川崎病，是一種急性兒童重疾

重且急，兼發病原因不明！

這個頗為陌生的重大疾病最近讓無數家長緊張起來，是因為川崎的症狀和普通感冒非常相似，極具迷惑性

加上對治療時效性要求十分高，所以很容易錯過最佳的治療時機，可能會發生冠狀動脈瘤或者需要終身服藥。

直到今天，大家對這種兒童重疾了解甚少，相對于幹巴巴的科普文章，相信親身的抗病經曆會讓大家更直觀地明白川崎病。

因此今天我們請來了毛豆爸，他兒子毛豆豆在7個月大時曾患過川崎病，經過及時且細心地治療後痊愈了，今天的抗病故事是毛豆爸寫于2018年2月。

這一部分寫于2018年2月

從七個月開始，毛豆豆已經做了15次心髒彩超，抽了24次靜脈血，以及每天吃兩顆阿司匹林。（這個量比一般成年人還大）

【圖片由毛豆爸提供】

我相信不少人根本聽都沒有聽過這個病，也包括當年的我，而且這個病發病之初和普通的感冒發燒沒有區别，所以就連醫生都說，醫療條件差點的地方很容易誤診。

1.川崎病（小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征） 是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱出疹性小兒疾病。本病可發生嚴重心血管并發症。

2.川崎病的發病原因至今未明 （意思就是直到2018年，地球上都沒有人知道，為什麼會得這個病）

3.川崎病屬重疾，意思就是和白血病，腫瘤等歸類為重大疾病

1、病程第一天

早上十點多，毛豆豆開始發燒，體溫飙升至39度，且一直保持在這個高點，于是給他服用了美林退燒，當天還能吃能睡能跑能跳，所以也沒怎麼在意了。

但是，到了晚上，發燒還在反複，于是把他帶去了醫院，醫生檢查過後，開了點常規感冒發燒藥，我們就回家了。

晚上孩子睡了之後，我一直查寶寶發燒的相關資料，就這樣首次得知“川崎病”，這種病的存在。

可對照第一天的狀況，完全不符合川崎病的特性，所以我沒太在意，可心裡還是有點緊張，所以挂了第二天的專家号。

2、病程第二天

第二天，到了醫院，發燒未止。醫生握着毛豆豆的小手，神情凝重：“我不知道該怎麼給你們說這個病，這不是一個小感冒... ...”

我冷汗直冒！腦子突然冒出昨晚那川崎病，脫口而出：“是不是川崎？”

醫生很詫異說：“你知道這個病嗎？”

我說：“昨晚胡亂查到的......”

醫生說：“你了解就好，我現在隻能初步判斷，很有可能是川崎病，但現在未能能确定，畢竟才發燒第二天，而且症狀不明顯”

醫生建議：

1.明天一早8點開始排号準備辦理入院，但因為還不能确定是川崎，所以不保證有床位

2.去醫院再找專家确診

這裡給大家說下，川崎确診的一個流程：

·高燒五天不退

·且具有下列中的四條：

（1）雙側眼結膜充血，無滲出物。

（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇幹燥皲裂，楊梅舌。

（3）急性期手足紅腫，亞急性期甲周脫皮。

（4）出疹主要在軀幹部，斑丘疹，多形紅斑樣或猩紅樣。

（5）頸部淋巴結腫大。

簡單來說，醫生要确診川崎病必須要滿足這幾個條件

1.高燒五天

2.上述五條必須滿足四條，少一條都不能确診為川崎

很複雜對吧？

關于治療就更加複雜而且需要時效了，确診川崎要五天時間，而最佳治療時期也是發病的第5-7天用靜脈輸注丙種球蛋白進行治療 ，治療早一天，輸了大劑量的丙種球蛋白會無效！治療晚一天，冠脈瘤發生率就會增加！

意思就是要想得冠脈瘤的風險最低，就要在确診川崎的當天住院輸注丙種球蛋白，早一天不行，晚一天也不行，很讓人崩潰對吧

後來我們在住院遇到一個來自德陽的小朋友，就是因為提前一天輸了丙種球蛋白，導緻治療無效。

3、病程第三天

第三天，發燒未止。毛豆豆精神狀态已大不如前，每天也就是喝一點奶喝一點水。

我和毛豆媽以及毛豆的爺爺奶奶、姥姥姥爺也累得不成人形了，我們要穿梭在無數病人之間，給毛豆豆挂号取藥排隊輸液，每天會在這個地方呆8-10個小時左右，全程隻有一個人能坐着，會讓人産生十分無力的感覺。

