瀾不驚地度過了8個化療療程、手術和放療。

張冰夫婦倆還讓醫生為瑤瑤找尋合适的造血幹細胞配型，他們都希望，盡可能斬斷反複無常的癌細胞，杜絕病情複發。今年2月，幸運的瑤瑤通過臍血庫，找到了匹配的臍帶血——這是她重要的“救命稻草”。張冰夫婦希望通過移植順利戰勝病魔，讓一家四口的生活回歸正常。

2月底，手術完成，大家都希望，生命“種子”盡快生根發芽。移植後第10天，瑤瑤出現了排異症狀。“先是皮膚排異，然後是腸胃排異，孩子嘔吐、便血，被折磨得苦不堪言。”張冰說，盡管如此，瑤瑤生命力依然頑強。腸胃再難受，當媽媽給她沖好了水解奶，她一定要緊緊抱着奶瓶，咕咚咕咚喝下去。

治療成本高全家不退縮

“媽媽，我肚肚疼……”“媽媽，我想吃薯條、喝可樂……”守護重病孩子，耐心必不可少。隻要女兒提出需求，張冰都會第一時間安撫孩子。

長期陪伴孩子就醫、住院，張冰身心俱疲。但瑤瑤的排異症狀一出現，她又晝夜不離為女兒護理。在醫院外，爸爸亦在為病房中的女兒默默支應。因為移植，瑤瑤抵抗力暫時“歸零”，為孩子能吃上幹淨的吃食，他辭掉工作，每天來回增城和醫院，送飯送菜，為孩子購買藥物。

抗病的日子很漫長，張冰夫婦祈禱女兒能赢得最後勝利，“現在最大的困難，就是抗排斥治療的成本太高了。因為排異反應因人而異，一旦發生，治療起來就如無底洞。難怪移植過的病友都說，移植有價，抗排異無價。”張冰告訴記者，治療至今，孩子醫療費已支出80萬元，其中七成以上費用來自抗排斥，報銷比例并不高。

瑤瑤要使用激素穩定造血功能，受到感染的時候還需要級别較高的抗生素，每種藥物都價值不菲。“我們收入已斷，隻能通過網絡籌款、親戚借債來應對治療費，但這些費用已經消耗殆盡。” 但是，張冰仍希望撐下去，她和丈夫商量過，孩子的治療不能中斷。“再難，我們都不退縮。”她語氣黯然，卻很堅定。

■本版統籌：新快報記者 潘芝珍 ■本版采寫：新快報記者 李斯璐 ■圖片由受訪者提供

公益指引

●公益賬戶:廣東公益恤孤助學促進會天天公益專項基金

●銀行賬号：

44032601040006253

●開戶銀行：中國農業銀行廣州遠洋賓館支行

注:捐款時請注明“新快報溫暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快報溫暖1526号”。如需捐款收據,請在彙款時附注捐款收據回郵地址、聯系人姓名及電話。

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!