小悅找到我的時候說，胖魚我真的要崩潰了，以後的路真的不知道該如何走。我常想命運對我真是不公平，可是現在為了我的女兒，我還得咬牙堅持。

隻是我真怕自己哪一天突然就堅持不下去了，到時候又該怎麼辦呢？

下面是小悅的故事，經過她的允許，我整理出來。

01

我叫小悅，今年29歲。

從小我就在重男輕女的家庭中長大，因為父母和爺爺奶奶都偏愛弟弟。不能說不委屈，可是委屈又能如何，因為沒人能看見。

好在父母雖然偏心，家裡條件還算不錯，他們也沒有反對我上學。高考之後，我考的并不理想，隻上了一所大專。父母也沒有反對，所以我繼續讀了下去。

也正是在這所學校，我遇到了我的老公。老公是我校友，那個周末他回學校來懷舊，正好遇到我。大概是對我有意，他假裝不認識路，讓我幫他帶路，後來他又要請我吃飯，走的時候留下了我的聯系方式。

那之後，他就在微信上開始了對我的早晚關懷。後來，我和他順理成章地談起了戀愛，那時候是我大二上學期。老公，不，那時候還是我男友的他，對我很體貼，也很呵護。

我本來從小就缺愛，遇到一個真心對我好的男人，實屬不易。所以那時候，我真的覺得自己很幸福，并且身上的刺也少了很多。我開始相信緣分，相信幸福。

等我大學畢業，老公打算換個城市工作，于是我們一起去了中山。在那裡拼命打拼三年後，我們兩個用自己存的錢付了房子的首付。在這之前，我們領了證兒。

我以為我這輩子都會這麼幸福。和老公相親相愛一輩子，他疼我寵我，加上一個可愛的孩子，那就更加和諧圓滿了。

25歲我如願懷孕了，老公對我更加呵護，每天晚上他都會按照我的口味給我準備飯菜，給我買很多好吃的水果。吃完飯，我們一起散步，然後回來給孩子聽胎教音樂。等我顯懷的時候，老公還每天貼在我的肚皮上給孩子講故事。

我想這輩子我沒有得到的愛，我的孩子都會得到，我和老公會好好地呵護她，愛她。想想，都覺得幸福啊。

02

不久，孩子出生，是個女兒。老公抱着孩子開心得手舞足蹈，說他就想要個小棉襖，這下終于得償所願了。

為了獎勵我，老公在孩子滿月的時候，還專門給我買了一條金項鍊。有這樣疼愛我的男人，我覺得自己真的是我修了幾輩子的福氣。

女兒半歲之前，體檢一切正常，她也能吃能睡的，除了睡眠不怎麼好，其他都好。老公每天下班回家，就抱着女兒親不夠。幫我們帶孩子的婆婆每次見他這樣，都說他太寵愛孩子了。

真正發現女兒的問題，是在她八個月的時候，因為她不會爬。那時候我們問了很多朋友，也問了很多醫生，得知有些孩子，是爬的比較晚，慢慢等就好了。

于是我和老公開始慢慢等，慢慢幫女兒訓練。卻沒有想到，一直等到女兒一歲3個多月，她依然不會爬，也不會走，隻能勉強扶着沙發或者牆壁站立一小會。

我和老公慌了，我們請假帶着孩子去廣州的醫院，各種檢查，抽血化驗，得出來的結果是孩子發育遲緩。于是我們緊繃的心稍稍放下。

回去後，我們還專門給女兒報了昂貴的早教班。期待通過課程上的訓練，對她有一定的作用。為此，課程我們一節課都沒有落下。

隻是到了一歲八個月，女兒依然不會走路，發音隻會簡單的爸爸媽媽，看着同齡的孩子，都會跑了，會叫人。我和老公再次急了，于是又帶着她去檢查。這次檢查的結果還是發育遲緩，隻是我們的心卻沒法放松下來。

一直到了女兒兩歲，她還是要扶着東西，才能稍微走幾步。那段時間，我和老公到處打聽，哪裡有靠譜的醫生，可以給女兒做檢查，給我們一個結果。因為我們已經意識到情況的嚴重性。

後來在朋友的介紹下，我們輾轉去了上海的一家醫院，各種檢查做了，醫生建議做個基因檢測。做了之後，等了一個多月，結果才出來。我和老公那一個月，睡覺都睡不好，因為是真的揪心。

