5年前女兒被查出罕見病，我父親在患了癌症後為了省錢給我女兒治病遺憾去世。母親患病生活不能自理想幫我卻有心無力，需要我來照顧。丈夫也因為欠的外債越來越多，放棄了女兒。這5年來，我獨自帶着女兒四處求醫，所有的苦難都經曆過，好在女兒現在恢複得越來越好，才讓我有一絲安慰。圖為媽媽照顧小蕾做康複訓練。

我叫徐婵，是小蕾的媽媽，今年43歲，家住雲南省曲靖市。2013年12月我生下女兒小蕾，生活過得普通而幸福。可我怎麼也沒想到幸福是這麼短暫，厄運很快就降臨了。圖為媽媽和小蕾互動。

2017年，我發現3歲多的女兒一直不會說話，到醫院檢查女兒被診斷為發育遲緩，需要做康複治療來慢慢恢複。雖然我心裡早就有不好的預感，卻還是被這個消息吓得不知所措。我抱着女兒哭了很久，想盡辦法四處借錢帶女兒看病。

然而治療了一年，女兒的病情不但沒有好轉，甚至出現了自殘的行為。我忐忑不安地按照醫生的診斷給女兒做基因檢測，未曾想女兒被查出患有全球隻有100多例的罕見病“史慕斯馬吉利綜合征”，患者骨骼畸形、智力低下、易怒易躁。當時我甚至已經聽不見醫生跟我說什麼了，隻覺得眼前一陣陣發黑，搖搖欲墜。圖為小蕾。

接下來的時間裡，為了治療女兒的病情，我帶着女兒四處輾轉醫院求醫，可是女兒的病情一直沒有什麼改善。就在我越來越絕望時，更大的悲劇突然到來。2019年，我的父親被查出肺癌，我貸款給父親治病，然而父親隻治療了幾天就放棄了治療，說要把錢留給孩子看病。一年後，父親病逝，我悲痛萬分帶着他的遺願繼續帶女兒求醫。圖為小蕾在認圖形。

父親去世後，因為母親做過多次手術生活不能自理，我隻能将母親接到身邊，一邊照顧母親一邊帶着女兒求醫。然而在我這樣絕望又艱難的時刻，我的丈夫因為家中欠債太多選擇了“逃跑”，向我提出了放棄女兒的治療，不僅如此，從那以後還不再給我和女兒生活費用。

我隻能自己一個人扛下所有，因為我知道如果我倒下了，女兒和母親就真的沒人照顧了。從那以後我的生活更加艱難，女兒因為患病，不知道什麼是危險，也不知道什麼是疼痛，還經常有自殘的行為，我隻能每天緊盯着女兒。圖為媽媽在縫棒球。

醫生告訴我，隻要做康複治療，女兒還有康複的機會。可我沒辦法外出工作，沒有經濟來源根本沒辦法帶女兒去看病。讓我揪心的是，因為一直得不到治療，女兒的病情惡化，自殘的行為越來越多，智力越來越差，沒有一點溝通能力。我知道女兒很痛苦，也許隻有傷害自己才能讓她得到片刻的放松。可是疼在兒身，痛在娘心，我甯願受這些傷害的是我，可我卻什麼都做不了。

2021年10月，我打聽到曲靖有一家康複醫院，不但治療效果好還可以減免部分費用，我知道這可能是女兒最後一次機會了。可是媽媽在家卻沒有照顧，這讓我陷入為難。母親卻告訴我不用擔心她，小蕾是這個家全部的希望了，不能錯過這麼好的治療機會。我雖然擔心，但實在沒辦法了隻能先帶女兒去治療。圖為媽媽在照顧小蕾。

就這樣我帶着女兒踏上了治療之路，為了讓女兒多治療一段時間，治療間隙我還專門找了一份兼職。雖然每天的生活很辛苦，可是一看到女兒慢慢好轉，我就覺得一切都值得。

如今經過一年的治療，女兒的病情已經有了很大的進步，我和她交流的時候能聽懂一些話，我嘗試告訴她那些東西危險不能碰，哪些事情危險不能去做，她就會比較聽話。可是治療費對于我來說是最大的困難，治療期間我即便找到了兼職，可是收入對于女兒的治療費來說不過是九牛一毛，借錢也借不到了，我不知道自己接下來該怎麼辦。圖為小蕾。

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