外界對自閉症的誤解有哪些?作者：羅 昕患有自閉症的兒童常常被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡我國自閉症人士數量超過1000萬，自閉症兒童數量超過200萬也就是說，有超過200萬個家庭面臨着教育、治療自閉症兒童的難題，而養育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數倍于普通家庭的精力與心血，我來為大家科普一下關于外界對自閉症的誤解有哪些?以下内容希望對你有幫助!

外界對自閉症的誤解有哪些

作者：羅 昕

患有自閉症的兒童常常被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。我國自閉症人士數量超過1000萬，自閉症兒童數量超過200萬。也就是說，有超過200萬個家庭面臨着教育、治療自閉症兒童的難題，而養育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數倍于普通家庭的精力與心血。

上海作家、文學翻譯于是看到了這些孩子和他們的父母。近日，她以好友林曉桦養育患有自閉症譜系障礙孩子的真實經曆為基礎創作的長篇故事《有且僅有》由浙江文藝出版社出版。《有且僅有》由虛構與非虛構兩部分組成，其中非虛構部分以林珊（原型即為林曉桦）的日志《靜海之家回憶錄》為主，記錄了她如何養育患有自閉譜系障礙的孩子林頓；虛構部分講述了在不遠的未來（2037年），長大成人的林頓成立公司，研制了協助自閉譜系患者與外界溝通的設備——腦波儀。在科幻的設想中探讨了現代腦科學以及AI技術幹預、改善自閉譜系患者生活的可能性。

9月27日，于是與複旦大學新聞學院教授馬淩、青年批評家來穎燕、文學編輯睢靜靜做客思南書局，從長篇小說《有且僅有》出發，與讀者分享自閉譜系家庭背後的故事。

一個照護者的艱辛和自我療愈

《有且僅有》的誕生緣于于是書寫的另一本關于照護者的小說《查無此人》。在她看來，當人們談到疾病的時候，大部分人關注的都是承擔疾病的病人。但是事實上，在家庭生活中以及在社會當中，照顧這些患者的家人也承受着巨大的痛苦。

當好友林曉桦說起照護患有自閉譜系疾病兒子的經曆，于是深受觸動，她看到了一個照護者極其不易的自我療愈過程。她鼓勵林曉桦将自己的經曆和感受寫出來，分享給更多的人，“這其實是一個有智慧的女性的故事，關于她怎樣讓家人和自己變得更好。”

最後，兩人決定共同書寫。一方面是因為林曉桦在生活中需要繼續照護患有自閉譜系障礙的兒子和丈夫，沒法全身心投入寫作；另一方面，将龐雜、零散的“病患家屬手記”轉換為一本具有可讀性、故事性、思考性的文學作品，需要專業寫作者對文字進行處理。“她給我一份素材，我進行編輯，再進行追問采訪，形成一個新的文本。文本在語言文風上做了統一，我再發給她看，她看了之後，再對其中的态度、立場、觀點，還有知識性的東西進行評點：有沒有出錯，有沒有符合她真正的想法，然後再反饋修改。”于是透露，書裡每一章都是這樣寫出來的。

在馬淩看來，盡管國内出了少量的關于如何識别自閉譜系、如何進行相關幹預的醫生著述，但她從沒見過這樣一本書：一個母親把她幹預孩子的過程以及内心活動都如此詳實地寫下來。“大部分家長讀者表示，他們看到這本書受到了鼓舞，即使他們自己的孩子也許比書中的情況更嚴重。也希望通過這本書的普及和推廣，讓全社會都來關注這樣的人群。”

在“方”和“圓”之間造一個緩沖地帶

在故事裡，林頓4歲時，林珊第一次意識到兒子有自閉譜系障礙。此後，林珊動用全部心力，見招拆招地幫助林頓成長。林珊對林頓說：“你的思維方式是方的，世界是圓的，但你不需要把自己的腦袋弄圓，方腦袋變成圓腦袋，那才真是壞了。我們隻需要在方和圓之間造一個緩沖地帶，裡面放的是你适應周遭環境的工具。”

“以前我們不是有一個詞叫‘人類中心主義’嗎？其實還可以換一個詞，叫做‘正常人類中心主義’。因為我們整個世界其實就是一個‘正常人類中心主義’下繁榮起來的社會。”于是說，“所有關于成功、幸福、快樂、悲傷、痛等等的定義，都是在所謂‘正常人類中心主義’的基礎上确定下來的，這些概念在有認知障礙的人身上是套不進去的，這就是我們說的‘方腦袋’跟‘圓腦袋’的問題。”

來穎燕表示，《有且僅有》這本書一直在模糊很多東西的一個邊界，其中很重要的一條邊界就是所謂“正常”與“不正常”的邊界。“如果我們抛去自己的有色眼鏡或者說排斥的心态去看這個世界，我們會獲得一種靠近人類心靈世界的新的維度，我覺得這本書給我最大的感觸就在于此。這是一種默默無聞的感動，但是這種感動不僅僅是一種心靈雞湯的治愈，而是重新去思考、重新去反省的一種感動。”

在她看來，這本書不是為了提供一種療愈方案，但是它會讓很多東西更清晰明了。其中一個很大的亮點在于：它不斷表現出一種想要努力改變的行徑，但同時又懷有對于自然以及對于人性的敬畏之心。

一種“看”與“被看”的雙重世界的磁場

馬淩表示，盡管這本書涉及一個很沉重的話題，但它從始至終都飽含人文關懷和人生智慧。她特别提到于是在其中添加了2037年的故事線，将現實和科幻想象結合起來，本身是編織得很緊密的一部文學作品。

來穎燕也認為非虛構與虛構相互交替的結構讓這個故事的叙事角度更加多元，在非虛構叙事中作為被照護對象的林頓，在虛構叙事中成為了講述者。“林頓不單單是一個被注視、被研究、被觀察的個體，他同時也可以擁有自己的世界，用他自己的視野重新觀察周圍的人。這本書就形成了這樣的一種磁場，一種看與被看的雙重世界的磁場。”

于是還回應道，很多讀者都認為非虛構一定是根據真實的人物、事件或者記錄改編的，但事實上并不是這麼簡單，它裡面會有很多的取舍，“其實我一直認為，非虛構中注定會有一個虛構的成分。”

有且僅有是一個數學邏輯用語，意味着唯一。對于故事的講述者林珊來說，患有自閉症的林頓将是她有且僅有的孩子，也是她一生的課題。也許在對自閉症認知的普及和關注上，人們還有很遠的路要走，消除無知和誤解是第一步。于是說：“要承認他們确實跟我們不一樣，但是你理解了之後，社會就會越來越寬容。這是一個積累，是從量變到質變的一個過程。”（羅 昕）

來源： 澎湃新聞

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