這是患者吳英的真實故事。

一場突如其來的疾病，奪走了吳英的排尿功能——尿液溢滿膀胱，腹部脹痛難忍，想排尿卻怎麼也排不出來……

無情的現實把這位40多歲的女人推進了黯淡無光的深淵，摧毀了她的生活、工作、内心。具備正常人的排洩能力，對她來說成了“奢望”。

“我想嘗試手術！不想一輩子導尿！”長期的疾病折磨，讓吳英苦不堪言，她眉頭緊鎖，堅定地對面前的醫者表示。

◎ 人體膀胱。/ 站酷海洛PLUS

初見吳女士，是在黃海教授的門診上，陪她來的是她的愛人和一對兒女，聽說是從幾百公裡外的陽江專門來廣州看病的。黃海教授一眼就瞅見了那個透明的塑料袋，裡面裝着一沓厚厚的檢查單，想必在求醫路上磕磕絆絆吃了不少苦頭。

吳英今年43歲，形體消瘦，坐在輪椅上，帶着滿身的疲憊和不安。

◎ 圖：站酷海洛PLUS

據家屬介紹，吳英主要在家務農，半年前突然感到明顯的口幹、口渴、多尿，但這沒有引起她的重視，以為歇一歇就能緩解，可誰料一場兇悍的“怪病”正席卷而來……

2月的某一天，忙完農務的吳英走進廁所，打算将憋了近1小時的尿排空，她蹲下身，尿液淅淅瀝瀝湧出……突然之間，尿路系統似乎瞬間失靈——有一半尿液竟怎麼也排不出來了。

吳英以為多喝水就能促進另一半尿液排出，但水越喝越多，尿意越來越明顯，一蹲上馬桶後，竟一滴尿也排不出來！

時鐘的秒針每過一格，膀胱的儲量就增加一點。她的肚子越來越鼓，膀胱脹痛難忍，尿道又堵又酸，這讓她感到驚慌。她将全身力氣傾注于下腹部與會陰部，但卻無濟于事。控制排尿的神經與肌肉猶如壞掉的開關，任憑反複調試，機器都無法運轉……

自那一刻起，吳英再也無法正常排尿。她的腹部好像一個被吹脹的氣球，似乎用手輕輕按壓，就能瞬間炸開。滿腹的尿液使她坐立不安、徹夜難眠。盡管口幹、口渴的莫名病症令她焦躁無比，她卻不敢喝下一滴水。她甚至想剖開肚子，将裡面的尿液傾倒而空……

◎ 圖：站酷海洛PLUS

“活着真是太痛苦了……”坐在診療室的吳英面容枯槁、神色憔悴，說出她患病後的感受。

“看着她在床上打滾，痛得滿頭大汗，真是難受至極。”吳英的女兒小華回憶道。

黃海教授仔細翻閱着他們帶過來的檢查單，明确表示：“她患上了神經源性膀胱！”

吳英被診斷為尿潴留、泌尿系感染、神經源性膀胱和Ⅱ型糖尿病……腹部CT和膀胱鏡檢查顯示，她的腎髒已有積水，膀胱壁由于被尿液長期壓迫，變得似月球般坑坑窪窪。

◎ 患者吳英的膀胱鏡報告單。/ 醫院供圖

黃海教授解釋稱：“膀胱就像一個壇子，尿液滿了就要排出來。患上神經源性膀胱後，排尿時膀胱頸部就不能或無法充分張開，從而導緻排尿困難、膀胱墜脹，繼而誘發尿路感染甚至腎積水！”

“神經源性膀胱是糖尿病的常見并發症，由控制排尿功能的神經受損引起，可見于40%-80%的糖尿病患者。吳英本身就有糖尿病，加上血糖控制不佳，發病率更高！”黃海教授放慢了語速。

