封面新聞記者 蘇定偉

“我知道她20歲的樣子了，兩米身高，身體彎折！”四川南充一位49歲的媽媽向封面新聞求助，女兒長得太快了！13歲女孩身高已經1米82，8年來，為治女兒的“長病”，已經掏空所有的積蓄，還欠下十萬元，往後餘生，“我和我的女兒，将會面對一個什麼樣的未來？”

和同學在一起

女兒瘋狂長個 媽媽擔憂

為檢查治病花費幾十萬

35歲那年，大齡女青年張素素生下了自己的女兒琴琴，“我是頭婚，大老公7歲！”除了愛摔跟頭，眼睛近視，女兒和别的寶寶并沒什麼異樣！從5歲起，張素素就抱着女兒輾轉于成渝各大醫院，那個時候，醫生傾向于眼睛和骨胳的問題，并沒有查實到底有什麼病。後來，女兒慢慢瘋長，兩三個月就得換衣服褲子的尺碼。小學畢業時，女兒已經和自己一樣高了，1米62。琴琴初中一年半以來，媽媽沒長一厘米，她卻上竄了20厘米，成了1米82的小姑娘。

張素素在南充城裡一家醫院打零工，洗洗補補，一個月拼死拼活有2000多元收入。就靠這微薄的收入養活一家人，還得從牙縫裡損點錢給女兒治病。“老公有一份工作，但從沒拿一分錢出來給女兒治病，他也不知道女兒的病情是什麼樣子。”8年來，張素素一有一點點錢就往醫院跑，總盼望醫生給女兒一個希望和未來。8年來，為檢查身體和治病，先後花去20多萬元，現在還欠親戚朋友10多萬。

在一套逼仄的舊房子裡，封面新聞記者見到了張素素母女倆，兩人不說話，心事重重的樣子。琴琴身材細長，手長、手指長，腳長、腳掌長，戴着厚厚的眼鏡，臉色不好，“她視力不好，1200多度了，晶體快脫落了！”女兒是娘的心頭肉，快人快語的張素素說起女兒，話也多起來。“跑了很多醫院，見了很多醫生，最後才确認女兒得的是‘馬凡氏綜合征’。”記者細看琴琴的雙手掌，一雙長手就像CT片中的手掌影像，明顯比一般人手指長。琴琴話不多，偶爾插句嘴，對媽媽的個别說話給予糾正。

原來是馬凡氏綜合征

盼望專家和愛心人士施以援手

專家介紹，馬凡氏綜合征又名蜘蛛指(趾)綜合征，俗稱蜘蛛病，屬于一種先天遺傳性結締組織疾病，為常染色體顯性遺傳，有家族史。馬凡氏綜合征屬于常染色體顯性遺傳病（存在于常染色體上顯性基因引起的遺傳疾病），具有家族遺傳特點，男女發病機率相等，垂直傳播，代代發病。如患者與一正常人結婚，所生子女一半為正常人，一半為患者。這是一種發病率低但死亡率極高的疾病，發病率為0.04‰至0.1‰，即該病每十萬人中大約有一至四人患病。85%患者屬遺傳，患這種病的人自然生存壽命平均僅為32歲，在發病後3個月内的死亡率在70%以上。此病于1896 年由法國兒科醫生Antoine Marfan首次報道，故以其名字命名。

母女倆

馬凡氏綜合征患者通常體格異于常人，身高多在1.8米至2.1米之間，手指和腳趾細長呈蜘蛛腳樣，這就像是上天賜予他們的禮物，使他們在很多領域都是“天才”一般的存在，但似乎是對他們開了一個玩笑，使這份“禮物”總是被早早收回，天才隕落，令人無限痛惜！馬凡氏綜合征患者瘦高長指，骨骼奇異。晶狀體脫位、高度近視、白内障、視網膜剝離、畏光、眼前出現閃光感等。男性多于女性，50%-80%的患者有眼部疾病。約80%的患者伴有先天性血管畸形，常見主動脈擴張及心髒瓣膜關閉不全。這是一種先天遺傳，最好的防治就是婚前檢查，及早治療。

愛吃肉和海鮮，已經有很長時間沒上過體育課了！張素素節衣縮食，盡可能滿足女兒的偏好，張素素執著地相信女兒會有一個未來，萬一奇迹出現了咧！她盼望專家施以援手，盼望愛心人士給她那個風雨飄搖的家庭施以援手，“盡量延長女兒的生命！”（文中為化名）

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