最後結果出來是正常的，又在醫生的建議下，做基因點的檢測。又等了三個多月，這次的結果出來，醫生告訴我們女兒是天使人綜合征。

當時我和老公抱頭痛哭，實在不知道如何是好。在這之前，我們從來不知道這種病的名字；在這之後，因為我的女兒，這種病和我們息息相關。

隻是哭也解決不了問題，我們還得擦幹眼淚。雖然醫生告訴我們目前此病無法醫治，唯有康複一條路可走，但是我們不死心，仍然到處拖人打聽。最後得到的結果都一樣。

03

那段時間，我的眼淚都流幹了，老公的頭發也白了一大半。他才剛30出頭啊。

我們一邊說服自己接受，一邊帶孩子做各種康複訓練，哪怕看不到希望，也要把自己該做的做了。

康複訓練每個月開支都不少，我和老公唯有拼命工作，隻能讓婆婆帶孩子去做訓練。隻是堅持了兩個多月，婆婆不幹了。

她說，我們是在瞎花錢。明知道孩子根本好不了，還在瞎折騰。還不如去生二胎，這樣的話，将來女兒也有個伴兒，還有人給我們養老。

我不同意，老公也不同。見我們都不同意，婆婆哭鬧着要回老家，說她不給我們帶孩子了。我們生的，自己想辦法養。

當時，我和老公恨不得24小時拼命賺錢，根本沒有多餘的時間照顧女兒。婆婆這麼一撂挑子，我們隻會更加困頓。

我們好說歹說勸婆婆留下來，她說，留下來也可以，我們必須再要一個孩子。因為他們家就老公一個兒子，她還想要個健康的孫子或者孫女的，不能一直這樣。

可是我沒法答應她啊，現在女兒已經讓我們身心俱憊，我們又不是多麼富裕的家庭。見我們都不理會她，婆婆變着法地和我吵架，說都是我，都是因為我的基因不好，才讓孩子這樣。

她不說，我都很内疚了，現在她這麼說，我更難受。雖然老公也說過她，讓她不要這麼說，因為我們誰也不想。但是因為我沒法答應婆婆，她就一直在我心上捅刀子。

最終，目的沒有達成，婆婆趁着一個周日的早晨偷偷跑回了老家，怎麼都不肯過來了。老公隻好給兩個大姑姐打電話，讓她們勸勸婆婆。可她們也都支持婆婆，不贊同老公。

因為在她們看來，我女兒是好不了了，我們何必浪費那個時間和精力。可是誰家的孩子誰心疼啊，我們要對自己的孩子負責。

04

求助失敗，我又試圖求我媽過來幫我一把。雖然我沒有對她抱太大的希望，但她畢竟是我親媽，所以我還要試試。

隻是我親媽也拒絕了，她說我弟媳婦準備懷二胎，她走不了。末了，她也勸我再生一個。說我這是何必呢？我們還年輕，這樣對我們有什麼好處？

挂了電話，我嚎啕大哭。這就是我親媽，我一直知道她薄涼，沒有想到薄涼至此。至此，我和老公孤立無援。

最重要的是，他們根本就不能體會我和老公的心情。女兒已經這樣了，再要一個，雖然懷孕的時候，可以做各種檢查，但是我們怕了。為了女兒，我們已經拼盡了全力。我們實在是沒有勇氣啊。不然，那就是對孩子不負責任。

但是孩子沒人帶，我們還得自己想辦法。和老公商量了很久，隻能我辭職照顧孩子。

每天早晨六點多點，我就起床，然後帶着女兒坐公交去做康複訓練，風雨無阻。

這中間真的對我是一次次心靈的洗禮，焦慮，擔心，經濟壓力，還有對孩子未來的擔憂，齊齊向我襲來。很多次，我多覺得自己快要堅持不下去了，但是看在女兒天真的笑容，我咬咬牙又繼續堅持。

這個心路曆程，真的是摻雜着血和淚。而老公呢，為了增加收入，他總是在外出差，要麼就是在加班。好在，他對我還是一如既往地體貼。隻是我知道，很多個深夜，看着熟睡的女兒，我們雙雙在被窩裡落淚。

好在女兒現在可以獨立走路，語言上進步不大，但是性格很不錯，出去小夥伴們都很喜歡她。隻是她的智力水平沒有多少進步。這種病的并發症還有癫痫，目前女兒還沒有出現症狀，但是我也很害怕。心裡是提着一百個小心。

而我和老公已經從開始的焦慮，到現在的不急不躁，偶爾也難過。女兒有時候并不是那麼聽話，被她纏得不行的時候，我隻能大哭一場。釋放掉壞情緒，然後再堅持。

我知道作為一個成年人，我明白生活裡少不了酸甜苦辣，隻是女兒的命太苦了。

05

而婆婆呢，還是沒有放棄，時不時地還給老公打電話，讓我們生二胎。好在公公還比較通情達理，不說什麼。

因為婆婆這樣，我們自她回老家之後，就沒有回去過。至于我父母那邊，我也沒有回去。因為我多少對我親媽是失望的，我沒法釋懷。在我需要她的幫忙的時候，她拒絕我，從來沒有為我考慮過。這也是我的一個心結吧。

至于婆婆，我能理解她，但是我覺得她也是真狠心。就算不心疼我，她也該心疼一下我老公啊。她不幫我們看孩子，家裡的經濟壓力都在老公一個身上。現在我老公的頭發已經全白了。

本來我們是一對很恩愛的夫妻，是應該幸福的，但是遭遇這樣的不幸。我和老公在生活也難以展顔。

有時候我想，對于女兒，我們已經盡力給了我們能給的最好的，問心無愧。可是，終究是不甘心啊。

至于未來，我也沒有想那麼長遠。因為我不敢想。

目前家裡的經濟在老公的努力下，勉強維持。經濟上的壓力還能承受，難的是心靈上的。我知道，其實我們的心都備受煎熬。可是我們也不敢絕望，為了女兒，還得好好活，并且要比别人更加努力才是。

小科普：

關于天使綜合征，百度百科的解釋如下：

天使綜合征又稱天使人綜合征、快樂木偶綜合征、安格曼綜合征，是一種遺傳異常所緻的神經發育障礙性疾病，屬于非進展性腦病。特征性表現為智力低下、快樂行為、嚴重語言障礙、共濟失調、睡眠障礙及癫痫發作等。發病率1/40000～1/10000。本病無法治愈，但症狀可随年齡增長而減輕。

PS：聽完小悅的故事，我對她說，你很偉大，你和你老公都很偉大。

小悅卻苦澀地說：可是，胖魚，我真的不想偉大。我們的偉大也是被逼迫的。

我能理解小悅的心情，可是卻也無能為力，除了聽聽她說她的苦悶，我也不知道能為她做些什麼。

為了小悅的生活不受打擾，和她的聊天截圖，我就不放了。他們的個人信息，我都做了模糊化處理。

所以大家看了，多給小悅留言，鼓勵她就好了。這是我們能做的！

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