◎ 黃海教授給患者看病。/ 醫院供圖

切身的痛苦讓吳英無法忍受，家人帶她去了當地醫院治療。

到達診室時，吳英的小腹似要崩裂，她已痛到無法說話。

“脫掉褲子，我們要給你插尿管，将尿液導出來。”當地醫院的護士說。

作為一名保守的婦女，吳英無法接受别人觸摸她的隐私部位，雙腿由于緊張變得愈發僵硬，但疼痛讓她無力抗拒，也顧不了尊嚴，隻想趕緊結束這身體之痛。

護士取出一根軟膠管，末端塗上石蠟油，緩慢将其順着尿道插入膀胱，一陣刺痛後，溫熱的橙黃色尿液順着管子進入尿袋，慢慢地越積越多，吳英的臉色逐漸恢複正常。

插上尿管後，醫生讓吳英回家自主導尿。這意味着，她以後要以尿袋為伴了。

◎ 插尿管操作。/ 站酷海洛PLUS

插尿管的日子，顯然不太舒服。尿管對尿道的刺激、摩擦，讓她感覺像得了急性尿道炎，會陰部又酸又痛。

1米長的尿管猶如一根系繩，将吳英死死系于床上，她無法肆意活動，不能正常洗澡，更不能走街串巷和鄰居自由攀談。她小心翼翼地控制自己的步履，隻要不小心碰到尿袋和尿管，尿液散發的騷味就會充斥整個房間，而尿道也會被強烈的震蕩感撕扯，讓她疼痛不已。

插上尿管後的吳英，完全失去了自主排尿的意識，尿袋滿了，她就倒尿，然後繼續計算尿袋裝了多少尿。白天的時間就在導尿的循環中流逝着，而到了晚上則根本無法睡個好覺，長期的失眠如鬼魅般糾纏着她，讓她見不到希望的曙光。

◎ 圖：站酷海洛PLUS

據小華回憶，自從患病後，性格開朗的母親一反常态，整天宅在家裡，變得郁郁寡歡，幾乎喪失了日常活動的能力。曾經幸福的四口之家，也蒙上了一層厚厚的霧霾。

“為什麼排尿這麼簡單的事，會變得這麼困難？”深深的無力感籠罩着吳英，瀕臨絕境的她連續發出質問：“難道一輩子都要插着尿管嗎？沒有其他辦法了嗎？”

鑒于吳英的情況，黃海教授給了兩種處理方案——

“一種是自己間歇清潔導尿；另一種是做微創手術，安裝膀胱起搏器，通過調節骶神經來排尿。”

黃海教授介紹稱，第一種需要一直自己導尿。第二種需要分兩期進行，Ⅰ期是2-4周的體驗治療，通過裝入臨時膀胱起搏器（即骶神經刺激術）來調節，同時記錄排尿情況和症狀改善情況以判斷效果。如果效果良好，就做Ⅱ期永久植入；如果效果不好則說明不适合，需拆除臨時起搏器，選回第一種方案。

膀胱好比“水庫”，達到一定容量後，大腦就會發出“放閘”指令，讓尿液由尿道排出體外。對于吳英而言，主管膀胱和排尿的神經功能紊亂，無法準确向大腦傳送“信号”，導緻膀胱失控，故可通過骶神經刺激術來刺激骶神經功能，促進尿液排出。

◎ 人體泌尿系統。/ 站酷海洛PLUS

不過，骶神經刺激術Ⅰ期體驗治療需要兩三萬，Ⅱ期永久置入則要十一二萬，雖說廣東醫保可以報銷部分，但對一個普通家庭來說依然是不小的負擔。

“我想嘗試手術，我不想一輩子導尿！”吳英斬釘截鐵地說出了她的想法，語氣是掩飾不住的堅決，仿佛抓住了救命稻草——她還年輕，想掙紮一下，哪怕僅存一點點希望。

由于吳英的症狀為排尿困難、尿潴留，若選擇導尿則易發生感染，加之本就患有糖尿病，感染風險更高。結合她的病情及意願，通過專科查體、尿動力學檢查及膀胱鏡檢，排除了梗阻、神經完全受損等情況後，黃海教授給吳英安排了手術。

