“小橋流水，視野開闊，空氣清新自然，人們都很熱情。”住在重慶市九龍坡區走馬鎮的農村小夥謝欣，是這麼形容自己家鄉的。12月4日，謝欣剛過完自己33歲的生日，這是他第一次在視頻平台上開直播。8歲時，謝欣确診患上進行性肌營養不良症，這是一種遺傳性骨骼肌變性疾病，主要表現為肌肉萎縮、肌無力，目前除了藥物控制，沒有治愈的醫療手段。9歲那年，醫生說，謝欣活不過20歲，母親躲在一旁痛哭。他說：“那時候還小，并不知道這個病對我以後的人生意味着什麼，但看到我媽媽哭得很傷心，我就知道，我和别人不一樣了。”

謝欣坐在輪椅上直播。受訪者供圖

自閉的少年時代

謝欣的父親，是一名護林員，白天在森林裡工作，幾乎不在家，他的一切生活起居，都是由在家的母親負責。謝欣的作息很固定，早晨10點左右起床，他說：“因為我的身體情況，需要睡得比較久，我起床了也是坐着，并沒有什麼特别需要早起的事情。”

1996年，8歲的謝欣剛上小學二年級，正是孩子撒歡玩耍的時候，他就發現自己經常跌倒、四肢無力，身體的失重感讓他失去平衡，失去控制。謝欣說：“因為我經常摔倒，小朋友就不願意和我一起玩，任何遊戲和活動都融入不了。到後面，我隻能讓家人背着上學了，體育課也隻能在教室呆着。”後來，謝欣退學了，一是因為病情，二是因為孤獨。他說：“在學校被無視，還不如自己在家裡呆着，至少在家不用接受别人刻意的疏遠。”

于是，一隻貓，一條狗和一台收音機，陪伴了謝欣的整個少年時代。“我那時候幾乎是與世隔絕的，要不就坐着發呆，要不就在小樹林裡跟自己玩。”謝欣說，“那時候電視能收到的頻道很少，也沒有電腦，我對外面世界的了解很局限，隻能通過一台收音機去感知。”謝欣會用收音機聽一些廣播節目和流行音樂，他說，通過收音機，他好像能聆聽到外面世界的聲音了。“那時候我是接觸不到同齡人的，也沒什麼朋友，對外面的天地就特别渴望，特别向往。”

用謝欣的話說，他的少年時代，是自閉的，這種空白的狀态持續到了15歲。“我的父母都是很樸實的村民，也沒有意識說一定要學習和識字，但我在那個絲毫沒有成長的狀态下迷失太久了，就想到要自學，改變一下自己。”15歲的謝欣萌生了識字的想法，抱着家裡的新華字典，一頁一頁看。“我用的辦法是最笨的，那時候拼音都學不全，就看着字典上的字和意思，覺得這個字可能會用到，就死記硬背背下來。”謝欣抄完了一整本字典，花了一年多的時間，用學會的新字去學另一個新字，反複學習。

謝欣說：“之前的我特别害怕人，不敢和爸爸媽媽之外的人交流。家裡有客人來，我都不敢見人，連吃飯的時候我也不上桌，就說自己不餓，把自己關在房間裡不出來。”直到謝欣學會了識字，母親為他添置了一台電腦，從此，謝欣開始通過電腦了解世界。他說：“一般人可能不理解我當下那種與世隔絕的狀态，後來有了電腦，我開始了解很多東西，真的就感覺打開了新世界的大門。”

挑戰人生的可能

因為生病，謝欣的身體随着時間，被“凍”住了，從一開始還能蹲着，到後來四肢都使不上力氣，他回憶說：“我有感覺，但是用不上力氣，我沒法控制我的身體。”因為肌肉退化，謝欣的身體很瘦弱，現在的他，體重也隻有24公斤。“我沒法通過進食讓自己有一個強壯的身形，我失去了自主活動的能力。”

瘦弱的謝欣，體重隻有24公斤。受訪者供圖

謝欣的房間，幾乎都是為他特制的家具：特定高度的木床，特制的電腦桌和輪椅，他的移動隻能依靠母親來實現。“我房間裡要用到的東西，都是我的親人幫我做的，我根據自己的情況設計出來，再請親戚幫我做。”謝欣的家人，有好幾家都是做木工的，從不對謝欣吝惜愛意。

