過去的漫長時間，添宇一直不願意暴露自己的身份。

很少人知道，剛出生5個月，他就确診了重型地中海貧血病。添宇不到二十天就要輸一次血，每天晚上要在左手上打針，整晚地注射藥物，以此維持生命。頻繁的治療讓生活變得支離破碎，脆弱的身體總是伺機摧毀一個男孩的尊嚴。添宇不願意跟人說，這個折磨了他二十年的病魇。

圖：添宇是一名重型地貧患者。

可這一天，添宇站了出來。

2022年9月7日，廣州市越秀區中華廣場前，未成年人保護服務公益圖片展暨線下籌款活動掀起一陣熱潮。添宇走上舞台，袒露自己的病患身份，用自己的經曆為母親創立的地貧公益機構籌款。二十年來經曆過重重絕望和不知所措，也認識了越來越多病友，他的母親帶着他從自助到助人，陪伴和指引更多人規範治療，尋找生活和康複之間的平衡。

這個病需要更完善的社會支持，公益慈善是不可或缺的力量——一個人很難熬過艱難的時刻，但一群人，總能帶來更多希望。

圖：添宇母親向市民宣傳地貧服務項目。

自助：哪怕讓兒子多活一天，再困難也要堅持

“你孩子患了重型地中海貧血症——這個病是不治之症，無藥可求，治療費無底洞，定期輸血，每天打針，靠藥物維持生命。”添宇母親馬桂鳳至今還記得，這是添宇出生才五個月時，醫生下的診斷。這是一種由于珠蛋白合成障礙導緻的遺傳疾病，雖然可以通過地貧血常規檢查、血紅蛋白分析或常見的23種地貧基因檢測逐級篩查，但仍存在一定程度上的漏檢——而地貧患兒一出生，不僅無法生成血液，而且無法排鐵，因此需要定期輸血、每天打一晚上排鐵針。

從二十二年前的那一天起，馬桂鳳每天所做的一切，僅剩下“救命”二字。“那時候地方匮乏地貧臨床治療經驗和知識，而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等，我隻能抱着兒子四處求醫，有時輸血不到一個月，臉色蒼白、四肢無力、發燒、咳嗽、拉肚子……”

過往種種，曆曆在目。可久病成醫，馬桂鳳接觸越多，越知道如果不治療，孩子的後果是什麼——“會導緻多種并發症，發育不良、脾髒腫大等等，一般難以活到成年。”馬桂鳳說，“那時的我，心裡很難受，經濟也支撐不住，但我想，哪怕讓兒子能在世上多活一天，再困難我也要堅持。”

圖：5歲的添宇

再往後，造血幹細胞移植的新興治療技術成為根治地貧的希望，消息越傳越廣。但更多家庭看到的是渺茫——移植要成功，配型是關鍵，然而，即便是血緣關系的配型，相合率也隻有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植費用也高達數十萬元，如移植過程中發生排斥或感染，費用甚至達逾百萬元，可能人财兩空。不抛棄，不放棄，抱着這樣的想法，馬桂鳳申請生二胎配型，卻沒想到，配型都不成功，而孩子父親最終也離開，獨留自己兼着幾份工作賺錢，傾盡全力養活兩個孩子。

圖：打針已經成了生活的一部分（資料圖）

那時的馬桂鳳和添宇不敢對外說“地貧”的事情，“我們覺得‘地貧’這個病對我們來說是每天每秒的折磨，萬箭穿心的痛，經濟和心理的壓力，精神上的痛苦，不想提起地貧更不想說，争分奪秒地與時間賽跑延續續命，隻想像正常人一樣生活，多活一天，活得有尊嚴”。每個月輸血、每天排鐵，諸如此類的治療費用一點點累積，每個月高達數千元，馬桂鳳一人背了下來。而添宇也努力着，每晚睡覺前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了針就去上學，幾乎每天都要打十二小時針，每個月不到20天就要輸一次血，每次輸血約需要3～5個人獻的全血，也這樣一天天熬過來了。

也是這二十二年，他和母親看到了更多的病友，走向不同的命運。

助人：抱團取暖，也許能帶來更多希望

在治病救命的過程中，馬桂鳳遇到了很多病友家庭，因為各種各樣的原因“回避”疾病，帶來太多的治療不規範、遺棄，以及被病魔折磨的故事。“早些年，地方都不知道地貧這個病，定期輸血更是一種奢望，如果連這都做不到，又談何規範治療？”在漫長的抗貧過程中，馬桂鳳越來越意識到，要讓孩子獲得更多救命的機會，就必須推動一個地區的地貧治療水平發展——這意味着，她要救自己的孩子，首先要嘗試救更多人。

“2010年，很多地方都輸血困難。”馬桂鳳回憶道，為了解決輸血問題，自己帶着4歲的小兒子，拉着生病的大兒子，到處奔波，尋找相關機構協調交流，争取地貧患者解決輸血的問題，最終得到了政府有關部門的關注及大力支持和幫助。10年後，又一次因為其他原因，地貧患者前往醫院輸血遇到困難，馬桂鳳又與相關部門溝通協調，推動地方醫院開設綠色通道，接收地貧患者及時輸血。

