記者 郭春雨

舟舟今年44歲了，已經有了隐約的白發。

還是那張胖嘟嘟的圓臉，經常露出像孩童一樣純真的笑容。還會因為喝不到可樂不高興，還會嚷着讓父親給他快遞武漢的小零嘴。

這位上世紀90年代末家喻戶曉的“音樂勵志天才”，在經曆了人生的高光時刻後，生活已經逐步走進平凡。事實上，因為疫情停演等原因，舟舟已經很久沒有登台演出了。

舟舟演出照片（圖片來源于網絡）

父親胡厚培無法定義舟舟的年齡究竟是多大，“他的智商跟健全人比有缺陷，到底算幾歲的孩子很難判斷。”

胡厚培說，很多幼齡的正常孩子也能識字，但舟舟不識字，“舟舟跟人交往時有些地方也正常，有時候他也能表達清楚自己想要什麼。”

胡厚培今年已經81歲了，前幾年中風後，走路已經很困難。面對44歲的孩子舟舟，他不知道自己能堅持到什麼時候，也不知道以後該如何安排，“我活着，就讓他過得好受一點。”

不是孩子的舟舟

因為生病和疫情的原因，胡厚培回到了武漢。

舟舟不願意回武漢，選擇留在了惠州的殘疾人藝術團。胡厚培很理解舟舟的選擇。雖然他不會明确地表達，但是胡厚培知道，舟舟留在這裡更為舒适和自由。

“回到武漢，跟他打交道的都是健全人，他跟健全人共同語言不多，他也沒有自信。但是在一群殘疾人中他是佼佼者，他有充分的自信。”胡厚培說，舟舟覺得在外面更幸福快樂，他在殘疾人藝術團裡有話語權，“他不是個健全人，他過不了正常人的生活，他願意在有殘疾人演員的環境裡生活。他跟他們一起過得很快活。”

胡厚培說，舟舟有時是待在惠州，有時是待在江西，都是在殘疾人的群體裡。現在因為疫情，演出團已經很久沒有演出了，也沒有排練，但是自己喊了好幾次，舟舟始終不願意跟他回到武漢。

自己不放心孩子，藝術團裡也有幾個自己的老朋友，鄭重地承諾會照顧舟舟。盡管相比小時候，舟舟的自理能力提高了不少，但在洗衣服、做飯、出遠門、購物等等事情上，他仍需要團裡夥伴們的協助。舟舟跟團友們在一起很開心，這是胡厚培最看重的。“我盡量地讓他活得高興一點。”

舟舟小時候，經過了反複學習，學會了寫自己的名字

胡厚培已經進入了耄耋之年。中風之前，他喝酒很兇，抽煙也厲害。在記者采訪的時候，胡厚培不定時就忍不住咳嗽一聲。

生活中的愁事太多，胡厚培覺得煙能解乏。

中風之後，醫生告誡他必須得戒酒。他的身體已經大不如前，左腿到現在挪動都困難，高血壓、糖尿病都已經找上了他。為了陪伴舟舟多一點，胡厚培開始注意身體，清淡飲食，每頓飯隻吃一些粗糧或小米稀飯，給自己注射胰島素。之前的多年，一直是胡厚培親自照顧舟舟，但現在，胡厚培連自己都無法照顧，也無法再繼續為兒子做飯了。

雖然舟舟很多時候不會明确地表達感情，但是爺倆每天都要通電話，通視頻。雖然舟舟的智商隻相當于幾歲的孩子，但這并不影響他對父親的關心。他會在電話裡關切地問胡厚培：“你的腿還疼嗎？”

舟舟喜歡吃零食，胡厚培就不定時給兒子買一些零食寄過去，武漢的馓子、鍋巴之類的。武漢多蓮蓬，6月份是蓮子最好吃的時候，胡厚培心心念念，想着到時候給孩子寄蓮蓬。

“舟舟愛吃蓮蓬，我也願意他多吃，對血壓血糖都有好處。”胡厚培說，之前，舟舟最愛吃的食物是炸雞腿，最喜歡喝的是雪碧和可樂，1.5升裝的可樂一天能喝兩桶。現在這些都給他戒了。前幾年體檢的時候，舟舟的血糖就高，血壓也有點高，雖然是人至中年這些都難免，但是胡厚培還是盡量從飲食上給他控制。

