來源:揚子晚報
如果有一天,
突然被告知患上惡疾,
你能保持冷靜、堅強嗎?
下面這位姑娘給出了最好的答案
她叫阿嬌(化名),
畢業于複旦大學法學院,
拿到世界排名第一律所的offer後
卻轉身金融行業,
成為一名上海陸家嘴金融女。
阿嬌近期的寫真照片
就在一切漸入佳境的28歲,
阿嬌被确診為濾泡型淋巴瘤2級4期
合并系統性紅斑狼瘡。
這兩個疾病同時碰上的概率
僅百萬分之七乘以十萬分之一,
但這麼低概率的事的确被她碰上了……
面對突如其來的打擊,
她并沒有服輸,而是選擇與病魔進行抗争。
“硬核”抗癌800餘天,
她也開啟了自己人生的另一條故事線:
以自己一點“小小的勇”,
做一個“燈塔病人”,
鼓勵和溫暖更多人。
阿嬌的病症幾乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,體重隻有44公斤,有時會感覺很累、盜虛汗,可這些症狀被她理解為現在年輕人的亞健康常态。
但在一次體檢後,她在病理報告上看到了這樣的疾病名字——濾泡型淋巴瘤2級,阿嬌說自己當時一下懵了,隻在心裡蹦出一句:“真的假的?我是韓劇女主角麼?”2018年10月18日,這是她确診癌症的日子。
在醫院接受治療的阿嬌
經過更精密的檢查發現,阿嬌的腫瘤已經擴散至全身,“如果說PET-CT報告上顯示的每一個病竈都像一個亮起的小燈,那我就是一棵渾身挂滿彩燈的瘦瘦的樹。”阿嬌說。
她被劃為濾泡型淋巴瘤2級4期,也就是通俗意義上講的癌症晚期。此後不久,她又通過全面的血液檢查,确診了系統性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病。
阿嬌說,她此前的人生一直在“争先”,沒想到這次,自己在死亡線上争先插隊了。
以特殊的抗癌方式“出圈”
她希望更多人了解癌症
在身體出現狀況之前,
阿嬌已經馬不停蹄地奮鬥了28年。
從東北農村到繁華上海,
從清貧的孩子長成陸家嘴金融白領;
在老家,
她還有2007年确診乳腺癌的母親
和2016年确診直腸癌的父親;
丈夫老唐比阿嬌長10歲,
他們相識相戀于複旦校園,
而他現在很可能面臨中年喪妻的境遇……
阿嬌咬牙告訴自己,必須想辦法控制局面。
在确診後的一周内,阿嬌用圖示和Excel表格做了7件事:
1、整理出家裡所有的保險保單和理賠方式;
2、制作家庭财務預算,了解未來兩年贍養父母所需的支出;
3、交接工作;
4、訂立遺囑,與家人深入溝通葬身何處、告别儀式、執行方式等;
5、整理家中4位老人的病曆、保險、賬号密碼等,為老公建立備忘錄;
6、構思思維導圖;
7、為抗癌做中長期規劃。
她把這些信息彙總,構建起一幅完整的思維導圖,就像一篇以“自救”為主題的項目報告,并将這篇報告發表在自己當時僅有9個粉絲的微信公衆号。
讓她沒有想到的是,這篇文章一經發表就成了網絡爆款文章,在不同的圈層中廣泛傳播,閱讀量突破千萬。
“有人說我是‘一個畫PPT畫傻了的小白領’和‘一個喜歡用思維導圖規劃一切的病人’,這篇文章的火爆的确讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更關心它觸動的痛點:大部分人對疾病不确定性的恐懼,對癌症治療的不了解。”阿嬌說。
“爆火”之後,阿嬌很久沒再更新過自己的微信公衆号,因為她正經曆着病痛帶來的身心折磨。
确診3天後,阿嬌開始接受6次免疫化療,每次治療的周期是21天。第一次化療,嚴重的過敏反應讓她躺了一個禮拜,而後的幾個月裡,她的身體每況愈下。
在患癌之前,頭發是阿嬌“人生中比工作還重要的東西”,而患癌後她也慢慢接受自己變成“小秃仔”。
然而,命運沒有垂青“就範”的阿嬌。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤,晚期不能通過化放療治愈,相當一部分患者會在初次治療的3-5年後出現疾病進展或複發,而阿嬌的病症卻在她結束6次化療的2個月後就複發了。
“活着就要做燈塔”
她為人生新開一條故事線
阿嬌提前經曆了所有癌症患者都會經曆的焦慮和恐懼,她說自己常常會想:“這一切的艱辛,到底是為了什麼?如果我隻有這一手爛牌,是現在就棄牌下桌還是拼命再出幾張?”
幸好随着治療的進行,阿嬌的身體狀況和體力逐漸恢複,但憧憬着回歸正常生活軌迹的她明顯地察覺到了個人價值感的剝離,她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。
阿嬌漸漸意識到,
她在抗癌過程中遇到的許多問題,
其實是整個癌症群體所面臨的共同問題,
也是整個社會的問題。
甚至有一次,阿嬌和同事坐火車回上海,在車廂裡聊到了自己的病情,一對夫妻聽後卻躲出了車廂。阿嬌隐約聽到一句“那個人好像得了很嚴重的血液病,離遠一點好!”
開始化療之後的阿嬌給自己買了50多頂好看的帽子
阿嬌對這樣的誤解、偏見和歧視并不陌生,從小所見的父母的遭遇讓她更能感同身受:因患癌全切乳房的母親,整整9年沒有去過公共澡堂;切除肛門,隻能挂着造口袋生活的父親,也被廣場舞的同伴嫌棄,沒有舞伴、不能聚餐。
“很多癌症病人都會默默地被人群‘消聲’,獨自面對孤獨,沒有聲響、沒有回應、沒有共情,就像我在小城艱難抗癌的父母一樣。”阿嬌說,“我想做的,就是讓癌症病人抗癌路上的脆弱、孤獨、痛苦,被聽見、被看見、被理解和被回應。”
于是,在兩年多的時間裡,阿嬌發表了數十篇文章,内容從如何舒緩“大病經濟毒性”、怎樣看待“病恥感”、小城新病人怎樣異地就醫、怎樣訂立遺囑等專業科普,到遭遇大病分手怎麼辦、癌症病人如何重塑親密關系等情感話題。漸漸地,阿嬌成為“知識型抗癌博主”的代表,為越來越多的人所知曉。
其中一篇被《人民日報》微信公衆号轉載,點擊量突破10萬,6000多人為她點亮“在看”。
成為抗癌博主後,伏案寫作成了阿嬌治療之外的主要工作。因為激素藥物造成失眠,她每天都會工作到淩晨兩三點鐘。
每次文章發表,阿嬌都會收到成百上千條留言,她會花上四五個小時去回複。她的公衆号和微博成了許多癌友和病患家屬信任的“樹洞”。
“大多數人都覺得,自己生病之後就完蛋了,什麼希望都沒有了。那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能,一種可以參照的狀态。”阿嬌說,“活着就要做燈塔。”
每個月都去做一個自己喜歡的美甲是阿嬌幸福感的源泉之一。
阿驕買來了紋身貼紙貼在胸口輸液港留下的傷疤上,她說“傷疤是勳章”。
隻要還活着,
這場“戰争”就沒有結束!
點“在看”一起為這個堅強的女孩加油!
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