在做美食博主之前，謝欣就曾做過一段時間的主播。“那時候，我是一名遊戲主播，就在線上直播打遊戲，和粉絲們聊聊天，有八千多個粉絲吧。”謝欣回憶說，喜歡在遊戲角色裡那個自如的自己，“遊戲要靠手指操縱鍵盤，長時間下來我是很吃力的。”謝欣勉強控制着手指，操作遊戲人物，也通過互聯網，認識了幾位朋友。

“有幾位朋友就是通過遊戲認識的，有一位我們私下經常聊天，他也曾經來重慶看我，我之前是很害怕見陌生人的，當時見面前還特别緊張，但是一見到面之後，那些緊張都不見了，我們真的就像認識了很久的朋友，聊得很開心。”謝欣說，自己特别害怕和人見面，會害怕見面之後沒有話說，但是莫名的親切感和朋友們的善意，幫助他擺脫了這種恐懼。

謝欣開始嘗試做各種事，努力讓自己變得充實起來。他說：“我擺過地攤、做過網管、開過網店，但凡我能夠去做的，我都會去嘗試，我覺得隻有去做了，才能給自己少留點遺憾。”疫情的原因，謝欣的地攤擺不成了，身體情況逐漸糟糕，網管這個工作也做不下去了，開的網店也關了，剩下的幾盆多肉就自己留在身邊養着。

9歲那年醫生的話落空了，謝欣過完了33歲的生日，他說：“這個奇迹，可能是媽媽帶給我的，因為她無微不至地照顧我，而我又恰好多了一份幸運。”

正視生活的苦痛

兩年前，謝欣突然感到呼吸不暢，常常在夜裡窒息醒來，去醫院檢查後，不得不戴上呼吸器，晚上靠呼吸器才能睡個好覺。“去醫院檢查了才發現，血氧飽和度隻有70%多，正常人是不能低于90%的。”謝欣的夜開始變得煎熬，每天晚上要醒來幾十次，“實在太痛苦了，因為缺氧帶來的身體上的難受，我會反複醒來，然後又因為大腦缺氧變得更加嗜睡。”

裝上呼吸機，謝欣的睡眠好多了，他又恢複了從前的狀态，總想做點什麼讓自己忙起來。于是他成為了一名美食博主，在互動中，他認識了很多志同道合的夥伴，有人告訴他要堅持到底，有人祝福他身體健康，也有人向他傾訴自己的煩惱，尋求他的開導。“有一些朋友，可能是遇到挫折，也可能是身體不好，他們就會找我傾訴，我也會和他們聊天，提出一些我的看法和建議，祝福的話，就不必多說了。”謝欣說。

謝欣解釋，開導他人的過程，其實也在開導自己。他說，他最害怕做夢，特别是做美夢，“我害怕美夢，因為我知道一醒過來，就沒有了。我做的夢裡，我幾乎沒有是以健康的身體狀态出現的。”謝欣說，如果自己有一天能夠站起來，想做普通人能做的所有事。“我想走走路，自己做一頓飯，普通人能做的所有事情我都要去體驗一番。”

因為身體呼吸功能下降，謝欣的媽媽不得不搬到謝欣房間的隔壁，謝欣隻要發出聲音，她就能夠聽見。謝欣的母親在視頻畫面中，幾乎都是笑着出現的，謝欣說：“我的媽媽性格比較熱情活潑，心态比較好，這也感染到了我，我們互相支撐着。”沒有哪一個時間，可以讓謝欣一下子轉變心态，他說，這是一個慢慢過渡的過程，“畢竟生活了這麼久，應該接受了，再痛苦再難受，我也改變不了現狀，還不如以積極的心态，面對現在的生活。”

成為美食博主之後

“正常來說，大家都是希望在鏡頭前打扮得帥氣漂亮，把自己美好的一面呈現出來，沒有人願意把自己殘缺的一面暴露在鏡頭下。”

2020年10月，謝欣發布了第一條視頻内容，6分鐘左右的視頻，從謝欣起床的鏡頭開始。謝欣的母親幫助謝欣摘掉臉上的呼吸罩，抱着他從床上坐到椅子上，畫面一轉，便是母親做飯的畫面，配合着謝欣的畫外解說，做成了一碗土豆焖飯。飯做好了，謝欣回到鏡頭面前，邊吃邊和鏡頭對面的粉絲聊天，他說，這碗普通的焖飯，讓他想起了從小照顧他的外婆。“我拍攝的内容都很日常，有時候也會和大家分享自己的經曆和故事。”策劃、拍攝、剪輯和發布視頻全是謝欣和母親共同完成的，母親配合他拍攝，他就負責解說和剪輯，他說：“我就是啥也不懂，從頭開始學的，會在網絡上搜一些課程來看，自己慢慢上手。”

