極目新聞記者 柯稱
攝影記者 黃士峰
“‘瓷娃娃’聽上去很美,卻是一種比較難受的病。”湯紫妍這樣輕描淡寫地形容已折磨她20年的成骨不全症。
20歲的她身形十分嬌小,生活離不開輪椅,還要提防随時可能發生的骨折,但湯紫妍始終笑對生活。入讀武漢交通職業學院一個多月來,湯紫妍被濃濃愛意包圍着,她也用樂觀、陽光的心态影響者身邊每一個人。
同學們推着湯紫妍在校園裡
6年間做了8次手術
湯紫妍是湖北荊州人,出生于江陵縣灘橋鎮一個普通家庭。
紫妍小時候家人就發現,她似乎比别的孩子“嬌嫩”,稍微碰一下就會喊疼,摔一跤更是要哇哇大哭好半天。去醫院一拍片子一看,疼的地方竟然都骨折了。
後來,紫妍的雙腿逐漸變形,像鐮刀一樣彎着,而且特别細,根本無法行走。從此,湯紫妍的父母抱着她四處問診,并在天津的醫院被确診為成骨不全症。
2008年,8歲的小紫妍第一次接受手術,在腿部骨骼裡穿上鋼釘。湯紫妍回憶:“我那時候還小,沒感覺到害怕,隻是看到爸爸媽媽都哭了,我就拉着他們的手,讓他們别擔心。”
不過,骨骼會随着身體發育而生長,因此需要不斷地手術,更換長度适宜的鋼釘。從8歲到13歲,湯紫妍在天津做了8次手術,雙腿也因此留下一道道長短不一的深褐色疤痕。
下課後,同學們送湯紫妍回寝室
湯紫妍經曆的最大一次手術,是讀初二時在深圳做的脊柱矯正手術。那時,她的脊柱嚴重側彎,影響了心肺功能,甚至可能威脅生命。
手術前,醫生在湯紫妍的顱骨上打進四根0.5厘米的鋼釘,通過吊砝碼的方式進行牽引校正,最重時砝碼達到25斤。随後而來的,是一場長達14個小時的大手術,終于幫她矯正了脊柱。
“她做顱骨牽引的時候,頭發都剃光了。我在視頻通話中流了淚,她卻笑着安慰我,叫我不要擔心,一點都不疼。”湯紫妍的好朋友劉丹妮說。
無論多難也要讀書
經曆大大小小手術,湯紫妍奇迹般能夠站立了,還能短暫地慢慢行走,但日常出行還是離不開輪椅。
為了治病,湯紫妍本就不富裕的家庭,欠下了不少債。
她的媽媽彭欽梅說:“我們有兩樣事,再苦再難都要堅持。一是看病,二是讀書。孩子喜歡讀書,我就讓她放心,她到哪裡上學我都陪着。”
彭欽梅說,女兒每次去醫院治療,都會把課本和作業帶上,隻要有空就學習。在深圳做手術那會,還有志願者幫她補習功課。
湯紫妍和媽媽彭欽梅
湯紫妍的初中班主任董高傑老師回憶,她初一時成績很好,一直是班級前三,有一次還考了第一。
湯紫妍初二時因為住院做手術,落下了太多課程,就留級了,但她一直沒有放棄過學習,還曾經幫助董老師一起去給班上有厭學情緒的同學做工作,勸他們珍惜機會,好好學習。
“人的價值是靠自己創造的,要相信你是獨一無二的!”每當湯紫妍遇到困難,她都會想起這句話。這是她的初中思想品德老師彭紅霞,在她一次考了滿分後送給她筆記本,并在扉頁上寫下的話語。
到了高中後,湯紫妍剛上了兩個月課,就因為一次意外摔倒而骨折。因為這次住院治療,湯紫妍的數學成了“跛腿”科目,它專門拿出那本筆記本做數學筆記,以此激勵自己。
“高三的時候,紫妍說坐久了感覺腰很疼,而且她的手長期貼着膏藥。我勸她回家休息一段時間,可她還是咬牙堅持。”湯紫妍的同學劉芷萌說。
最終,湯紫妍考取了武漢交通職業學院跨境電子商務專業。湯紫妍說,跨境電商是朝陽産業,而且坐着工作就行,比較符合她的現實情況。
學校給她定制寝室
收到大學通知書,媽媽彭欽梅喜極而泣,當天一晚沒睡着——她既為女兒高興,又擔心她難以适應新的環境,還有學費、生活費也都是難題。
湯紫妍也看出了母親的擔憂,她主動聯系上學院楊桂芬老師,說明自己的身體情況。“你們别擔心,我們來想辦法。”電話那頭一句承諾,讓母女倆安下心來。