圖：有一段時間，馬桂鳳為輸血事宜忙前忙後

但輸血困難、醫院收治隻是各種各樣的困難之一。

人們把造血幹細胞移植視為擺脫噩夢的唯一機會，然而，這一機會光是配型已經極為“奢侈”。馬桂鳳說：“移植前必須做【HLA】高分辨配型，每人1500元費用，如果一家三口配型就接近5000元費用，而且配型還不一定成功，這也是一筆經濟負擔。”馬桂鳳在配型這一條路上失敗了，但沒停下來，四處奔走宣傳，争取了在2011年與華大基因達成公益合作關系，象征性地收取一些費用，為地貧困境家庭提供【HLA】高分辨配型服務。到2017年，推出永久免費的重型地貧患者【HLA】高分辨配型服務。

地貧家庭面臨的困難和挫折，并未因此中止。

2014年，馬桂鳳成立了廣州市心連心地貧服務中心（前身為“廣州市荔灣區地貧服務中心”），聯合國内知名基金會成立救助項目，牽手多個醫療機構的專家醫師，希望為家長孩子對接公益診療資源，普及地貧預防和規範治療知識。“這個疾病仍存在一定程度的漏檢，現實中不斷有中重型地貧孩子出生，大部分家長都經曆過絕望和無力感，誰也不知道怎麼辦。”馬桂鳳告訴記者，“我覺得我們可以抱團取暖，一起給到更多人正确的方向。”

圖：在馬桂鳳等人努力下， 不少醫院也開始提供一系列支持

改變：需要更多人參與進來，攜手防治

據不完全統計，目前國内中重型地貧患者約1.5萬人，但以廣東為例，對應的公益支持機構少之又少。家長的痛苦、孩子的疑惑、未來的迷茫……這些都是地貧家庭的聊天話題，話題背後，是壓抑的情緒和經濟的重擔，以及自責、自卑、不知所措，每一股情緒都像洶湧的浪潮，吞噬所謂的希望。

在過去八年，有來自400公裡外偏遠山區、十幾年沒有得到規範治療、因各種并發症送入ICU的男孩找到這家廣州機構，獲得了規範治療的建議，如今，正在東莞工作；也有通過互聯網搜索平台找到馬桂鳳的人，在陌生而無助的通話中，聊了将近兩小時，一起找到新的配型治療方案的人。到了2020年，因新冠肺炎疫情影響，線下走訪受到不少限制，馬桂鳳等人又将陣地轉移到線上，通過微信和QQ群開展線上規範治療、護理指導服務工作。

“很多無助的家長咨詢我，我感同身受，我也是一個被抛棄的單親媽媽，我的孩子也是重型地貧。我一個人帶着兩個兒子，也是每天在非常艱難的日子裡活着，隻要孩子活着，我們都要笑着面對人生，無路可退，隻能堅持和艱難堅強地活下去。”馬桂鳳說，“每一個案例都是一個生命，情況不盡相同，同時，患兒又在不斷增加。”馬桂鳳在照顧兩個兒子的同時，也要兼顧開展人道救助和康複關懷，一刻不停，“但整個團隊也就三個人，不斷燃燒自己，也沒辦法惠及更多患者”，2015年，她便因嚴重透支身體，足足養了好一段時間身體。

作為患者，添宇打心底知道，要幫助一個地貧患者回歸社會有多困難——不僅僅是治病的事。“我因為身體自卑過，包括拳頭上的那道疤，排鐵後尿液呈現的顔色，每隔一段時間去醫院，身體似乎不比别人好……幸運的是身邊一直有媽媽鼓勵。”添宇說，“我今天站出來的自信是一點點建立起來的，包括在體育中考時，原本可以免考的我選擇了跑完一千米，最終跑了滿分，這不是人定勝天嗎！”但他也看到，更多的地貧家庭裡，沒有給孩子及時的鼓勵和心理幹預，甚至說，“要不不要考高中了，要不随便出去找份工作就好，給人感覺就是你有病，所以你不行”。

在公益機構層面，馬桂鳳面臨着人力不足，服務獨力難支的問題；而很多地貧家庭需要指導，也需要勇氣和希望，這一系列需求需要通過社會融合和針對性的服務支持予以回應。而所有問題彙合起來，正打破封閉的圈子。馬桂鳳說，“以前無論是我還是他，都不敢對外說‘地貧’的事情，我們覺得說不出口。但随着抗貧的時間越來越長，看到過一個又一個家庭經曆過的困難，我意識到我們必須站出來，讓更多人知道我們的故事。”2022年，她成功争取了第九屆廣州市社會組織公益創投資助，并在9月走上廣州繁華街頭，向路人宣講抗貧的故事，讓項目獲得更多支持，專業化，持續化。

馬桂鳳說，今年有一個明确的目标，“我們要籌集善款，帶動公衆參與，為5000位地貧患者家庭提供規範治療護理指導、培訓，節省治療費約1500元/人；為5000個地貧家庭提供心理疏導、精神慰藉等專業服務……我們希望更多人知道，争取更多愛心人士，愛心企業的支持，開展更多服務。”而添宇也是因此，自告奮勇，成為了代言人——“我媽媽做了很多，她一直有跟我說自己在做的事情，我也希望支持她，支持更多遭遇困難的病友。”

文/廣州日報·新花城記者：蘇贊 通訊員：韋韬

圖/廣州日報·新花城記者：莫偉濃

廣州日報·新花城編輯：龍成柳

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