謝欣和母親一起拍制作美食的視頻。受訪者供圖

拍攝美食視頻，謝欣很早就在計劃了。他說，因為自己本身喜歡看視頻，就經常看到很多有生活氣息的視頻，也有一些身患疾病或者經濟條件不好的人在分享自己的生活，這讓他萌發了創作的念頭。謝欣說：“這些視頻給了我一些勇氣，我好像也可以分享一下我的生活，這也是另一種意義上的美好。”剛開始，謝欣收到的反饋并不理想，在半個月左右的時間裡，他發布了六七個視頻，卻隻有幾十的播放量，甚至并沒有人注意到他，這讓謝欣有點失落。“我不是一個人在做，而是媽媽一直在幫助我，視頻的剪輯和後期我也放了很多精力在裡面，沒有收到反饋我怕辜負媽媽的努力。”

好在後來，謝欣的朋友們看到了他的作品，紛紛幫着轉發，漸漸地，有越來越多人注意到謝欣的内容，也被謝欣的真誠感動。有網友在謝欣的視頻下留言：“這種面對逆境的堅強與樂觀，比刻意低廉的賣慘更擊中人心，動人心魄。”

欣哥的美好時光

謝欣房間的後面，有一片空地，父母在那裡搭起了一座花房，剛開始，放的是謝欣養的植物，再後來，很多粉絲也會送來一些，漸漸地，花房被祝福和植物填滿，有四百多盆，多數是多肉，好養活。“粉絲看我喜歡，會送到我這裡寄養，每個植物都有名字，都是送來的人的ID。”

多肉上都寫着粉絲的ID。受訪者供圖

謝欣說，“平常是我媽媽在幫我打理，我會時不時過來給它們澆澆水，多肉很好打理的，澆水就能活。”謝欣的房間窗戶要比普通房間矮80厘米，方便他坐在椅子上也能往外看，正好能看到窗外的花房，一扇窗，成了謝欣勸慰自己的出口，一座花房，道盡他生活的本意。

謝欣的視頻賬号，叫“欣哥的美好時光”。最初他起名叫“欣哥的餘下時光”，後來，他還是用 “美好”替換了“餘下”。他說：“這個賬号想傳遞的信息，就是希望把我生活中的美好展現給大家，我就是一個普通人，或者說身患疾病的殘疾小哥，沒有要刻意做什麼，就是展現我最真實的生活狀态。”在謝欣看來，美好就是做喜歡的事情，吃好吃的東西，有目标，有期待。

謝欣的視頻賬号，“欣哥的美好時光”。受訪者供圖

謝欣還小的時候，就喜歡觀察天空飛過的小鳥，地上的搬家螞蟻，鄉村自然，給了他一片屬于自己的小天地。他說：“讓我去玩别的什麼，我也玩不了，這是我從小到大僅有的樂趣了。”青山綠水，安靜清新，謝欣說，自己很喜歡家鄉的風光，連他的頭像，都是粉絲畫的他和家鄉。

這幅畫裡，是謝欣坐在輪椅上眺望遠方，眼前是一片開得茂盛的向日葵，謝欣腿上趴着一隻小狗。他說：“我覺得它特别貼切，特别适合我一個山村小夥的生活狀态和氛圍，這就是我現在的狀态。”

謝欣的頭像，他坐在輪椅上看家鄉的風光，上面寫着“我為愛而生”。受訪者供圖

33歲生日那天，謝欣許下了一個願望：希望自己的病情不要再惡化，因為隻有這樣，他才能用能動的嘴巴做更多表達。他說：“我不奢望我能夠好起來，隻希望能保持現在的狀态，因為活着才是最美好的。”一方天地下，四周很安靜，隻有風吹過植物葉片發出的沙沙聲，鄉野暖冬的陽光照在花房裡的多肉上，謝欣說，他會繼續拍視頻，繼續挑戰生活。

新京報記者 陳璐

編輯 張樹婧 校對 趙琳

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