4、病程第四天

狀态持續惡化，毛豆豆一整天隻睜開了一次眼睛。

但是滿足确診川崎的條件沒有達到，所以醫生依舊不能确診川崎，不能确診川崎，意味着我們必須還要繼續在門診呆着，即便是醫生說99％就是川崎

但我們和醫生，也隻能等。

5、病程第五天

第五天一早，毛豆豆被确診川崎病。

當時我們見到醫生的時候十點多了，拿到的病情單上面寫着的依舊是：川崎病？也就是疑似川崎病。所以這個時候還是沒辦法确定毛豆豆可以成功辦理入院。

下面這張單子是确定了能入院之後拍的，可以看到還有一個診斷是：敗血症

【圖片由毛豆爸提供】

我和毛豆媽看到這個的時候，徹底崩潰了，我當時扛了四天，四天裡幾乎沒有休息過。

安慰這個安慰那個，跑上跑下跟所有醫生溝通，但在看到診斷的一瞬間，我也崩了。

我内心不隻一次的說，千萬不能崩，那樣家裡人會更不知所措，那樣自己做的決定也都不會理智和充滿判斷。但當看到敗血症幾個字時，我在醫生房間裡，嚎啕大哭。

你們不能理解那種無助，那種無助是你之前覺得自己能掌控住所有的事情

但是在這個病面前，你無能為力，你隻能等，隻能等到确診川崎後進行治療，再此之前，你隻能眼睜睜的看着這一切發生

我們當時找的是一級專家，屬于醫院裡最權威的專家退休返聘，也是川崎病的專家，那個老教授看着毛豆豆确實已經屬于危重了

不誇張的說：奄奄一息

聽着我們一直述說：

住院我們也不知道排上沒有，心髒彩超也隻能約3天之後的，那個教授拿着一張紙給住院處和彩超室的醫生寫了情況說明。

我相信這張紙不會給這位已經退休的老教授造成任何麻煩，因為我們沒有走任何非常規流程，而且我相信，如果不是因為這位老教授的情況說明，

也許毛豆豆現在不能像現在這樣，一天蹦蹦跳跳的，我很感謝這位退休的老教授，而且我們素不相識

【圖片由毛豆爸提供】

當時我們通過朋友，在其它醫院找到了床位，可以辦理住院。但即便是住院，也不能采取任何川崎病的治療，因為，沒到治療時間!!!

換了醫院唯一的好處就是，我們大人要輕松一些，不用坐在門診裡熬着。但是對于毛豆豆的治療，依舊是輸普通的液體，沒有任何幫助。

所以當然，我們選擇留在原來的醫院

6、入院第一天

病程第五天下午，也就是毛豆豆入院第一天，管床位的醫生帶領一大幫實習醫生就來到了毛豆豆的床前，對于沒住過院的我來說，那個陣勢真把我吓了一跳

确診川崎，詢問情況，安排當天晚上輸大劑量的丙球蛋白

【圖片由毛豆爸提供】

毛豆豆是不幸的但又是幸運的，在治療川崎病最佳的時間裡輸上了丙球蛋白，當天晚上又是一夜未眠，看着毛豆豆上着監護，腦袋上輸着十多個液體，心裡五味雜陳

我們愛他，就如天下所有的父母愛自己的小孩一般，我們給了他我們力所能及範圍内最好的一切，我們帶他來這個世上，不願他遭受一點點的傷害，而如今他躺在我們面前，讓我們十分内疚

即便是醫生不隻一次的安慰我們：

這個病到目前為止，在全世界範圍内，依舊找不出病因

7、入院第二天

輸了整整一夜的丙球蛋白後，毛豆豆當天晚上開始退燒，所有川崎病的症狀都在好轉

第二天一早，毛豆豆就恢複到了之前的狀态，我曾認為這一切都好了，毛豆豆食欲體力也恢複了，精力也好了，但其實對于川崎病的治療才剛剛開始

因為川崎會造成心髒冠脈的擴張，也就是說在往後的日子裡，毛豆豆的心髒的幾個主要血管，一直可能處于過于擴張又或者是過于收縮的狀态

8、往後的日子

毛豆豆出院後對于我們的考驗才剛剛開始，因為毛豆豆每三個月要做一次心髒彩超的複查

在未完全好轉之前，每天必須吃兩顆阿司匹林，因為必須阻止血小闆在擴張的冠脈裡聚集，防止血栓形成

兩顆的劑量對于成年人來說都是比較大的，毛豆豆從七個月吃到了現在，而且必須得到痊愈後才能停

我也問過不少醫生

“能不能不吃，有沒有副作用？”