入院後，吳英進行了I期骶神經刺激置入術，住院一周就出院了，本以為術後能擺脫尿管，讓導尿生活從此“翻篇”，可命運之神似乎并沒有垂憐她。

◎ 圖：站酷海洛PLUS

體驗的第四周，吳英是坐着輪椅被家人推來複診的。她頭發亂蓬蓬沒有梳理，整個人異常頹喪，像老了十幾歲，與初次見面時截然不同。她呆呆地坐在輪椅上，身體僵硬，臉色蒼白，滿身帶着遠途求醫的不易。

I期術後的效果未達到預期：起初吳英需經曆4-5次/天的輔助間歇清潔導尿；後來她逐漸能自主排尿，導尿慢慢變成了2次/天。眼瞅着病情有了好轉，但不良情況還是發生了。

吳英躺在床上接受檢查，黃海教授掀開她的衣褲，一股腐臭味隐隐散發開來，定睛一看，骶尾部密密麻麻地爬滿了大大小小的水疱，糜爛的皮膚呈褐紅色，破潰的水疱流出黏稠的黃色膿性分泌物……猶如一個熱鬧的馬蜂窩，裡面成千上萬隻馬蜂蜇得她苦不堪言。

原來，長期卧床導緻吳女士骶尾部皮膚潰爛，潰爛的程度已深入皮下層約1.5cm，考慮是骶尾部壓瘡，但萬幸并未影響到植入的刺激器。

◎ 壓瘡進展階段示意圖。/ 站酷海洛PLUS

“我媽是不是不适合置入術？”小華語氣中帶着迫切的求助，淡淡的黑眼圈流露出不安。

經了解，吳英回到家後，沒有很好地控制血糖，繼而引起四肢無力，隻好長期卧床休息。黃海教授稱：“長期卧床會有壓瘡風險，糖尿病患者由于代謝異常及清除病原微生物的作用減弱，一旦血糖控制不佳，出現褥瘡就更不易愈合。”

對于吳英的病情，黃海教授建議除了控制血糖外，還需對壓瘡部位進行清創及縫合治療，同時減少卧床時間，待傷口恢複後再配合骶神經刺激的鍛煉和調整，以判斷是否适合植入術。

◎ 圖：站酷海洛PLUS

相比其他病人，吳英的治療過程更為坎坷，看着她哀怨的眼神與家人沉重的表情，一陣酸澀湧上黃海教授心頭——在醫院見過林林總總的疾病，也見識過各種各樣的病人，恻隐之心總讓他幻想着能一步到位治好病人的疾病，撫慰他們的苦楚，但很多時候他卻不得不面對疾病的作惡多端。

時間在治療中一天天度過，黃海教授的心時刻懸着，但好在後面都處理得很順利。每次複診，吳英都帶着她的排尿日記和輔助檢查給醫生看，結果顯示排尿困難和尿潴留症狀逐漸好轉，每天僅需進行1次間歇清潔導尿。在吳英做完Ⅰ期手術的2個月後，她終于完成了Ⅱ期永久置入術。

再後來，吳英拔掉了尿管，膀胱起搏器讓她能自由控制“排尿開關”，實現“排尿自由”。

“終于可以睡個好覺了。”吳英的激動之情溢于言表，一掃過往的頹靡之态。

◎ 圖：站酷海洛PLUS

看到吳女士的變化，黃海教授和團隊由衷地感到高興。Ⅰ期測試一般不建議超過4周，否則會增加感染的風險，作為血糖控制不佳的糖尿病病人吳英竟堅強地度過了2個月，風險更大！不過，面對病情的不确定性，心存悲憫的醫生通常會權衡利弊，竭盡所能地為病人找到至優解。

當然，治病不是單向的，對于病人來說，他們的态度也很重要。吳英和她的家人對專業醫生選擇了“信任”和“依從”，他們謹遵醫囑，積極配合，即使效果不佳，也能很快地調整方案，讓病情朝好的方向發展，這種合作良好的醫患關系，加速了病愈的進程。

或許，信任也是治病的一劑良藥，希望每一位病人都能達成心願，早日康複。

（為保護患者隐私，文中吳英、小華為化名。）

通訊員：向婉琦 黃浩

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!