舟舟的愛好還跟孩子一樣，但是他畢竟已經不是個孩子了。

聚光燈下

即便是很多沒有看過舟舟演出的人，也對他的名字并不陌生。

胡厚培年輕的時候是低音大提琴手，在夫妻倆的盼望中，1978年有了兒子舟舟。

在之前的采訪中，胡厚培曾經說，舟舟出生一個月，醫生就發現他有問題。但胡厚培決定好好把兒子養大，“我把他帶到這個世界上，我責無旁貸。”

到了上幼兒園的年紀，沒有哪家幼兒園願意收他。胡厚培和妻子就在家裡教，光學會系鞋帶，舟舟就花了兩個月時間。

為了照顧舟舟，胡厚培把他帶到了自己上班的武漢交響樂團，在排練廳裡，舟舟自己一個人在那裡玩。

為了哄孩子，胡厚培用筷子纏着黑膠布當成“指揮棒”。有了指揮棒後，舟舟拿着它亂跑，有時候他還跑到商場，站在别人的店鋪門口表演。有人給舟舟喝彩，也有人辱罵他。母親知道後，覺得太丢人，讓舟舟不要去，胡厚培卻說：“他不像其他孩子，能上學讀書，将來有個發展。他什麼也不能幹，隻要能讓他高興就行。”

這樣的日子持續到1995年。一位電視台的編導無意中發現了躲在排練廳角落的舟舟——平時舟舟是呆滞的，但音樂響起時，舟舟臉上就有了表情。這位導演覺得舟舟的身上有某種力量值得展現：“那時一種對生命的激動。”

圍繞着舟舟的生活，導演拍攝了紀錄片《舟舟的世界》。紀錄片第一幕有兩行字打在片頭：“一切生命，都具有尊嚴。”

舟舟和朋友們外出吃飯時，會很高興

紀錄片裡，有時候樂團在台上演出，舟舟就默默坐在前排看，他語言表達能力很差，誰也不知道他心裡在想什麼。有一回看演出時，舟舟的胃病犯了，痛得坐立不安，但音樂響起來後，他又站起來學着台上指揮的樣子，手舞足蹈。

在紀錄片中有一幕，是燈光熄滅後，舟舟一個人到台上，他坐在高高的椅子上念念有詞，旁白響起來：“他有時候像個詩人，所不同的是，他比抽象派更抽象，比朦胧派還朦胧。”

舟舟對音樂的觸覺以及深情的旁白感動了無數人。紀錄片火遍全國，它也改變舟舟全家人的命運。一時間，患有唐氏綜合征的舟舟成了全國聞名的“天才指揮家”，所有的媒體都把聚光燈給了舟舟。鮮花、掌聲、稱贊，在舞台聚光燈下，舟舟成了當時的超級巨星。

從1999年到2006年，舟舟出訪五國三大洲，走遍了全國每一個省會城市，被中央領導接見，與施瓦辛格、劉德華同台。2000年在世界頂級的卡耐基音樂廳，他指揮美國十大交響樂團之一的辛辛那提交響樂團演出。最多的時候，舟舟一年的演出最多可達168場，胡厚培還出了一本書，講述舟舟的故事。演出時，主辦方往往準備高質量的食宿行招待，為舟舟配置最好的交響樂團，演出結束後陪着舟舟和胡厚培遊玩。

