撰文/三巧

攝影/範範

結婚、生兒育女，被認為是完整人生的重要的部分，然而對山東泰山農村的年輕媽媽萬莉來說，生娃卻頻遭挫折。第一個孩子剛出生就患病，甚至連病因都沒有查出，就離開人世。幾年後，萬莉壯着膽子生了第二個孩子，誰知孩子剛出生就和第一個孩子病情如出一轍，萬莉崩潰：這是咋了？圖為病房裡，萬莉抱着11個月大的兒子。

清晨，一縷陽光沿着窗簾的縫隙照到室内，給已經有些寒冷的病房帶來絲絲暖意。盡管光線有點刺眼，但萬莉心裡依然暖暖的，因為從今年3月份開始，她已經大半年時間沒有享受過沐浴在陽光下的感覺了。萬莉看着一旁病床上的兒子劉子銘，眼裡漸漸濕潤，她說：“誰會想到第一個孩子患病去世，生第二個孩子還是這樣？可現在我已經沒有選擇，我要救孩子。”圖為病房裡，萬莉在照顧兒子。

今年32歲的萬莉家住山東省泰安市肥城市桃都社區。萬莉在與丈夫生育孩子前，她的家庭曾經也是個幸福美滿的小家，丈夫劉國棟是一個電商賣家，而她自己則在一家保險公司工作，兩人收入加起來有好幾千元錢，雖然不算富裕，但在肥城這樣的小城市，生活過得有滋有味。然而，自從2017年萬莉和丈夫的第一個孩子出生後，他們的人生軌迹就發生改變。圖為小子銘的手上插着管子，萬莉看着好心疼。

萬莉的第一個孩子出生後一直感冒發燒，三天兩頭往醫院跑，但是萬莉夫妻帶着孩子去了很多醫院，始終也沒能查出孩子身體的問題。不僅如此，孩子病情持續惡化，後來長期住在了ICU。在當地醫院ICU每天高達幾千甚至上萬元的醫療費用，但是最終還是沒能挽救回孩子的生命。對此，萬莉整日以淚洗面，因為那是她的第一個孩子，可孩子來到這個世界隻待了100多天，并且大多數時間都在醫院的病床上度過，她無法接受。圖為病房裡，萬莉在照顧兒子。

第一個孩子去世後，萬莉夫妻倆本來不敢再想要孩子的事，但家裡的老人還是希望他們夫妻倆再生一個，公公婆婆對萬莉說：“有一個孩子才算一個完整的家。”随着年齡的增長，萬莉也意識到如果自己再繼續猶豫下去，以後生育會越來越困難，夫妻倆在商議之後，最終還是決定再要一個孩子。2019年12月9日，他們的第二個孩子劉子銘出生。可是曾經經曆過的噩夢再一次找上了門，子銘從出生起便被病魔纏身。圖為病床上的小子銘，樣子很可愛。

子銘的病情與去世的哥哥如出一轍，不間斷地感冒發燒、感染肺炎。萬莉一看到他就不由得想起了自己的第一個孩子，難道子銘也會像他的哥哥一樣在醫生和藥物的陪伴中，痛苦地離開自己嗎？看着孩子，萬莉心如刀絞，不知道怎麼樣才能改變子銘的命運。可是小子銘現在是她唯一的孩子，哪怕能找到一絲希望，萬莉也不會放棄。圖為病房裡，萬莉在哄兒子。

為了專心給子銘治病，萬莉辭掉了工作，帶着子銘一家醫院接着一家醫院地跑，然而情況還是如同當年一樣，去了很多醫院都無法檢查出子銘得的是什麼病。幾個月來，夫妻倆抱着孩子走南跑北卻沒有帶來任何回報。正當萬莉無比失望的時候，2020年3月，她和子銘在上海的一家醫院看到了希望。子銘在這裡被确診為重症聯合免疫缺陷（SCID），在萬莉心中，隻要查清楚了病因，也就意味着有了對症下藥的辦法了。圖為這幾個月來，萬莉一直守在兒子身邊，一刻也沒有離開。

但是接下來的檢查結果讓萬莉痛不欲生，孩子患病的原因竟然是基因問題。據悉，SCID是一種隐性基因遺傳病，多發于男嬰，患兒對細菌、真菌、病毒和原蟲感染均缺乏抵抗力，因此各種感染連續不斷。萬莉在看到報告的那一刻瞬間崩潰：第一個孩子離世就已經讓她傷心不已，沒有想到第二個孩子又患病，可眼下她隻能面對現實。圖為醫生在給小子銘打點滴。

萬莉下定決心不再重蹈覆轍，上海的醫院醫生也給出了相應的治療方案。目前治療SCID最有效的方法就是進行骨髓移植，萬莉一家東拼西湊籌齊了進倉的費用。3月底子銘順利進倉移植，移植手術也非常成功，可是絕望又伴随希望而來。由于子銘術後排異以及嚴重的卡介苗反應，籌集到的治療費用很快便被消耗殆盡。現在子銘僅僅吃的進口抗菌藥一盒就得8400元，術後需要吃藥1年多，加上特殊的奶粉、長期使用移植病床等等，後面的費用萬莉都不敢想。圖為小子銘吃的藥十分昂貴。

萬莉在醫院照顧子銘的時候，習慣每天把子銘每次檢查的身體指标記錄下來，大半年下來已經寫了厚厚的一本，這些數字的每一點波動都會讓她提心吊膽。而丈夫則在醫院附近租了間出租屋幫忙照顧子銘，每天給子銘消毒衣物奶瓶等，網店也因為沒辦法發貨停止了營業。如今夫妻倆最大的問題就是沒有了收入來源，當初給第一個孩子治病欠下的30多萬至今還沒有還完，現在是債上加債，又欠下50多萬外債。看着孩子長長的醫療費用賬單，萬莉一籌莫展。圖為出租房裡，萬莉的丈夫在給兒子的奶瓶消毒。#我要上頭條#（圖文/三巧）原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

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