醫生說：

“吃藥都有副作用，但是比起命來，你覺得副作用重要，還是命重要？

這是毛豆豆這兩年來每天必須完成的任務，他才兩歲半，吃藥很乖對吧？

白色的兩顆藥，直接往嘴裡放，然後一口水一仰頭就吞了進去

然後吃完了笑着說：“還要吃藥藥”

我甯願他吃藥一點也不乖

我甯願他每次吃藥也是哭得昏天黑地的

因為那樣，就表示毛豆豆再也不用每天吃這些藥了，這是毛豆豆每次抽靜脈血的時候，那個又粗又長的抽血針，連我們看着都會有點害怕，對吧

對于他來說，每三個月的抽血已經是家常便飯了

【圖片由毛豆爸提供】

現在毛豆豆會對抽血的醫生說：

“姐姐美，姐姐漂亮，姐姐輕一點”

又或者說：

“姐姐給我一個巧克力，謝謝”

因為每次抽完血，我們都會拿出一個巧克力。

然後告訴他，因為他乖，這是醫生姐姐獎勵他的

當然，依舊我甯願他面對給他抽血的醫生時，大哭大鬧，一點也不乖

因為那樣，就表示毛豆豆再也不用面對這家常便飯的抽血了

這是毛豆豆做的心髒彩超時的情景，我平時不會在彩超時拍照，因為也許不合規矩，但為了寫這篇文章，我拍了張毛豆豆做心髒彩超的情景，請見諒

做心髒彩超要求的是安安靜靜，對于毛豆豆這個年紀的小孩，做彩超隻有在他熟睡的時候，而且熟睡時隻要一醒，就前功盡棄

當然還有一個辦法，就是做彩超前喝瓶安眠藥水，這樣寶寶就能安靜的做彩超了，對于很多睡眠一般的小朋友，為了完成治療隻有讓他們喝這個藥水

我們為了讓毛豆豆不喝這個藥水，就開始摸索毛豆豆睡覺的規律，以及睡到多少時間是睡的最香的，現在我基本上能從毛豆豆的動作和眼神裡，判斷他還有多少分鐘會睡着

我每次會提前幾天，去給毛豆豆排要做彩超的号，于是隻要是要做心髒彩超的當天

我們會六七點就喊他起來，然後陪着他一直瘋到下午兩點，下午彩超室一開門就抱進去，然後給醫生說明情況，請醫生關掉燈，開始給毛豆豆做彩超，好在毛豆豆給力，做了這麼多次，中途隻醒過一次。

9、一個好消息

前天毛豆豆做完彩超後，醫生說有所好轉，往後不用每三個月去一次醫院了，可以半年去抽一次血，半年做一次心髒彩超了

但每天兩顆阿司匹林得繼續吃下去，直到半年後的下次心髒彩超有更好的結果

再考慮停藥與否，這對于我們來說，已經是一個好消息了

10、川崎對毛豆豆的影響

醫生反複告訴我們，因為川崎病，毛豆豆終生不能吃油膩的東西，包括豬油、燒烤和各種油膩的東西

我問醫生，火鍋能吃嗎

醫生說：能少吃就少吃，所有得過川崎的小朋友，都不能吃油膩的。

所以毛豆豆以後吃的會很清淡

這有一個好處

他不會像我一樣成為一個胖子

醫生說：毛豆豆往後不能從事任何激烈包含了沖撞的運動，什麼籃球啊，足球啊，冰球啊，滑雪啊之類的，基本上無緣了

這可能對于運動細胞超級發達的毛豆豆來說，是個不好的事

除此之外

沒有什麼和其他小朋友

不一樣的地方了

寫在最後

近日，知名作家蘇小懶也在微博上發布了她家孩子治療川崎病的過程，其中最讓人印象深刻的是“急”，川崎病是一種急性重疾，治療時機真是非常非常重要，早一天不行，晚一天不行，可謂跟時間賽跑，時間緊迫，但大城市的好醫院一般床位十分緊缺，治療困難重重，不過幸好，蘇小懶的孩子跟毛豆豆一樣，及時得到治療，最後痊愈了。

從保險的角度看來，嚴重川崎病和惡性腫瘤、重大器官移植術或造血幹細胞移植術是同一級别的，同樣屬于重大疾病，其嚴重程度可見一斑，因此千萬不能掉以輕心。

希望今天的這篇文章能對大家有幫助，也希望你能轉發給身邊有需要的父母。

最後，衷心感謝毛豆爸的分享，祝毛豆豆健健康康地成長。

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