來源：健康時報

（人民日報健康客戶端記者 譚琪欣）“特食已收到，孩子開心壞了……感謝一路上幫助過我們的志願者、罕見病患者組織以及媒體，每一個小群體都不應該被放棄。”吉林 苯丙酮尿症患兒家屬吳女士告訴人民日報健康客戶端記者。

4月6日，人民日報健康客戶端刊發《“救命糧食”斷供，苯丙酮尿症患兒求助》一文，詳述了吉林省多個地區部分苯丙酮尿症患者群體在疫情封控下，面臨“特食”斷供的困境。稿件發出後得到了廣泛關注，在吉林省疫情防控物資保障組綜合協調專班以及蔻德罕見病中心的幫助下，截至目前，長春市、吉林市、四平市、松原市苯丙酮尿症患者的特食均已配送到位。

收到特食的家長們紛紛在患者群内打卡。圖片來自患者群截圖。

100多箱 “救命糧食”已就位

“特食是孩子唯一能吃的食品。一開始是定點醫院買不到了，後來嘗試過自行聯系廠家購買，但連物流都送不進來了。”吳女士告訴記者，苯丙酮尿症患者的特食短缺，自3月14日吉林實行全區封控管理以來逐漸顯現。

“3月30日，我們發布了吉林罕見病患者受疫情影響援助信息後，了解到特食短缺是目前吉林省多位苯丙酮尿症患者最緊急的需求。”蔻德罕見病中心賈芊芊告訴記者。

聯系物資成為頭等大事。目前絕大多數苯丙酮尿症患兒服用的特食主要由上海津佳食品廠以及北京千林寶貝生産，經過多方協調，4月4日，蔻德罕見病組織最終聯絡到特食生産企業—千林寶貝。“廠家确認工廠有貨！”的消息給所有的患者打了一劑強心針。

4月6日，患者登記購買的特食已就位。但如何将這些“救命的糧食”從北京運往吉林，并安全地送到每一位患者手中仍然懸而未決。

“郵政順豐等快遞都已停運，如果走貨運途徑，一是物流人員到了吉林之後可能需要隔離，二是進入吉林之後，在疫情管控之下，志願者如何接應物資也是個問題。”賈芊芊告訴記者。

患者所需的特食已到位。受訪者供圖。

轉機出現在4月7日。吉林省疫情防控物資保障組綜合協調專班相關負責人告訴人民日報健康客戶端記者，了解情況後保障組第一時間做出了反應，協調省内公益組織制定了運輸計劃，同時發文要求長春市、吉林市、四平市、松原市、公主嶺市、伊通縣疫情防控物資保障組協助完成患兒特食配送，并責成長春市公主嶺物資轉運站負責特食接收。

3天，跨越2000多公裡

一場跨越2000多公裡的接力就此開啟。4月8日，蔻德工作人員整理全部需發往吉林的物資并交接給物流。4月9日晚，長春市疫情防控物資保障組連夜向長春市公益組織配發了運輸通行證，協助配送特食。

當地志願者在高速路口接應，傳遞特食。受訪者供圖。

4月10日7時，患兒特食由蔻德罕見病中心免費運送至長春市公主嶺物資轉運站，經專門消殺後，轉交長春市公益組織運送。同時，吉林省疫情防控物資保障組綜合協調專班協調吉林市、公主嶺市公益組織和四平市、伊通縣疫情防控物資保障組安排專人在各地高速口等候，完成特食交接，并配送至患兒家中和指定醫院。

“我們考慮到長春市公益組織人員輾轉四地較為疲憊，專班緊急聯系了長春市疫情防控物資保障組，安排專車于九台高速口處接收剩餘特食，連夜配送至長春市患兒家中。”上述相關負責人告訴記者。

4月10日，公主嶺、四平、吉林三地物資全部配送到位。4月11日，專班又安排專車向松原市配送特食，并協調松原市疫情防控物資保障組在高速口處接收，最終全部完成了配送工作！

當地志願者将特食送貨上門。受訪者供圖。

“坐标長春，特食已收到！”““坐标吉林，特食已收到！”……4月10日以來，苯丙酮症患者群中收到特食的患者家屬紛紛打卡。

與此同時，吉林的煙火氣正在逐步“複蘇”。據吉林省政府消息，截至目前，吉林省多地“清零”顯效，延邊已解封将複工複産，下一步将按照分區分級分類、有序有力有效原則，逐步推進商貿企業複商複市。

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