這段時間，被胡厚培視為是兒子一生的頂峰。

但聚光燈不會永遠閃耀。随着更新鮮、更刺激的新聞和人物出現，年紀漸長的舟舟也逐漸淡出了人們的視線，失去聚光燈後，舟舟逐漸無人問津，一年也沒有什麼演出。

此後，妻子得了癌症去世，照顧舟舟的責任就落到了胡厚培一個人的肩膀上。

這些年來，胡厚培帶着兒子輾轉了多個演出劇團，但是作為“過氣明星”，舟舟已經無法延續過去的輝煌。胡厚培坦言，即便是沒有疫情，一年的演出機會，扳起手指都數得過來。因為請交響樂團配合舟舟指揮的成本高，舟舟已經很久沒有指揮樂團了，更多時候，直接播放交響樂光盤，讓舟舟對着CD機指揮。

曾經的“天才指揮家”，早已風光不再。

“舟舟是我的驕傲”

舟舟隻有30左右的智商，他不太和不熟悉的人交流，但喜歡看視頻、玩消消樂等一些小遊戲。

喜歡遊戲，喜歡和夥伴們在一起，喜歡吃零食，這些孩子的習慣，一直在44歲的舟舟身上。

有學者研究發現，中國唐氏綜合征患者的預期壽命估算是42歲。舟舟也曾經走過鬼門關，2016年12月，舟舟在北京體檢時被發現肺部有一個雞蛋般大小的惡性腫瘤。經過治療後康複，這算是一個奇迹。

這次舟舟康複後，胡厚培對很多事情也看開了，隻求舟舟生活的每一天能夠開心、快樂就好。

這幾年胡厚培生病後，照顧舟舟的現實問題就擺在眼前，舟舟有個妹妹，但是讓女兒犧牲正常生活去照顧兒子，胡厚培也開不了口。

“養老院、療養院等我們都沒考慮過，我覺得不适合舟舟，也不适合我。隻要我還有一口氣，我就盡可能把他的生活照料得好一點。我估計我還能活個兩三年，兩三年以後再說。”胡厚培說，唐氏綜合征患者的壽命很難超過50歲，自己會堅持，堅持着生活下去，多陪伴兒子一程。

“自從舟舟出名後，許多人都以為掙了大錢了，今後生老病死、養老送終都有着落了。其實，由于種種原因，到目前為止，舟舟除了他頭頂上的光環以外，依然一無所有。”胡厚培說。單靠演出，舟舟很難養活自己，好在2019年，舟舟被華大基因公司聘為公益形象大使，每月支付約6000元的工資，并上五險一金。加上胡厚培的退休工資，再加上演出掙的錢，維持一家人的生活倒也不難。

從年齡上說，舟舟已經是一位44歲的中年人

這些年來，對于舟舟“天才指揮家”的質疑從未停歇。作為大提琴手，胡厚培否認舟舟是一位“天才指揮家”。

“‘天才指揮家’這個帽子戴在他的頭上不合适。我是搞音樂出身的人，他都不是一個正常的孩子，不識譜，他不能算作一名合格的樂隊指揮。一個樂隊對指揮的要求很高，他不夠格。”然而，胡厚培覺得，從另一個程度上說，舟舟是一個奇迹，“他從小跟我在樂團裡耳濡目染，對音樂也很敏感。他小時候，我為了改善他的智力狀況想要教他識字，語文數學他都學不會。但就一條，我們樂隊排練一上午，他能坐下來聽一上午。這說明他喜歡音樂，他的基因裡認識音樂，這就是他的優勢。”

胡厚培坦言，舟舟無法接受系統的音樂教育，因而不可能準确地理解音樂，不可能成為真正意義上的指揮；但他有較好的節奏感，而且有一定的音樂記憶力和模仿指揮的能力。

“舟舟在台上的表演相當投入，而且基本上能到位，和樂團配合也天衣無縫。作為一名智力殘疾人士，舟舟在台上有這種表現，已經非常難能可貴了。觀衆認可他，也接受他。我也不強求别人承認他的能力，但是作為基因裡有音樂的孩子，舟舟也輝煌了一二十年。這是很多專業音樂人士也沒能達到的高度。舟舟走上了很多人沒能到達的舞台，我感覺他這一生也值得了。”胡厚培說，“某種程度上，我也為他驕傲。”

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