果然,學校不僅同意湯紫妍母親在校内陪讀,還為她們安排了專門的陪讀寝室。“這是離教學樓和圖書館最近的一棟寝室,比我們班其他同學能節省10多分鐘路程。”湯紫妍說。
開學時,老師到寝室關心母女倆生活
極目新聞記者看到,這間寝室緊鄰宿管值班室,原本六人間的房間專供母女二人住。學校将衛生間的蹲便器換成了嶄新的馬桶,牆壁上安裝了扶手。淋浴熱水器、洗手盆一應俱全。
“學校的關心真是無微不至,你看我的床都進行了改裝。”湯紫妍說,為了保證她上下床不磕絆,總務處師傅鋸掉了床邊的欄杆,并重新刷了漆;房門邊備着一塊木闆,方便輪椅進出;甚至還根據她的身高,專門将鏡子裁割裝在立柱上。
學姐留下的鼓勵話語
在寝室房門和書桌前的牆壁上,貼着幾幅手繪圖,寫着“歡迎來到武交院”“很高興認識你”“願你度過快樂的大學三年”等祝福的話。湯紫妍說,這些是開學時幫她們打掃寝室的學姐留下的。
對于湯紫妍的學習、生活,學校也做了充分考慮,盡可能将她班上的課安排在一樓進行,還為她設立了幫扶小組。
“一開始,幫扶小組的成員是3個人,後來班上所有的同學都成了幫扶小組的成員,根本不用排班,每次下課都有同學主動幫她推輪椅、拿包。”班長戰俞銘說。
彭欽梅在做保潔工作
不僅如此,學校還幫彭欽梅安排了一份保潔工作。平時女兒上課時,她就在隔壁寝室樓打掃衛生。彭欽梅說:“雖然工資不高,但對我們來說就是及時雨。而且學校還在幫忙申請減免學費和助學金。”
“現在一切都挺好的。你看,這是學院剛幫忙裝的網線。我看其他大一學生寝室裡都有電腦,我再幹兩個月,也給紫妍買一台。”彭欽梅滿面笑容地和記者說,可眼眶卻紅了。
陽光女孩溫暖同學
如今已開學一個多月,在各方幫助下,湯紫妍早已适應了大學生活。同學們說,他們對湯紫妍的幫助并沒有什麼,反而從和她的相處中收獲很多,學到很多。
“陽光、愛笑”是同學們對湯紫妍的一緻評價。同桌姜葦燦記得,開學第一次班會課上,是湯紫妍第一個主動登台做自我介紹。
湯紫妍是個愛笑的姑娘
湯紫妍有一雙會說話的大眼睛,平時也喜歡和同學分享她的開心事,但她從不說起曾經曆過的磨難。姜葦燦還是因為陪湯紫妍接受采訪,才第一次聽到,止不住地悄悄抹淚。
姜葦燦說:“紫妍年長我們兩歲,平時就像姐姐一樣,經常提醒我們按時吃飯、不要熬夜。有時班上有體育比賽,我們怕她心裡難受,想陪她在寝室休息,她還主動要求一起去場邊加油。”
同學們說,因為湯紫妍,整個跨境電商班都非常團結,友愛。不久前的萬聖節,學生班主任特意在萬聖節前給同學們送來糖果。下自習後,女生送湯紫妍回寝室,又收到了彭欽梅阿姨送的小零食。
湯紫妍在課堂上
也是因為湯紫妍,這個班的學習氛圍明顯比其他班更好。
班級團支書譚依璇說,湯紫妍上課總是全神貫注,有時候坐不住了便站着聽講。老師一提出問題,她總是第一個舉手回答。“看到她這麼認真,其他同學怎麼好意思偷懶?”譚依璇說。
“她不僅學得快、學得深,還特别有條理,有領導力。”譚依璇介紹,不久前上管理應用基礎實訓課,要分組進行模拟公司比拼,她和湯紫妍所在的小組一緻推選湯紫妍當“總經理”。
經過一周的模拟運營,湯紫妍的“公司”創下不少的營收額,可最終是按利潤排名,她們拿了個倒數第一,被罰表演一個節目。看到成員們失望的表情,湯紫妍又亮出招牌式微笑:“沒事的,責任全在‘總經理’。我們要是不拿這個‘第一’,還沒機會表演絕活呢。”
“大學生活比我之前想象的更美好,我要珍惜當下,好好學習,第一個小目标是考專升本。”湯紫妍說,她還加入了學校宣傳部新媒體中心,希望将來能負責官微運營,記錄美好的校園生活。
通訊員:黃晶 汪雲鳳
來源: 極目新聞
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